虎虎生威，为正在医院坚持努力的病友打call ！加油 ！

木易56

       我媳妇31岁，2021年5月发病，6月住院确诊不明原因噬血细胞综合征。在亮哥、菜总和其他病友的帮助和解惑后，于确诊第二天就前往北京友谊医院找到了王昭主任，经过治疗后基本控制住病情，王昭主任说只要不复发这个事就过去了。

       现在停疗半年，年后开始减激素，所有指标基本恢复正常，现在都可以做点简单的家务，除了有点乏力和正常人没什么大区别。


       在新的一年祝各位大小病友早日康复，恢复正常人生！

       相信奇迹的人本身就和奇迹一样了不起 ！

亮哥

      清晰的记着你老婆当时血小板很低，你是冒着风险及时北上的，胆量和运气都在，才有了今天的完美的结果！

      感谢您家的幸运分享！祝您家新年快乐！虎年大吉！

哲轩宝贝

决定很重要，可以争分夺秒的改变病情，因为噬血发病很急很快，在最好的时间病情好转的很快，加油加油加油  后面的路会越来越好走

木易56

亮哥 发表于 2022-2-3 21:09
清晰的记着你老婆当时血小板很低，你是冒着风险及时北上的，胆量和运气都在，才有了今天的完美的结果 ...

是的，当时三系都低，赌一把，单车变摩托

木易56

哲轩宝贝 发表于 2022-2-3 21:19
决定很重要，可以争分夺秒的改变病情，因为噬血发病很急很快，在最好的时间病情好转的很快，加油加油加油   ...

谢谢，当时也是孤注一掷，什么都不管了，只想北上把人拉回来。

听涛观海

新年大吉大利

骆驼

都会好的，都会越来越好的！

DRELR

我家孩子14岁，孩子平时啥症状没有，忽然发烧，在当地医院检查出来是EB病毒相关噬血细胞综合征，还花了1300挂号费远程会诊，北京那个专家当时给我们说北京进不去。我们去的天津血液医院，治疗的也不好，孩子16天就走了。你说养一个孩子容易吗？都十四岁了，孩子啥都学了，长笛，舞蹈画画，瑜伽，搏击，就这么痛苦的离开了。