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噬血细胞综合征之家

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五岁孩子EB病毒感染噬血细胞综合征北上评估,2个月的复查结果

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发表于 2022-2-28 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       孩子2021年10月中旬开始发烧,11月3日确诊EB噬血细胞综合征,11月4日开始上VP16化疗,12月末停疗,12月30日入住北京友谊医院评估,激素停药,开始口服芦可替尼,出院北京观察。期间复查结果都挺好。

       本来要2月17日减药,但是之前一周吃坏肚子又拉又吐,SCD25还超标了,期间还发烧了37.4,没吃药2个小时自己退烧了,当时真是吓死了,所以各位病友以此为戒吧,千万不要大意,不要乱吃东西,一定注意护理。今天外检EB病毒阴性,太开心了,希望我们保持住!加油!今天肝功有一项稍稍高一点,大佬们用吃点药吗 ?


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发表于 2022-2-28 21:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒、铁蛋白、SCD25、血常规结果都是正常的,非常完美的结果。 另肝功结果只是略高一点,如果你家还在口服其他药物,建议可以咨询医生是否护肝对症治疗。 这些结果整体来说,是非常好的了。祝好!
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发表于 2022-2-28 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都挺好的,肝功能高一点,可以问下医生用不用吃保肝药
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发表于 2022-2-28 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃庆阳
恢复的很不错
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 楼主| 发表于 2022-2-28 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
亮哥 发表于 2022-2-28 21:41
EB病毒、铁蛋白、SCD25、血常规结果都是正常的,非常完美的结果。 另肝功结果只是略高一点,如果你 ...

暂时就是补钙补铁补锌,另除了芦可替尼没吃别的药,周三视频复诊问问魏主任用不用吃护肝药
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 楼主| 发表于 2022-2-28 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
菜菜子12 发表于 2022-2-28 21:46
检查都挺好的,肝功能高一点,可以问下医生用不用吃保肝药

谢谢菜总
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发表于 2022-2-28 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
肝功能高点如果能自己恢复那是最好的了!eb阴性这个很好啊
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 楼主| 发表于 2022-2-28 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
v1p、恋情 发表于 2022-2-28 21:49
恢复的很不错

谢谢
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 楼主| 发表于 2022-2-28 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-2-28 21:51
肝功能高点如果能自己恢复那是最好的了!eb阴性这个很好啊

之前复查肝功都是正常的,就这周高了一点也不知道什么原因
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发表于 2022-2-28 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
你好,你们去复查需要什么程序,预约什么的
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 楼主| 发表于 2022-3-1 07:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
引用: 王王王王铎 发表于 2022-2-28 22:43
你好,你们去复查需要什么程序,预约什么的

您好,您看一下我之前发的有一篇来北京评估的帖子,里面我写的很详细,点我头像然后里面就有。
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发表于 2022-3-1 09:10 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
拉肚子和发烧都会引起肝功能升高的,而且各个医院标准也不一样,我们这边肝功能的上限是50,所以你这个只是轻微的轻微。
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 楼主| 发表于 2022-3-1 09:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
SFj 发表于 2022-3-1 09:10
拉肚子和发烧都会引起肝功能升高的,而且各个医院标准也不一样,我们这边肝功能的上限是50,所以你这个只是 ...

谢谢大佬
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发表于 2022-3-1 16:00 | 显示全部楼层 中国山东青岛
琦7205 发表于 2022-2-28 21:53
之前复查肝功都是正常的,就这周高了一点也不知道什么原因

感冒,发烧。感染啥的都有可能引起
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