快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5926|回复: 12

幼年特发性关节炎检查报告,各位大神们给点建议!

[复制链接]

7

主题

83

帖子

1175

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1175
发表于 2022-1-27 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
       孩子4岁10个月,风湿相关噬血细胞综合征缓解后现在正在打托珠单抗减激素中,已打第一次,这次是两周后准备打第二次前的检查,请各位大神们帮看看检查怎么样?由于这次去北儿因疫情没办成一日住院,所以医生让回家这边打,打了托珠单抗,每周口服一次MTX,也做了一些检查。麻烦大神给点意见 ?

Screenshot_20220127_171108.jpg
Screenshot_20220127_172245.jpg
Screenshot_20220127_172325.jpg
Screenshot_20220127_172428.jpg
Screenshot_20220127_172449.jpg
Screenshot_20220127_172515.jpg
IMG_20220127_174308.jpg
IMG_20220127_174245.jpg
IMG_20220127_174226.jpg
IMG_20220127_174202.jpg
IMG_20220127_174141.jpg
IMG_20220127_174123.jpg
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2022-1-27 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
整体结果还可以,营养再丰富些,白介素六高度还可以呀!需要马上打托珠单抗吗?mas的话确实需要一个较长周期一般白介素六高了需要打一次托珠。看大夫建议吧,其他问题波动还好可能药物影响。亚群偏低也是身体恢复慢的缘故
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

1175

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1175
 楼主| 发表于 2022-1-27 18:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
漂泊 发表于 2022-1-27 18:18
整体结果还可以,营养再丰富些,白介素六高度还可以呀!需要马上打托珠单抗吗?mas的话确实需要一个较长周 ...

北儿医生是说两周一次托珠,然后湖儿这边现在还没说,看明天出院的要求。
回复

使用道具 举报

16

主题

8976

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33075
发表于 2022-1-27 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
这些检查看上去还可以,铁蛋白,血常规都不错,淋巴细胞亚群需要时间恢复
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
481624
发表于 2022-1-27 18:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结果是治疗后的,从整体上看,噬血和MAS应该都是控制住了,但是原发病的治疗需要时间了。 另铁蛋白略低,建议增加饮食营养,以补充铁元素的吸收,避免缺铁性贫血等问题。 免疫功能结果肯定是不正常的,这个得停药后逐步恢复。其他整体都很好,继续配合医生治疗吧,提前祝新年快乐!早日康复!
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2022-1-27 18:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
9527啊 发表于 2022-1-27 18:25
北儿医生是说两周一次托珠,然后湖儿这边现在还没说,看明天出院的要求。

目前噬血控制后打了几次托珠了?如果不踏实可以问诊下上级医院。一般前期两周一次一定周期后可以延期。看当时的医嘱,具体请以主治医生医嘱为准。
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

1175

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1175
 楼主| 发表于 2022-1-27 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-1-27 18:46
目前噬血控制后打了几次托珠了?如果不踏实可以问诊下上级医院。一般前期两周一次一定周期后可以延期。看 ...

就只打了一次,半个月前在北儿打的,本来这次是去打的,没打成让回来打来着。北儿那边也说以后让我在家这边治疗了,有异常再问诊他们。
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

1175

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1175
 楼主| 发表于 2022-1-27 18:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-1-27 18:40
这些检查看上去还可以,铁蛋白,血常规都不错,淋巴细胞亚群需要时间恢复

回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

1175

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1175
 楼主| 发表于 2022-1-27 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-1-27 18:41
你家这些检查结果是治疗后的,从整体上看,噬血和MAS应该都是控制住了,但是原发病的治疗需要时间了 ...

新年快乐!
回复

使用道具 举报

3

主题

42

帖子

1369

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1369
发表于 2022-1-27 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
真好,北儿托珠单抗能报销吗?我家用托珠单抗不管用
回复

使用道具 举报

4

主题

91

帖子

2463

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2463
发表于 2022-1-27 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
总的来说还是不错的,打完雅美罗检查指标会有波动,用药期间免疫功能不稳定正常现象,另外孩子缺铁性贫血有用药吗
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

1175

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1175
 楼主| 发表于 2022-1-27 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
淡然若水 发表于 2022-1-27 19:48
真好,北儿托珠单抗能报销吗?我家用托珠单抗不管用

好像报不了,一日住院费用3100多,医保结算后只报了800多。
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

1175

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1175
 楼主| 发表于 2022-1-27 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
俩暖男 发表于 2022-1-27 21:01
总的来说还是不错的,打完雅美罗检查指标会有波动,用药期间免疫功能不稳定正常现象,另外孩子缺铁性贫血有 ...

贫血没用药,医生没说啥
回复

使用道具 举报

热门推荐
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否正在向嗜血细胞综合症进展?感谢!
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否
患者既往病史:1型糖尿病、原发性胆汁性胆管炎叠加自身免疫性肝炎。 2025年12月18
我妈妈53岁,会不会是慢活eb?
我妈妈53岁,会不会是慢活eb?
我妈妈1月发烧了几天,疑似淋巴瘤,做了骨穿和petct排除了,我看eb病毒感染的是t细胞
儿童噬血细胞综合征,选择哪个医院?
儿童噬血细胞综合征,选择哪个医院?
我家孩子15岁,肝脾肿大,血细胞减少,噬血,最开始是发烧,哪个医院治疗噬血经验足?
求助大家,帮我看看除了移植是否有其他办法?
求助大家,帮我看看除了移植是否有其他办法
我父亲去年7月诊断出脑炎,随后几个月里面反反复复的癫痫发作,反复住icu,且情况越来
36岁,慢活EB+肺部感染,转院后准备在航天医院移植
36岁,慢活EB+肺部感染,转院后准备在航天
本人丈夫36岁,于2025年4月初,患者咽部疼痛有发热现象,最高体温40℃,于当地
移植后的问题
移植后的问题
13岁女孩移植后16天。检验这两项高。是正常现象吗?这是为什么高。求解答。
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请大佬指点
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请
2025年4月底,老公开始有点不舒服,就是那种重感冒的乏力感,隔两三天的发烧(不超38.
60岁男,最新的化验结果,请帮忙看看,给给意见感谢
60岁男,最新的化验结果,请帮忙看看,给给
男,60岁,25年2月份,开始浑身乏力,消瘦,睡眠质量差,后在当地医院,做了各种检查
70岁,三次继发噬血细胞综合症,半年无法找出病因
70岁,三次继发噬血细胞综合症,半年无法找
我爸今年70岁,从25年8月17日到现在,出现3次浓毒血症,继发噬血综合症,从东莞到广州
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表