8岁女孩去友谊医院评估后，出院观察的检查疑问

旭日东升24

       孩子去年11月29日确诊EB病毒引起噬血细胞综合征，当时孩子发病高烧不退，血小板掉的厉害，地方紧急用了vp16和甲波尼龙治疗一天，丙球20瓶，输了一袋血小板，退烧后我要求出院，转院到北京治疗，一直用地塞米松治疗，中途有点感染发烧两天，加了芦可替尼和环孢素，小孩平稳后，出院后，去北京友谊医院找老王评估，1月20住圣马克医院检查，评估单子中大多数挺好，主要是免疫活性检测多次检测，阳性对照无效，第四次给的是阴性。

       同时老王当天查房也叫停了环孢素，口服地塞米松和芦可替尼，评估结束出院，地塞米松一周减半，两周停服。现在只有早晚一片芦可替尼。一周一查，最近复查EB病毒血浆一直阴性，全血EB病毒1.3X10. 3次方。 铁蛋白，scd25 等结果都正常。


       请问各位大神:    

       1、免疫活性检测阴性。多次检测阳性对照无效，第四次给的阴性，标本只有2，是不是样本数目太少造成 ？ 与服用30天环孢素有没有影响 ？ 医生说一月后复查，转阳的概率大吗？这个结果检测是否受外界干扰因素较大。这个结果对评估保守治疗方案有决定性影响吗？如果阴性结果说明细胞免疫力没有，为何病毒数量下降 ？

       2、刚开始治疗在孩子胳膊植入了picc紫色双枪管，稳定后一直没用，现在一周两次冲管，一次换膜，一周费用400多，我想咨询大家能否拔掉 ？
      
       请各位大神抽空看看，给点建议。谢谢 ！

旭日东升24

       20天前的免疫活性检测报告和最近的EB病毒检测报告

亮哥

       抗EB病毒免疫活性结果阴性这个问题，的确会受到治疗期的影响，特别是化疗药物或免疫制剂的影响，所以，只要孩子其他结果正常，体征正常，是可以遵医生医嘱给予时间随诊观察的，后期细胞抗EB病毒免疫活性的功能是可以恢复的。群里好几例治疗期阴性，后期逐步恢复阳性的。所以，不用过于担心，你家孩子应该相信医生的判断。出院后，好好养下，以逐步恢复免疫功能。

       另PICC的问题，建议再等2--3周再拆，观察观察。

       总的来说，只要孩子治疗效果好，整体体征好，化疗期后的结果不要太专注个别指标，一定要综合看待孩子的恢复。祝好！

菜菜子12

      血浆eb病毒阴性就行，抗体检查不理想的话也没必要太纠结，看后续的情况，而且其他检查也可以，picc等停药再拆吧

小米70

亮哥 发表于 2022-2-17 21:55
抗EB病毒免疫活性结果阴性这个问题，的确会受到治疗期的影响，特别是化疗药物或免疫制剂的影响，所 ...

谢谢

旭日东升24

感谢亮哥及大家的建议

李敏48

PICC管还是再等再拔掉，我家是停药三个月后，确定后面不用再治疗后才拔的。毕竟PICC植入比较麻烦和费用也比较高。其实可以自己护理，不难的，我们都是自己网上买耗材，自己护理PICC，好像也挺好，一点事没有。

骆驼

PICC 问题要问一下住院时的主治医生，看看后期还会不会安排多项的输液或者抽血，如果不安排听他的建议，看是不是可以去掉。8岁了，如果一周抽一次血，或输液应该是可以耐受的。

旭日东升24

谢谢。没输过液体已经一个月了，每次抽血复查都是硬针头扎，没有这个管。我看着冲管也不难，换膜应该能学会的，医院维护太贵。也不方便，而且过几周稳定了，准备回趟老家，出门时间太长了。