大佬，帮忙看看妈妈这次到底是不是复发？原发病怀疑淋巴瘤

大燕子 · 发表于 2022-4-28 18:34

      妈妈自从去年七月份打了疫苗之后，身体就是各种的不适，开始身上起了一些湿疹，后来每天下午发低烧三十七度五左右，早上自行消退，在当地住了两次院，都没有找到原因，一直持续挂吊瓶，从血常规上来看，就是白细胞低一点，其他都是正常的，医生怀疑是有炎症，但是每天下午都是发低烧，后来身体越来越没有劲，浑身无力，不爱吃饭。

      到11月份，突然，三系下降，白细胞到了0.5，住院确诊噬血细胞综合征，化疗一次后，消化道出血就转到北京友谊医院来治疗，治疗过程中一直很稳定，效果也很好，与今年2月14日结疗，回家因为骨髓抑制白细胞道了零点几，肺部感染，cmv阳性又来治疗了一个月，最后打的丙球，CMV转阴。回家复查，结果都不错。4月6号，减了激素半片，发现体温有点升高，之前都是不到36度或者36度左右，减激素，之后在36度5左右，偶尔会到三十七，复查铁蛋白突然到了5630，就又住院，住院当天铁蛋白就到了4600，第二天早上又复查到了4100，但这次C MV和EB病毒都阳了。

      后又上了一次依托泊苷，铁蛋白于4月29号降到1100，现在医生怀疑是淋巴瘤，做骨穿分析，但是没有找到证据，但是染色体有三个克隆，下面是去年刚发病的一个pet CT，其他还有现在复查的一些结果，请大佬给帮忙看一下，到底是不是复发？是不是原发病导致复发的？淋巴瘤一直确诊不了，明天去友谊做活检。

菜菜子12 · 发表于 2022-4-28 18:55

之前铁蛋白和细胞因子结果怎么样？血红蛋白比较低，要输血了，有肿大的淋巴结的话可以活检排查下

v1p、恋情 · 发表于 2022-4-28 18:55

原发得完善相关基因检查，这个年龄，感觉不像是原发，eb病毒血浆和全血都高，先控制病情，检查噬血相关指标，尽快做病理活检，排除各种原因，积极治疗。

索索 · 发表于 2022-4-28 19:01

我觉得不是淋巴瘤，我家孩子当时也是找不到淋巴瘤的证据，后来找到王昭，王昭说地方医院有很多当成淋巴瘤来治疗的，说我家这个很可能就是重症传单感染，后来把骨髓病理切片送友谊医院张燕林那会诊，果然不是淋巴瘤。那会我们主治医生拍着胸脯说是淋巴瘤。

木易56 · 发表于 2022-4-28 19:04

做完活检看能不能排除淋巴瘤，如果排除淋巴瘤就比较复杂了，eb和cmv阳性可能是免疫力太低，之后再复查看看，走一步看一步吧

大燕子 · 发表于 2022-4-28 19:12

菜菜子12 发表于 2022-4-28 18:55
之前铁蛋白和细胞因子结果怎么样？血红蛋白比较低，要输血了，有肿大的淋巴结的话可以活检排查下

之前最低铁蛋白到了985，十天疯涨到5630，现在又1100了，这是两次的细胞因子

大燕子 · 发表于 2022-4-28 19:13

索索发表于 2022-4-28 19:01
我觉得不是淋巴瘤，我家孩子当时也是找不到淋巴瘤的证据，后来找到王昭，王昭说地方医院有很多当成 ...

王昭建议切脾，但是我妈的脾是正常的

大燕子 · 发表于 2022-4-28 19:14

v1p、恋情发表于 2022-4-28 18:55
原发得完善相关基因检查，这个年龄，感觉不像是原发，eb病毒血浆和全血都高，先控制病情，检查噬血相关指标 ...

当时发病的时期eb是阴的，

大燕子 · 发表于 2022-4-28 19:18

木易56 发表于 2022-4-28 19:04
做完活检看能不能排除淋巴瘤，如果排除淋巴瘤就比较复杂了，eb和cmv阳性可能是免疫力太低，之后再复查看看 ...

就是免疫力太低了，怎么才能提高呢

亮哥 · 发表于 2022-4-28 19:23

问下：你们家这次做活检？用的哪个部位的组织？

大燕子 · 发表于 2022-4-28 19:30

去了先做彩超，看看能做吗，医生说看看能做吗

大燕子 · 发表于 2022-4-28 19:32

亮哥发表于 2022-4-28 19:23
问下：你们家这次做活检？用的哪个部位的组织？

先去做彩超看看，现在不确定

菜菜子12 · 发表于 2022-4-28 19:48

大燕子发表于 2022-4-28 19:13
王昭建议切脾，但是我妈的脾是正常的

有的不明原因，会怀疑病灶在脾里

大燕子 · 发表于 2022-4-28 20:10

菜菜子12 发表于 2022-4-28 19:48
有的不明原因，会怀疑病灶在脾里

谢谢，就是我妈妈的脾现在正常，感觉切了有点

听涛观海 · 发表于 2022-4-28 20:23

大燕子发表于 2022-4-28 20:10
谢谢，就是我妈妈的脾现在正常，感觉切了有点

脾毕竟也是免疫器官，这个切脾还是再问下老王吧

亮哥 · 发表于 2022-4-28 20:24

大燕子发表于 2022-4-28 20:10
谢谢，就是我妈妈的脾现在正常，感觉切了有点

有没有脾脏最开始发病期的B超结果？

大燕子 · 发表于 2022-4-28 20:30

亮哥发表于 2022-4-28 20:24
有没有脾脏最开始发病期的B超结果？

图片没在手机上，只有结果这是发病时候的B超

大燕子 · 发表于 2022-4-28 20:31

听涛观海发表于 2022-4-28 20:23
脾毕竟也是免疫器官，这个切脾还是再问下老王吧

嗯嗯，谢谢，也是这样考虑的，想在观察，又怕再复发

亮哥 · 发表于 2022-4-28 21:24

   个人认为你家现阶段情况还是复杂，病人年龄偏大，病因复杂。梳理下，以下几点是重点：

   一、减量激素后的发烧，还需排除病毒感染或其他真菌类感染。EB病毒阳性的问题，有时候与免疫力低下有关系，但是也可能就是潜在淋巴瘤造成的，需要进一步检查排除。关键EB病毒血浆结果是阳性，这点是非常不好的。

   二、如果染色体结果在治疗中途或后期，发现有点位克隆性，这点不太好，肯定需要结合基因重排和流式细胞术的结果论证。在此基础上，病理活检如果能做，是最好的，毕竟是排除淋巴瘤的金标准。

   三、脾脏的检查在最初的PETCT的结论，是考虑血液系统疾病，这个包含就广泛了，需要医生结合临床分析了。

   四、不知道其他基因检测和免疫功能学结果如何？

   总的来说，你家病人年龄偏大，现阶段的一些检查结果，肯定倾向于噬血细胞综合征的复发。经过VP16的治疗，有一定的缓解，但是能不能在临床上找到诱因就是关键了。因为相关检查上传的不全，建议还是需要进一步听从医生医嘱的安排，争取尽快找到病因。祝好！

大燕子 · 发表于 2022-4-28 21:32

亮哥发表于 2022-4-28 21:24
个人认为你家现阶段情况还是复杂，病人年龄偏大，病因复杂。梳理下，以下几点是重点：

一 ...

谢谢