7周岁7个月: EB病毒+噬血细胞综合征，2021年6月23日发病，北上友谊治疗的检查结果

贝壳文化-合肥 · 发表于 2022-2-10 15:26

之前上海治疗八疗后，肺部感染进ICU，2021年10月23日北上友谊医院，从1月29号开始血小板计数：1月29号：317, 2月2号：105, 2月4号：35, 2月5号：23, 2月6号：25, 2月7号：27， 2月10号：15

亮哥 · 发表于 2022-2-10 17:52

先问下，其他噬血细胞综合征的铁蛋白、SCD25等指标如何？噬血临床是缓解没有？关键是芦可替尼吃了多久时间了？

菜菜子12 · 发表于 2022-2-10 17:58

其他噬血指标怎么样，有发烧吗？血小板掉的太厉害了

漂泊 · 发表于 2022-2-10 18:32

排查噬血其他指标，不排除噬血反复或免疫性血小板减少！看医生判断。务必住院和谨慎运动—不要剧烈运动。还有食物易消化

贝壳文化-合肥 · 发表于 2022-2-10 18:38

菜菜子12 发表于 2022-2-10 17:58
其他噬血指标怎么样，有发烧吗？血小板掉的太厉害了

不发烧，什么情况都没有，能吃能喝。

贝壳文化-合肥 · 发表于 2022-2-10 18:41

亮哥发表于 2022-2-10 17:52
先问下，其他噬血细胞综合征的铁蛋白、SCD25等指标如何？噬血临床是缓解没有？关键是芦可替尼 ...

2022.1.7出院，别的都还好，不发烧，能吃能喝。明天入院，在查铁蛋白，SCD25，和骨穿。卢可是从2021.11.5开始吃的，一天两片，激素一天一粒，早晚各半。

贝壳文化-合肥 · 发表于 2022-2-10 18:41

漂泊发表于 2022-2-10 18:32
排查噬血其他指标，不排除噬血反复或免疫性血小板减少！看医生判断。务必住院和谨慎运动—不要剧烈运动。还 ...

谢谢

贝壳文化-合肥 · 发表于 2022-2-10 18:48

菜菜子12 发表于 2022-2-10 17:58
其他噬血指标怎么样，有发烧吗？血小板掉的太厉害了

2022年1月7号出院的时候，指标都好，现在的一些指标要等明天入院的检查结果。

亮哥 · 发表于 2022-2-10 18:56

贝壳文化-合肥发表于 2022-2-10 18:41
2022.1.7出院，别的都还好，不发烧，能吃能喝。明天入院，在查铁蛋白，SCD25，和骨穿。卢可是从2021.11.5 ...

如果明天噬血的指标都正常，估计是芦可替尼的副作用，这药有个副作用就是导致血细胞降低。另还有一个问题，之前群里小病友也发生过，因为采样的血液样品的细胞质量问题和时间问题，导致血小板不正常。所以，具体还是要看明天的噬血检查结果来判断的，具体请以医生医嘱为准。祝好！

贝壳文化-合肥 · 发表于 2022-2-10 19:07

好的，今天做了两次血常规，基本上没有变化，但是扎手指血的医生说血小板应该比之前高，因为前几天抽的时候，直接就到医生的袖子上，但是今天抽的时候很快就凝血了。