28岁女慢性活动性EB病毒感染移植的诊治日记（十五）

嘎啦嘎啦A · 发表于 2022-1-21 10:02

     连载的美好大结局

   做完血浆置换，也不知道是心理作用还是治疗作用，那感觉叫一个“神清气爽”。有一种，斋戒沐浴、由内而外都干净了的感觉。

   接下来就是进仓了，前一小时，医生通知家属准备，所有购买好的东西已经通过护理部送了过去，然后我这边就是要——剃头。

   作为一个长发披肩的妹子，我竟然对剃头这件事没什么心理负担，就治病嘛，头发还会再长出来的，小事情。

   在病房里我妈拿推子给我推了个光头，但是推子那个高度有限，头上还残留了5mm左右的头发，其实有条件最好能剃多光剃多广，仓里掉头发的时候就知道了。

光头.jpg

   进仓时洗了一个药浴澡，然后就是为期一个多月的枯燥生活。

   中间有特别难受的时候，家里人请了护工阿姨来照顾，之后仓里的生活、护理、治疗细节会单独开一个帖子详细说明。

   我入仓的时候是1月初，1月21、22日两天回输，2月11日（大年初七）出仓，自己一个人在仓里过了个年。

   出仓之后，稳定了两个星期左右，医生还是让留院观察，做了一些对排异有预见性的检查，有两项显示我肠排、皮排的风险较高，所以即使稳定医生也不建议出院，每天还是各种保护药物都用着，层流床、独立病房，就是价格有点心疼，层流床一天300，但是卸掉又害怕，想想万一感染可就要花大价钱了，那一天300的投资也是划算。

   后来排异果然应验了，先是皮排出现，然后肠排火速跟上，肠排的治疗、恢复进程非常缓慢，我出仓后足足在医院住了两个多月才正式出院。

     肠排的治疗和详细进程我也准备单独开一个话题好好说一下。这里就一笔带过吧。

   出院后我在北京住了10个月，彻底稳定了之后才回家。

   这10个月里，也出现过各种各样的小问题，其中最令我印象深刻的是——输尿管结石。

   这是一个疼起来要人命的病，那种放射性疼痛一时半会会迷惑人，让人找不到真正痛点在哪里，期初我以为只是肠排后遗症，腹痛而已，结果结石马上教我做人——让你不早点往医院走。楞是等到我疼得上头满床打滚满头大汗的时候一路呻吟着到了医院。

   到医院还有个办住院的过程，还好专科医院比较人性化，主任一眼看出来我应该是结石导致的疼痛，然后先给我安排了个床躺着，不然全楼道的人都听得见我的呻吟……

   所以，告诫各位，一定、一定、一定要多喝水！

   至于其他的小打小闹，偶尔去医院输个液就好了，比较常反复的还有尿路感染，这个对女性来说好像没有特别好避免的办法。

   2月出仓，12月宣告与慢活EB的战争正式胜利！医生说「可以回家啦」的那一刻，真有点压抑不住自己内心的喜悦呢 ~

胜利手势.jpg