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噬血细胞综合征之家

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5岁男孩EB病毒相关噬血细胞综合征,治疗告一段落准备出院,请大神们指点下 ?

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发表于 2022-3-20 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
       2022.2.9发病,2.15确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,病情很急,进PICU治疗9天,行激素冲击+丙球及对症治疗,口服环孢素约半个月,没有上化疗。症状好转入普通病房,3.2因再次发烧行94方案:地塞米松5mg,bid,依托泊苷135mg(3.2、3.6、3.9各一次),期间出现便秘、呕吐、发烧、腹泻症状。现症状好转,地塞米松改口服2.25mg,bid。 准备明日出院并行化疗一次。主任医师的意思是依据八周化疗要每周来院打化疗药一次,但他不想跟小朋友用那么多次化疗,建议观察。请问我家小朋友现在恢复的怎么样? 还需要继续化疗吗? 不化疗EB病毒能转阴吗 ?

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发表于 2022-3-20 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查还可以,脑部核磁问下医生要不要紧,eb病毒要查血浆的,才有参考性,像在北京也不一定要化疗满八周,可以遵医嘱治疗
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发表于 2022-3-20 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
医生不想用那么多次化疗,这医生的想法挺好的。不过个人觉得用3次就停疗的话,会不会早了点?EB全血5次方,血浆也还是阳性,细胞因子也没恢复正常,IL-10还有点高,不知道其它指标如:sCD25等怎么样?另外,脑核磁的情况,医生怎么说?
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发表于 2022-3-20 20:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
        先说你家的基因检测结果,没有发现异常,即现有基因结果是正常的。  EB病毒结果以3月17日的来看,个人认为仍然偏高,还没有转阴。  另其他噬血指标的主要检查结果,都基本上是正常的。

        现在针对儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的治疗方案,一般都是八周内或八周评估,只要达标,就是停药观察。类似群里的小病友八周停药的很多。 但是, 具体是否停药,还是需要医生结合检查结果及临床体征综合判断的。 祝好!
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 楼主| 发表于 2022-3-20 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
菜菜子12 发表于 2022-3-20 19:55
检查还可以,脑部核磁问下医生要不要紧,eb病毒要查血浆的,才有参考性,像在北京也不一定要化疗满八周,可 ...

核磁问了,说不要紧,考虑感染引起的,就是这个病引起的,因为没有啥症状,要我们继续观察和复查。其实这个我们也挺担心的,毕竟是脑袋
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 楼主| 发表于 2022-3-20 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
海若 发表于 2022-3-20 20:26
医生不想用那么多次化疗,这医生的想法挺好的。不过个人觉得用3次就停疗的话,会不会早了点?EB全血5次方, ...

我也是觉得太早停疗了,之前是因为第三次化疗后发烧呕吐加腹泻,医生说可能是感染,反正就停了化疗,准备明天化疗一次就出院。我就是怕治疗不到位导致EB再升高
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 楼主| 发表于 2022-3-20 20:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
亮哥 发表于 2022-3-20 20:35
先说你家的基因检测结果,没有发现异常,即现有基因结果是正常的。  EB病毒结果以3月17日的来看, ...

好的,谢谢亮哥。我自己也知道整体是很有效果的,就是怕治疗不到位导致反复
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发表于 2022-3-20 20:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
ROCK菇与小雀斑 发表于 2022-3-20 20:43
好的,谢谢亮哥。我自己也知道整体是很有效果的,就是怕治疗不到位导致反复

       建议可以和医生多沟通下,再结合后期噬血最新的检查结果来判断,看是否有必要化疗。 具体还是要以医生临床判断为准。
  
       还有个关键问题,每家医院或机构的EB病毒正常参考值不一样,有时候容易混淆,不能有效对比,甚至因为参考值而解读错误。比如你家这个EB病毒正常参考值,如果是5次方内,那就是正常结果。 如果是3次方内,那你家EB病毒就还是比较高的,肯定需要继续治疗。 但是我和其他病友交流后,认为你家EB病毒结果值还比较高,这种情况,按常规是需要继续治疗的。    所以, 建议还是要以医生解读为准。

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发表于 2022-3-20 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
化疗次数和病情是否真正缓解有关,八周概念就是个虚设的大多数八周可以停疗,不一定都得八周评估,我们就是两疗一评估,很多有三疗,四疗停疗的,跟这个几疗没关系,eb血浆不转阴,意味着eb未治愈,至于说再化疗几次停疗应该是追加一疗两疗再评估看看结果。八疗只是之前一周一次化疗,八疗后两周一次化疗是基于人体承受力。跟病情八周停疗不停疗没毛关系
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 楼主| 发表于 2022-3-21 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
     今天医生查房说要因为基因显示杂合,要继续抽父母的血验证。昨天光顾着高兴了,完全没注意后面还有这个,麻烦帮我看一下


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发表于 2022-3-21 12:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
ROCK菇与小雀斑 发表于 2022-3-21 09:57
今天医生查房说要因为基因显示杂合,要继续抽父母的血验证。昨天光顾着高兴了,完全没注意后面还有这 ...

       噬血细胞综合征的STXBP2基因的确是检测出,但是是意义不明,查下父母的,可以更加准确的排除原发性的问题。   其他疾病有个致病性的NPC1基因,这个需要免疫科医生分析致病程度了。
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