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噬血细胞综合征之家

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大佬帮我看看结果,三岁女孩噬血治疗半个月,VP16已经上了

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发表于 2022-4-28 16:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       三岁女孩,2022年4月4日开始发烧,最开始以为我们是传单,4月11号确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,在急诊,4月12号入院治疗。现在化疗治疗中,现在感染了诺如病毒,和轮状病毒,大佬帮我看看基因等结果如何 ?


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发表于 2022-4-28 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
大佬帮忙看看呢?
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发表于 2022-4-28 18:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有的基因检测结果没有发现明确的致病性结论,暂不符合移植的指针,需完善孩子父母的基因结果和孩子的基因蛋白表达等结果,以得到更准确的结论。 骨穿和EB病毒结果符合EB病毒相关噬血。 血常规的最新结果,结论是比较好的。 建议结合铁蛋白、SCD25、肝功、细胞因子等噬血关键指标,综合判断治疗效果,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-4-28 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2022-4-28 18:33
现有的基因检测结果没有发现明确的致病性结论,暂不符合移植的指针,需完善孩子父母的基因结果和孩 ...

谢谢亮哥
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发表于 2022-4-28 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒全系感染,看看eb病毒血浆的情况如何? 血常规还可以,基因应该是不致病的
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发表于 2022-4-28 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃庆阳
现有结果看噬血细胞综合征肯定是确诊的,先控制病情,噬血相关指标再检查做对比,希望早日康复
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发表于 2022-4-28 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
EB是全系感染,但都不算高。血常规不错的,主要的指标都还好。但还是需要结合scd25,肝肾功,铁蛋白,eb全血和血浆这些检查。化疗期间注意护理,预防感染哦。加油加油!
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发表于 2022-4-28 19:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川广元
血常规结果还可以,EB也不是很高,建议做出更全面的检查,制定最合适的方案,
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 楼主| 发表于 2022-4-28 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
菜菜子12 发表于 2022-4-28 18:48
eb病毒全系感染,看看eb病毒血浆的情况如何? 血常规还可以,基因应该是不致病的

谢谢,菜菜
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 楼主| 发表于 2022-4-28 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
v1p、恋情 发表于 2022-4-28 18:51
现有结果看噬血细胞综合征肯定是确诊的,先控制病情,噬血相关指标再检查做对比,希望早日康复

谢谢
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 楼主| 发表于 2022-4-28 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
小石头啊 发表于 2022-4-28 19:19
EB是全系感染,但都不算高。血常规不错的,主要的指标都还好。但还是需要结合scd25,肝肾功,铁蛋白,eb全 ...

好的,谢谢,铁蛋白从1000多,降到了400,
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 楼主| 发表于 2022-4-28 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
可可48 发表于 2022-4-28 19:24
血常规结果还可以,EB也不是很高,建议做出更全面的检查,制定最合适的方案,

目前是04年的治疗方案
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发表于 2022-4-28 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
看血常规结果都还好,不知其他结果怎么样? 注意化疗期间,不要感染了    。
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发表于 2022-4-28 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
可可48 发表于 2022-4-28 19:24
血常规结果还可以,EB也不是很高,建议做出更全面的检查,制定最合适的方案,

EB最早很高的,是治疗后降下来了
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发表于 2022-4-28 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
婷婷82 发表于 2022-4-28 20:19
看血常规结果都还好,不知其他结果怎么样? 注意化疗期间,不要感染了    。

目前感染了诺如病毒、和轮状病毒。孩子突然就不吃东西了,腹泻
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发表于 2022-4-28 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
Owen童 发表于 2022-4-28 17:53
大佬帮忙看看呢?


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发表于 2022-4-28 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
Owen童 发表于 2022-4-28 21:32
目前感染了诺如病毒、和轮状病毒。孩子突然就不吃东西了,腹泻

治疗期间的饮食卫生特别重要,一定要特别注意预防感染。治疗期间的感染容易导致病情反复,延长治疗时间。你上传的结果还好,现有治疗是有效的,祝早日评估停疗!
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发表于 2022-4-28 23:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
eb全系感染,噬血有待进一步恢复,先治疗诺如病毒,恢复病毒感染后再继续化疗!预祝早好
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 楼主| 发表于 2022-4-29 07:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
海若 发表于 2022-4-28 23:14
治疗期间的饮食卫生特别重要,一定要特别注意预防感染。治疗期间的感染容易导致病情反复,延长治疗时间。 ...

好的,谢谢,感谢
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 楼主| 发表于 2022-4-29 07:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
漂泊 发表于 2022-4-28 23:17
eb全系感染,噬血有待进一步恢复,先治疗诺如病毒,恢复病毒感染后再继续化疗!预祝早好

好的,谢谢,感谢
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