3岁10个月男孩确诊噬血细胞综合征，开始治疗了，麻烦各位大神帮忙看看结果，谢谢

关关

       我儿子在2022年1月11号开始反复发烧，在医院做了各种检查，1月29号最后确诊为噬血细胞综合征，铁蛋白最高10000多，持续反复高烧，肝脾大，骨髓穿刺显示有少量的嗜血细胞，cd25在1月25号拿去检测，结果5000多，，1月25号EB病毒检测结果1.3E5，C反应蛋白有15.21。在1.26号注射免疫球蛋白连续三天(2g/Kg)，

       1月27号开始甲强龙冲剂三天(10mg/kg)，更昔洛韦(0.08g)每天两次，头孢派酮0.65g每天两次，

       1月29号开始用依托泊苷0.065g，开始化疗，第一个星期两次，后面每星期一次，现在已经打了第三次；

       1月30号甲强龙减半；

       1月31号头孢停了；

       2月6号检测eb病毒转阴，2月9号停了更昔洛韦，同时2月9号甲强龙从30减至15mg/天，2月11号出现短暂的低烧，基因检测结果还没出来


       我有几个问题想问问大家 ：

       1、我儿子前面检测的cd107a(1月28号左右抽的血，2月5号接收样本，2月7号出结果)，结果很差，关系大吗 ？

       2、我儿子目前的血常规帮忙看看，也在做cd25和骨穿，结果还没出，请问还需要做什么检查检测疾病情况 ？

       3、2月10号出现的低烧问题大吗，最近肚子也相对大了点 ？

琦7205

        发病时候CD107A几乎都低，后期再测看是否正常，肝脾肿大肚子也会涨大，我儿子都出院之后肚子才慢慢变小。但是发烧应该问问大夫怎么回事，是否药减太快还是什么原因 。

亮哥

       先说下：你家孩子从发病的EB病毒检查结果来看，也是存在EB病毒感染的，但是转阴很快，后期需要结合基因检测结果排除原发性噬血细胞综合征后，那就说明现阶段治疗效果很好的。

       再说你疑惑的问题：

       一、CD107a检查的这个问题，涉及发病初期，抽样细胞质量，快递运输，上检测仪器时间等多个原因来判断，也要结合基因检测结果判断，总的来说，群里类似多次检测CD107a低下的，都会后期去北京权威医院再次检测。

       二、从你家现有最新检查的铁蛋白、血常规、EB病毒、凝血、肝功的结果来看，现阶段的噬血是得到很好的控制了。 其他就是SCD25、细胞因子、骨穿等结果了。 北京除了基因，还会检查基因蛋白表达、颗粒酶、穿孔素等免疫功能学方面的检查。

       三、低烧的情况，需要鉴别低烧的度数和时间，很多孩子在激素期间会影响免疫功能，出现37.3左右的低热浮动。    肚子大的问题，需要结合腹部B超复查结果来判断，激素也会导致肚子用药期增大。

       总的来说，你家治疗是有效的，相关结果都是比较好的。  具体一些临床问题需要医生排除，请以医生临床判断为准。

      

        

开开开小开开

短暂发烧看是什么发烧 可自行退烧应该也没事  当时我家拉肚子也出现过低烧  化疗期间多注意护理

菜菜子12

感觉恢复的还可以，铁蛋白正常了，血常规也不错，cd107和标本状态有关，最好是当天送检，还是等基因出来看看，肚子大可能是激素的原因，控制一下，少食多餐，避免肠胃负担，低烧还好，观察看看

海若

cd107a后面复查看看。现在治疗效果还可以。注意护理，避免感染。祝早日评估停疗！

漂泊

肚子大是肝脾还偏大需要一个恢复过程。其他指标看化疗进度定期评估！还要看看脱颗粒酶，蛋白表达及基因结果。如果非原发原因造成的话。很快就会缓解。预祝早好

关关

亮哥 发表于 2022-2-12 10:01
先说下：你家孩子从发病的EB病毒检查结果来看，也是存在EB病毒感染的，但是转阴很快，后期需要结合 ...

亮哥，我儿子这两天都在早上9点10点左右开始低烧，过两三个小时又没事了，这种情况请问您见过吗？还有就是我儿子下午的手脚比较热，群里有说，是治疗后手足综合症，是这样子吗？

关关

开开开小开开 发表于 2022-2-12 10:06
短暂发烧看是什么发烧 可自行退烧应该也没事  当时我家拉肚子也出现过低烧  化疗期间多注意护理

状态也是可以，也没有拉肚子，就是莫名低烧

关关

菜菜子12 发表于 2022-2-12 10:47
感觉恢复的还可以，铁蛋白正常了，血常规也不错，cd107和标本状态有关，最好是当天送检，还是等基因出来看 ...

感谢，我也希望cd107a的结果和标本状态有关

关关

海若 发表于 2022-2-12 12:29
cd107a后面复查看看。现在治疗效果还可以。注意护理，避免感染。祝早日评估停疗！

感谢

关关

漂泊 发表于 2022-2-12 12:33
肚子大是肝脾还偏大需要一个恢复过程。其他指标看化疗进度定期评估！还要看看脱颗粒酶，蛋白表达及基因结果 ...

感谢

关关

琦7205 发表于 2022-2-12 09:35
发病时候CD107A几乎都低，后期再测看是否正常，肝脾肿大肚子也会涨大，我儿子都出院之后肚子才慢慢 ...

肝脾大的恢复期长吗？

旭日东升24

关关 发表于 2022-2-12 13:44
感谢

恢复期不长，因人而异，我家是控制噬血后10几天慢慢恢复的，饮食注意，清淡一点，少食多餐，否则容易引发胰腺炎。祝好

关关

各位病友，我还有一个问题请教一下，就是我儿子现在甘油三酯不高了，但是胆固醇又比正常值高很多，这有没有提示什么问题？

关关

旭日东升24 发表于 2022-2-12 14:27
恢复期不长，因人而异，我家是控制噬血后10几天慢慢恢复的，饮食注意，清淡一点，少食多餐，否则容易引发 ...

多谢提醒

亮哥

关关 发表于 2022-2-12 18:30
各位病友，我还有一个问题请教一下，就是我儿子现在甘油三酯不高了，但是胆固醇又比正常值高很多，这有没有 ...

       我看你家帖子肝功的检查结果，胆固醇也不算太高，略高一点而已，综合来看，没什么大问题。 饮食上调整清淡点试试呢。也要对比发病期的结果，看是上升还是下降。

关关

亮哥 发表于 2022-2-12 21:40
我看你家帖子肝功的检查结果，胆固醇也不算太高，略高一点而已，综合来看，没什么大问题。 饮食上 ...

对比发病期，胆固醇是上升了，甘油三酯下降了

琦7205

关关 发表于 2022-2-12 13:44
肝脾大的恢复期长吗？

每个孩子都不一样，有的几天有的一个月，有的几个月，我们家是肝脾几天就恢复了，但是肚子大恢复时间大概一个月

关关

各位大神，我儿子各项指标都挺好的，cd25今天结果1000多，但连续四天低烧了，这使得我很疑惑，忐忑，有没有大神遇到这种情况，医生说明天观察一天，如果这样就调整用药方案。