快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11362|回复: 14

求助如何服用环孢素软胶囊 ?

[复制链接]

2

主题

19

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2022-2-13 15:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       1岁3个月EB病毒噬血细胞综合征男宝,在化疗期间如何服用环孢素软胶囊(含服或咬破滴服)及饮食方面有哪些注意事项,麻烦各位有经验的大佬给点意见 ? 孩子明天就出院了,这几天他吃药不太配合,搞得我有点手足无措 。
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2022-2-13 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
我们那时候是环孢素液体,不是胶囊。个人觉得那种方式均可不浪费到口外就行,环孢素一定要间隔12小时定时定量吃。饮食方面要易消化,忌生冷(包括水果最好也别凉吃)忌高脂肪,一定要干净卫生、低脂饮食,避免难消化是因为肠胃蠕动缓慢避免大便干燥(若干燥便秘可偶尔使用开塞露)。喂药的话可以买个喂药器(针管一样打入口中)。生活上注意环境卫生和少吃多餐。多吃温和水果吧(柚子不可以吃—对环孢素浓度有影响)
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-2-13 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
漂泊 发表于 2022-2-13 16:54
我们那时候是环孢素液体,不是胶囊。个人觉得那种方式均可不浪费到口外就行,环孢素一定要间隔12小时定时定 ...

回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
发表于 2022-2-13 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
漂泊 发表于 2022-2-13 16:54
我们那时候是环孢素液体,不是胶囊。个人觉得那种方式均可不浪费到口外就行,环孢素一定要间隔12小时定时定 ...

你好,请问你们之前吃环孢素液体的时候有没有出现多毛的情况? 我家吃了有一个月了,目前早晚0.2ml,感觉明显眉毛黑了多了,脸也黑了
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2022-2-13 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
卡西 发表于 2022-2-13 16:57
你好,请问你们之前吃环孢素液体的时候有没有出现多毛的情况? 我家吃了有一个月了,目前早晚0.2ml,感觉 ...

环孢素是免疫抑制剂,都会产生毛发增多,皮肤发黑的外在症状。待停服后都会恢复正常不必担心!这是环孢素的通常表现特征。没事
回复

使用道具 举报

12

主题

107

帖子

1824

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1824
发表于 2022-2-13 17:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
环孢素长毛是正常现象,我家女孩当时都有胡子了,这个不要担心,后期停药就没了,祝好
回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
发表于 2022-2-13 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
漂泊 发表于 2022-2-13 17:02
环孢素是免疫抑制剂,都会产生毛发增多,皮肤发黑的外在症状。待停服后都会恢复正常不必担心!这是环孢素 ...

好的,感谢大神!
回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
发表于 2022-2-13 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
光良 发表于 2022-2-13 17:04
环孢素长毛是正常现象,我家女孩当时都有胡子了,这个不要担心,后期停药就没了,祝好

我家也是女孩,所以过来问一下的,感谢
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
 楼主| 发表于 2022-2-13 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-2-13 16:54
我们那时候是环孢素液体,不是胶囊。个人觉得那种方式均可不浪费到口外就行,环孢素一定要间隔12小时定时定 ...

好的,我一定会注意的,谢谢您啦
回复

使用道具 举报

4

主题

91

帖子

2460

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2460
发表于 2022-2-13 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
如果孩子年龄小可以换成液体的,口感比胶囊好吃一点,另外环孢素是免疫制剂,用药期间免疫力会下降,饮食干净卫生,少去人多地方,注意交叉感染!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479957
发表于 2022-2-13 21:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
        楼上大佬病友都回复了很多有用的经验了。 我只说一点:在北京权威医院,现在针对普通的儿童EB病毒噬血细胞综合征,已经很少用环孢素来维持治疗了。 原因是环孢素的有效治疗效果可能与引发的副作用相当。
回复

使用道具 举报

23

主题

7071

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27330
发表于 2022-2-13 21:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
卡西 发表于 2022-2-13 16:57
你好,请问你们之前吃环孢素液体的时候有没有出现多毛的情况? 我家吃了有一个月了,目前早晚0.2ml,感觉 ...

停了药之后,会逐渐恢复正常!环孢素很苦吃起来费劲,用个针管送,或者买点鲜橙子挤果汁兑着喝
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
 楼主| 发表于 2022-2-13 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-2-13 21:23
楼上大佬病友都回复了很多有用的经验了。 我只说一点:在北京权威医院,现在针对普通的儿童EB病毒 ...

谢谢,亮哥
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
 楼主| 发表于 2022-2-13 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
俩暖男 发表于 2022-2-13 17:44
如果孩子年龄小可以换成液体的,口感比胶囊好吃一点,另外环孢素是免疫制剂,用药期间免疫力会下降,饮食干 ...

好的,谢谢。
回复

使用道具 举报

30

主题

431

帖子

3547

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3547
发表于 2022-2-15 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
卡西 发表于 2022-2-13 16:57
你好,请问你们之前吃环孢素液体的时候有没有出现多毛的情况? 我家吃了有一个月了,目前早晚0.2ml,感觉 ...

我家额头上都是头发,会回复的放心
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁男孩EB病毒噬血
14岁男孩EB病毒噬血
北上求医
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表