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五岁孩子EB病毒感染噬血细胞综合征北上评估，2个月的复查结果

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发表于 2022-2-28 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

孩子2021年10月中旬开始发烧，11月3日确诊EB噬血细胞综合征，11月4日开始上VP16化疗，12月末停疗，12月30日入住北京友谊医院评估，激素停药，开始口服芦可替尼，出院北京观察。期间复查结果都挺好。

本来要2月17日减药，但是之前一周吃坏肚子又拉又吐，SCD25还超标了，期间还发烧了37.4，没吃药2个小时自己退烧了，当时真是吓死了，所以各位病友以此为戒吧，千万不要大意，不要乱吃东西，一定注意护理。今天外检EB病毒阴性，太开心了，希望我们保持住！加油！今天肝功有一项稍稍高一点，大佬们用吃点药吗？

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发表于 2022-2-28 21:41 | 显示全部楼层中国四川成都

EB病毒、铁蛋白、SCD25、血常规结果都是正常的，非常完美的结果。另肝功结果只是略高一点，如果你家还在口服其他药物，建议可以咨询医生是否护肝对症治疗。这些结果整体来说，是非常好的了。祝好！

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发表于 2022-2-28 21:46 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

检查都挺好的，肝功能高一点，可以问下医生用不用吃保肝药

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发表于 2022-2-28 21:49 来自手机 | 显示全部楼层中国甘肃庆阳

恢复的很不错

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楼主| 发表于 2022-2-28 21:51 来自手机 | 显示全部楼层中国河北石家庄

亮哥发表于 2022-2-28 21:41
EB病毒、铁蛋白、SCD25、血常规结果都是正常的，非常完美的结果。另肝功结果只是略高一点，如果你 ...

暂时就是补钙补铁补锌，另除了芦可替尼没吃别的药，周三视频复诊问问魏主任用不用吃护肝药

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楼主| 发表于 2022-2-28 21:51 来自手机 | 显示全部楼层中国河北石家庄

菜菜子12 发表于 2022-2-28 21:46
检查都挺好的，肝功能高一点，可以问下医生用不用吃保肝药

谢谢菜总

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发表于 2022-2-28 21:51 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

肝功能高点如果能自己恢复那是最好的了！eb阴性这个很好啊

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楼主| 发表于 2022-2-28 21:51 来自手机 | 显示全部楼层中国河北石家庄

v1p、恋情发表于 2022-2-28 21:49
恢复的很不错

谢谢

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楼主| 发表于 2022-2-28 21:53 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

听涛观海发表于 2022-2-28 21:51
肝功能高点如果能自己恢复那是最好的了！eb阴性这个很好啊

之前复查肝功都是正常的，就这周高了一点

也不知道什么原因

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王王王王铎

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发表于 2022-2-28 22:43 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

你好，你们去复查需要什么程序，预约什么的

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楼主| 发表于 2022-3-1 07:41 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

引用: 王王王王铎发表于 2022-2-28 22:43
你好，你们去复查需要什么程序，预约什么的

您好，您看一下我之前发的有一篇来北京评估的帖子，里面我写的很详细，点我头像然后里面就有。

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发表于 2022-3-1 09:10 | 显示全部楼层中国浙江杭州

拉肚子和发烧都会引起肝功能升高的，而且各个医院标准也不一样，我们这边肝功能的上限是50，所以你这个只是轻微的轻微。

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楼主| 发表于 2022-3-1 09:55 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

SFj 发表于 2022-3-1 09:10
拉肚子和发烧都会引起肝功能升高的，而且各个医院标准也不一样，我们这边肝功能的上限是50，所以你这个只是 ...

谢谢大佬

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发表于 2022-3-1 16:00 | 显示全部楼层中国山东青岛

琦7205 发表于 2022-2-28 21:53
之前复查肝功都是正常的，就这周高了一点也不知道什么原因

感冒，发烧。感染啥的都有可能引起

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