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噬血细胞综合征之家

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虎虎生威,为虎年打call ! 移植9个月的两个小朋友一起过新年 !

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发表于 2022-2-4 08:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        大家好我娅馨爸爸首先祝大家虎年快乐!2022年心想事成,身体健康!新的一年,大家加油!移植9个月两个小朋友一起过新年 !

       我家宝宝是2021年4月28号在北京做的造血干细胞移植手术,原因是EB病毒相关噬血细胞综合征即时61天,医疗花费到2022年的今天,共计花费 100多万。 中间经历了肝排,皮排,免疫排,手指甲脱落,各种情况。 虽然在康复路上跌跌撞撞,但是总体也算是回复的不错,能跑能跳能淘气。不过因为疫情的原因,今年我们又没有回家过年,但是今年不一样,我们因为 噬血细胞综合征病友之家 认识了小庄一家 。

微信图片_20220204090943.jpg

        我们相约一起过新年,两人都是移植后的宝宝,而且两人也非常合得来,这也是在这一年里,雅馨第一次接触小朋友他们玩的非常开心一起玩手机打游戏,一起玩玩具,还一起生气,吵架,埋怨对方不收拾玩具,这让我感觉我们离正常人更近了一步,也让我们在北京单调的新年有了更多的年味。

       不过你们看这对小朋友是不是很有夫妻相哈哈哈啊哈俗话说的好女大三抱金砖,也希望没有买到火车票,没有进京背锅侠小庄爸爸新年快乐,回家以后能少挨点训,自备搓衣板吧!哈哈啊!哈哈 !



微信图片_20220204090947.jpg

微信图片_20220204090937.jpg


        虽然孩子生病是对家长的一场灾难,但是这也让我们经历了很多,让我们都有了一次不一样的人生经历,也认识很多在那艰难岁月里一起努力的人,并且成为了好朋友,互相鼓励,互相扶持,让病痛这片沙漠中有了一块绿洲,一片净土,一个可以诉说心里苦与累的地方,当然也有欢乐。有亮哥的把后浪拍在沙滩上,也有千杯不醉的陈俊浩爸爸,当然也少不了在孩子移植后厨艺大涨的雅馨爸爸我了!


       最后祝大家虎年快乐,远离病痛,身体健康,万事如意!


       祝 噬血细胞综合征病友之家 越办越好,能帮助更多需要帮助跟支持的病友 !



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发表于 2022-2-4 09:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
       医疗花费也是比较多的了!不过富翁富婆不怕的!

       祝您家新年快乐!虎年大吉!宝贝健康快乐每一天!再次感谢正能量的分享!
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发表于 2022-2-4 09:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
健康快乐,新年快乐
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发表于 2022-2-4 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
虎年一定会越来越好哒 加油
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 楼主| 发表于 2022-2-4 10:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
新年快乐
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发表于 2022-2-4 10:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
早日康复!活力全开!!!
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发表于 2022-2-4 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
充满信心的一天
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发表于 2022-2-4 12:49 | 显示全部楼层 中国河南南阳
感谢父母有一个好的身体,感谢有钱!
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发表于 2022-2-5 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
好久没看到你的消息了,真的替你们高兴 加油!
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发表于 2022-2-5 23:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
加油!
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发表于 2022-2-6 17:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
祝早日康复早日停药。顺顺利利回家!
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