快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5808|回复: 11

17个月的小老鼠,虎年打“CALL !”祝各位病友早日康复 !

[复制链接]

9

主题

44

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
发表于 2022-2-6 16:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏常州
       女儿果果2021年11月24日开始发烧,当地医院三次急诊一次门诊+8天住院,12.7号医生高度怀疑EB病毒感染引发噬血细胞综合征

       随后立即转院至上海儿童医院治疗,在ICU经历了一周多的反复高烧,三次的血浆置换,细菌感染,各种高级抗生素,激素,丙球蛋白以及其他蛋白的保驾下,终于在第21天转到了普通病房血液科,后又vp16化疗两个疗程,丙球冲击连续五天。

       期间身体指标慢慢好转,肝脾也在回缩。1.22医生让出院回家静养,目前口服0.2ml环孢素,甲泼尼龙4毫克,大药片,伊曲康唑6ml。

       这45天的心情,如今真的是不想去回想。是地狱般的折磨,也是重生般的历练。但好在,黑夜总会过去,白昼必将到来。


       新的一年,衷心的希望各位病友,加油加油再加油!坚持坚持再坚持! 只要满怀信心,胜利就一定属于大家!


       另外,希望我的小果果新的一年身体健康,减药顺利!停药顺利!一切都顺利!虎年打CALL !



微信图片_20220206165448.jpg

回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
 楼主| 发表于 2022-2-6 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
最要感谢的是亮哥和各位群里的朋友,从网页上找寻到噬血微信群后,亮哥给了我很多建议。报告出来却又见不到医生和孩子,内心很无助的时候发帖,亮哥和贴吧里的朋友都很热情地帮忙分析病情,也是给我焦急的心很好的舒缓剂!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490190
发表于 2022-2-6 17:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
一切都会好起来的!祝小宝贝新年吉祥!顺顺利利!虎年大吉!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2022-2-6 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
磨难是历练的痕迹,未来的生活更加丰富多彩!加油!未来可期
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-2-6 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恢复的不错!辛苦了一年,好好谢谢自己。
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2022-2-6 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
加油鸭,大吉大利!
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-2-6 18:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
祝小宝贝早日康复、顺利停药!
回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
 楼主| 发表于 2022-2-6 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
亮哥 发表于 2022-2-6 17:04
一切都会好起来的!祝小宝贝新年吉祥!顺顺利利!虎年大吉!

小果果谢谢亮叔叔!
回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
 楼主| 发表于 2022-2-6 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
漂泊 发表于 2022-2-6 17:06
磨难是历练的痕迹,未来的生活更加丰富多彩!加油!未来可期

大家一起加油加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
 楼主| 发表于 2022-2-6 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
海若 发表于 2022-2-6 18:27
祝小宝贝早日康复、顺利停药!

嗯嗯,谢谢您!
回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
 楼主| 发表于 2022-2-6 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
菜菜子12 发表于 2022-2-6 17:18
加油鸭,大吉大利!

谢谢 大家一起加油鸭!
回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
 楼主| 发表于 2022-2-6 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
骆驼 发表于 2022-2-6 17:06
恢复的不错!辛苦了一年,好好谢谢自己。

嗯嗯!谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表