快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4510|回复: 6

移植后小朋友打CALL!希望所有孩子早日康复,茁壮成长!

[复制链接]

1

主题

1

帖子

28

积分

新手上路

Rank: 1

积分
28
发表于 2022-2-6 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西
       2019年11月16号,一场灾难突降。我们出生仅一个多月的孩子得了 家族性原发性 噬血细胞综合征,孩子突然不断发烧,立马到当地医院ICU抢救,脏器衰竭,心率一直在200以上,随时好像要被死神拉走,全家陷入到地狱一般的感觉。从最初家人们以为的发烧到最终辗转到北京医生确诊此病,我们度过的每一秒都觉得痛苦难耐。后来医治不了,签过一次又一次的病危通知书后,在一个机缘巧合下,我们来到了北京,当时说实话,作为母亲的我并没有太抱希望,但是,但是,真没想到最后带给我重生的就是这个地方!把麻木迷惘中的我逐渐拉回了正常人的状态。孩子也从一步步从开始的预处理到最后进行干细胞移植手术,最终带着全部爱我们的人的希望,抗击打败了病魔,成为了一个活泼乱跳的正常孩子。

       只有经历其中的家长,才能懂得每一步有多揪心与痛苦,但是在全体医生护士的奋力治疗护理下,就没有过不去的坎。

       希望还在医院继续陪伴孩子的家长们如果有机会看到我的帖子,可以带给你们一点安慰和继续加油的勇气,希望所有孩子早日康复,没有病痛折磨,永远快乐,茁壮成长!


130838p4w945u9pe94pzai.jpeg

130853x1f5zupwbuusc1nf.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448309
发表于 2022-2-6 14:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
这孩子一看就像孩子爸爸!
回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26721
发表于 2022-2-6 16:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
可爱的宝宝,余生都两健康快乐成长
回复

使用道具 举报

26

主题

8719

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31725
发表于 2022-2-6 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
笑容太治愈啦!
回复

使用道具 举报

10

主题

1752

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2022-2-6 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
祝小宝贝健康快乐,茁壮成长!
回复

使用道具 举报

16

主题

150

帖子

1434

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1434
发表于 2022-2-7 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
同款袜子。
回复

使用道具 举报

5

主题

68

帖子

2345

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2345
发表于 2022-4-30 18:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
为孩子的天使一样的笑容,所有的艰辛都值得。
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表