快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4673|回复: 6

移植后小朋友打CALL!希望所有孩子早日康复,茁壮成长!

[复制链接]

1

主题

1

帖子

28

积分

新手上路

Rank: 1

积分
28
发表于 2022-2-6 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西
       2019年11月16号,一场灾难突降。我们出生仅一个多月的孩子得了 家族性原发性 噬血细胞综合征,孩子突然不断发烧,立马到当地医院ICU抢救,脏器衰竭,心率一直在200以上,随时好像要被死神拉走,全家陷入到地狱一般的感觉。从最初家人们以为的发烧到最终辗转到北京医生确诊此病,我们度过的每一秒都觉得痛苦难耐。后来医治不了,签过一次又一次的病危通知书后,在一个机缘巧合下,我们来到了北京,当时说实话,作为母亲的我并没有太抱希望,但是,但是,真没想到最后带给我重生的就是这个地方!把麻木迷惘中的我逐渐拉回了正常人的状态。孩子也从一步步从开始的预处理到最后进行干细胞移植手术,最终带着全部爱我们的人的希望,抗击打败了病魔,成为了一个活泼乱跳的正常孩子。

       只有经历其中的家长,才能懂得每一步有多揪心与痛苦,但是在全体医生护士的奋力治疗护理下,就没有过不去的坎。

       希望还在医院继续陪伴孩子的家长们如果有机会看到我的帖子,可以带给你们一点安慰和继续加油的勇气,希望所有孩子早日康复,没有病痛折磨,永远快乐,茁壮成长!


130838p4w945u9pe94pzai.jpeg

130853x1f5zupwbuusc1nf.jpeg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2022-2-6 14:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
这孩子一看就像孩子爸爸!
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2022-2-6 16:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
可爱的宝宝,余生都两健康快乐成长
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2022-2-6 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
笑容太治愈啦!
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2022-2-6 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
祝小宝贝健康快乐,茁壮成长!
回复

使用道具 举报

16

主题

151

帖子

1443

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1443
发表于 2022-2-7 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
同款袜子。
回复

使用道具 举报

5

主题

68

帖子

2348

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2348
发表于 2022-4-30 18:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
为孩子的天使一样的笑容,所有的艰辛都值得。
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表