我家孩子是个女孩，当时6岁，2017年6月18号左右的时候开始发烧，体温38.3。结果当时的血像就比较差了。 因为危险，孩子进了ICU抢救，5天后确诊为噬血细胞综合征，期间我们接到三次病危通知单。孩子总共在ICU住了20几天，我和我老婆天天在门口守候着，感觉人都变傻得，那么近的距离，想见孩子又见不到，也不知道当时怎么过的，就是伴着泪水的等待。
从ICU出来的时候，我们真的充满了信心，相信孩子能战胜疾病。 孩子在血液科住院部又住了差不多20天左右吧，这是20天做了四次化疗，然后出院回家每星期去医院做一次化疗（走疗阶段）。连续做了四次，总共是八次化疗做完。
当时我也加入了QQ病友群，经亮哥和其他患者家属建议去北京评估停药。我们去北京后，分别找了多个权威医生做评估，在北京儿童医院的时候，张蕊教授做了相关检查，告诉我们可以停药了。
我们当时想着来了北京，就多跑跑，又去找了 孙媛 教授，孙媛 教授仔细的看了我家的前后诊治报告，也让我们补充做了几项检查，并且根据孩子的病情，让我们回家等待相关结果，后期告诉我们结果也是可以正常停药了 。
三个月后，我们又去找 孙媛 教授做了相关的检查，结果显示一切都正常，我们慌着心安稳了一些。 这几个月回家期间，我们在家里也做好了消毒卫生，饮食卫生也特别注意。一年后，我们把在当地的各项检查结果给 孙媛 教授看，她说各方面都非常的好！
在这里非常感谢各位救治我女儿的医生，感谢湖南儿童医院的医生，也特别感谢 孙媛 教授 。
另也感谢各位好心的病友，让我们及时的懂得了那么多 噬血细胞综合征 的知识。孩子现在已经正常停药五年多了，今天来给新病友鼓励鼓励，不论再困难，迈过去都是希望！大家加油！祝大家早日康复 ！新年快乐！ | 
发表于 2022-2-6 18:59
