快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5929|回复: 6

移植后小朋友打CALL!希望所有孩子早日康复,茁壮成长!

[复制链接]

1

主题

1

帖子

28

积分

新手上路

Rank: 1

积分
28
发表于 2022-2-6 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西
       2019年11月16号,一场灾难突降。我们出生仅一个多月的孩子得了 家族性原发性 噬血细胞综合征,孩子突然不断发烧,立马到当地医院ICU抢救,脏器衰竭,心率一直在200以上,随时好像要被死神拉走,全家陷入到地狱一般的感觉。从最初家人们以为的发烧到最终辗转到北京医生确诊此病,我们度过的每一秒都觉得痛苦难耐。后来医治不了,签过一次又一次的病危通知书后,在一个机缘巧合下,我们来到了北京,当时说实话,作为母亲的我并没有太抱希望,但是,但是,真没想到最后带给我重生的就是这个地方!把麻木迷惘中的我逐渐拉回了正常人的状态。孩子也从一步步从开始的预处理到最后进行干细胞移植手术,最终带着全部爱我们的人的希望,抗击打败了病魔,成为了一个活泼乱跳的正常孩子。

       只有经历其中的家长,才能懂得每一步有多揪心与痛苦,但是在全体医生护士的奋力治疗护理下,就没有过不去的坎。

       希望还在医院继续陪伴孩子的家长们如果有机会看到我的帖子,可以带给你们一点安慰和继续加油的勇气,希望所有孩子早日康复,没有病痛折磨,永远快乐,茁壮成长!


130838p4w945u9pe94pzai.jpeg

130853x1f5zupwbuusc1nf.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490300
发表于 2022-2-6 14:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
这孩子一看就像孩子爸爸!
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27801
发表于 2022-2-6 16:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
可爱的宝宝,余生都两健康快乐成长
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2022-2-6 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
笑容太治愈啦!
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-2-6 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
祝小宝贝健康快乐,茁壮成长!
回复

使用道具 举报

16

主题

149

帖子

1443

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1443
发表于 2022-2-7 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
同款袜子。
回复

使用道具 举报

5

主题

70

帖子

2363

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2363
发表于 2022-4-30 18:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
为孩子的天使一样的笑容,所有的艰辛都值得。
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表