快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 18656|回复: 19

两岁原发性噬血细胞综合征移植后,不吃东西怎么办?

[复制链接]

13

主题

111

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
发表于 2022-5-1 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西南宁
        孩子1岁10个月进仓骨髓十造血干细胞移植术后74天, 原来还偶尔吃点,加上猛喝奶每天1000亳升以上,停了激素药后开始更没食欲,奶都喝得少了,尿也很少。然后白细胞、中性粒、血红、血小板也开始全掉,白细胞和中性粒出院后第一次跌到正常值。血小板反复涨、跌第三次,血红都一百左右。不知道有什么办法能让孩子吃东西 ? 这两三个月都没有正常吃过饭菜了。希望过来人给点经验 ?


215612g6n6hslh9clu4qnj.jpg

215605w0sn7iil0d3zpql7.jpg

215559v99azyr2vshd9eek.jpg

215553bd9m99viinzi9sv9.jpg

215547wmeukmma1fidkd1j.jpg

215542fzsfryccpsxhcspn.jpg

215531ry9gdvd9hpg7dyvh.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
发表于 2022-5-1 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
停激素是会有这么一段时间,或长或短,血项也会有点影响。只能多变着花样做咯,比如鸡蛋加牛奶搅拌一下,可以空气炸锅或者蒸来吃~也可以用空气炸锅炸薯条~
回复

使用道具 举报

1

主题

24

帖子

1910

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1910
发表于 2022-5-1 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一百天内血象不太稳定,另外激素过后会出现食欲不振现象,需要多变些花样给孩子做吃的
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
发表于 2022-5-1 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
yellow 发表于 2022-5-1 22:12
停激素是会有这么一段时间,或长或短,血项也会有点影响。只能多变着花样做咯,比如鸡蛋加牛奶搅拌一下,可 ...

忘了说还要加一点点盐哈哈哈哈,我经常用蛋挞壳装,骗孩子说是蛋挞,偶尔还可以放点虾仁,不过你家移植时间太短不建议,还可以做各种松饼给他,最简单就是牛奶面粉鸡蛋了。
回复

使用道具 举报

24

主题

7121

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27452
发表于 2022-5-1 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
没什么好办法,这就是考验厨艺的时候了,做些好看又好吃的东西
回复

使用道具 举报

7

主题

115

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
发表于 2022-5-1 22:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植后两个多月想血象就完全稳住, 可能性不太大拉 ,调药会有波动 ,而且孩子免疫力还没恢复 ,一点隐性的小感染什么的都会有影响。我们出院一切正常, 四五个月还打了几次升白, 至于没什么食欲,激素调整会这样的 ,然后就得自己翻翻小红书多想点花样了, 少食多餐也行,  希望孩子越来越好 。
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2022-5-1 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
yellow 发表于 2022-5-1 22:12
停激素是会有这么一段时间,或长或短,血项也会有点影响。只能多变着花样做咯,比如鸡蛋加牛奶搅拌一下,可 ...

孩子目前只能吃无菌餐,什么花样都试过了,之前爱吃的现在都闻都不闻了
回复

使用道具 举报

20

主题

8932

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32780
发表于 2022-5-1 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
血象有些下降,持续监测吧,停激素肯定对食欲有影响,慢慢来吧,只要指标好
回复

使用道具 举报

1

主题

165

帖子

2179

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2179
发表于 2022-5-1 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
移植时间还比较短,血项都会有波动。这段时间还得多注意各种排异,如果因为停激素引起的食欲不佳,只有在能吃的范围内变换各种花样,每餐量少点,次数多一点。一岁多的孩子可以各种粥类,什么排骨粥,瘦肉粥,鱼粥,加点配菜的软米饭,面条。蒸点造型可爱的馒头之类。父母多点耐心费心做点不一样食物,增加孩子的食欲。度过了这段时期,慢慢就好了。
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2022-5-1 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林四平
我家孩子当时也是什么也吃不下,然后移植的大夫建议我们去消化科看诊,大夫给开的神曲口服液效果明显,但是我家孩子移植的时候是六周岁,你家孩子太小建议也去消化科看大夫,问问怎么办
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
发表于 2022-5-1 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
排骨,东北乱炖,西红柿牛肉,炒鸡蛋,自己做番茄酱做饭放一些,还有鱼香肉丝,电饭锅蛋糕,蒜蓉油麦菜,南瓜蒸蛋,红烧鸡腿子,红烧汁用自己做番茄酱,儿童酱油,盐,做红烧汁,
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

850

积分

高级会员

Rank: 4

积分
850
发表于 2022-5-1 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
我家停减激素,一个礼拜食欲恢复的!鱼汤下面条或者鱼汤面疙瘩,包点小馄饨,南瓜呀红薯呀煮点粥,虾仁煮粥,用肉末擀面条,烙鸡蛋饼!我家孩子就是吃的这些东西!你可以试一下你家孩子吃不吃!
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-5-1 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
减激素是会有没食欲的情况,孩子也还小,需要家长有耐心引导,变着花样吃饭了
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2022-5-1 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
没想到大家这么热情,谢谢你们
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-5-1 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
继续观察,多试着做孩子喜欢吃的,变着花样来,停药适应几天应该就好了。
回复

使用道具 举报

17

主题

101

帖子

778

积分

高级会员

Rank: 4

积分
778
发表于 2022-5-2 06:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
因之 发表于 2022-5-1 22:44
没想到大家这么热情,谢谢你们

我家孩子也是一岁十个月。。现在正在吃激素。食欲控制不住,一直想吃
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2022-5-2 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
楼上说的很全面了!注意血象变化,换样做食物吧!发的结果在这个阶段整体还好
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-5-2 10:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
爱吃的豆豆 发表于 2022-5-1 22:17
移植后两个多月想血象就完全稳住, 可能性不太大拉 ,调药会有波动 ,而且孩子免疫力还没恢复 ,一点隐性的 ...

回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-5-2 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
专业校服定做婚 发表于 2022-5-1 22:33
排骨,东北乱炖,西红柿牛肉,炒鸡蛋,自己做番茄酱做饭放一些,还有鱼香肉丝,电饭锅蛋糕,蒜蓉油麦菜,南 ...

专业
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2022-5-4 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
明明46 发表于 2022-5-1 22:28
我家孩子当时也是什么也吃不下,然后移植的大夫建议我们去消化科看诊,大夫给开的神曲口服液效果明显,但是 ...

你好,你家是一共吃了几盒?我上网查了这个药不良反应过敏,腹泻,你家吃有药物不食反应吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表