快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6043|回复: 13

妈妈友谊出院后第二次检查,麻烦大家看看恢复的情况怎么样?

[复制链接]

5

主题

31

帖子

813

积分

高级会员

Rank: 4

积分
813
发表于 2022-5-2 15:23 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        大家好,这是妈妈4月22号出院后的第二次检查,麻烦大家看看恢复情况。口服甲泼尼龙、卢克替尼、泽布替尼、钙片等口服药。还有哪些注意事项?血常规方面淋巴细胞一直低是怎么回事?

        从出院之后身上多见出血点,平时无磕碰,现在还不能走路,每天在床上练练瑜伽拉伸胳膊腿,凝血检查一直没啥问题,请问这些出血点是怎么回事 ?


151423kap1u7klutx2unn5.jpg

151424aesk1i9lpm59gezc.jpg

151424c9q8bgxvjppvw8pj.jpg

151425wz0uiz57w5hphqq2.jpg

151426mmnnz62nvli42nin.jpg

152221oikxg1h2l1v8h492.jpg

152231j39jl0s2php9004a.jpg

152239zkz48zeenbbhb4kd.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2022-5-2 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
看照片感觉是以前的出血点现在色素沉淀了,慢慢会恢复的,而且凝血还是有点低的
回复

使用道具 举报

14

主题

151

帖子

3048

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3048
发表于 2022-5-2 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
凝血有些问题,注意出血,血脂有点高,结合药物注意饮食清淡,铁蛋白还是有点高,这个需要慢慢降低,其他还好,祝好
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

813

积分

高级会员

Rank: 4

积分
813
 楼主| 发表于 2022-5-2 16:00 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2022-5-2 15:31
看照片感觉是以前的出血点现在色素沉淀了,慢慢会恢复的,而且凝血还是有点低的

谢谢!凝血低怎么办呢?有办法升高吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474000
发表于 2022-5-2 16:03 | 显示全部楼层 中国四川
        年龄大的患者,上化疗后,后续对细胞影响有一定时间性,不能和年轻人对比,恢复慢一点也是很常见的。 再说你家还在吃药,可能会影响个别细胞的恢复。 胆固醇还高,不知道近期饮食如何? 凝血结果尚可,也没有完全恢复。 估计还是和药物副作用有关系。 铁蛋白结果还没有正常,不知道去看协和医院后,医生怎么判断你家噬血的诱因 ?这个仍然是关键点。

        另皮肤紫痕的问题,应该是与长期激素有关系,个人认为不是出血点。  至于不能走路的问题,除了自己在床上合理锻炼以外(一定合理,药物期间药避免骨折等意外)。家属最好每天多给病人按摩按摩,以促进肌肉的恢复。  其他就没啥说的了,具体请遵医生医嘱!祝节日快乐,早日康复!
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

813

积分

高级会员

Rank: 4

积分
813
 楼主| 发表于 2022-5-2 16:18 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-5-2 16:03
年龄大的患者,上化疗后,后续对细胞影响有一定时间性,不能和年轻人对比,恢复慢一点也是很常见的 ...

谢亮哥的关心!最近饮食可能有些油腻,以后会格外注意她的饮食,不知药物是否会引起胆固醇升高?我家计划五一后去看协和王迁,到时候再说。

凝血相关八项大部分最近一直在下降,这是最新的结果,不知后续药减量了会不会恢复?

谢谢!祝福您节日快乐,身体健康!

回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

813

积分

高级会员

Rank: 4

积分
813
 楼主| 发表于 2022-5-2 16:19 | 显示全部楼层 中国北京
A小司 发表于 2022-5-2 15:34
凝血有些问题,注意出血,血脂有点高,结合药物注意饮食清淡,铁蛋白还是有点高,这个需要慢慢降低,其他还 ...

好的 谢谢!
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2022-5-2 16:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
铁蛋白比较高,其他检查还好,血小板正常,应该不是出血点,不放心问下医生吧
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-5-2 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
亮哥 发表于 2022-5-2 16:03
年龄大的患者,上化疗后,后续对细胞影响有一定时间性,不能和年轻人对比,恢复慢一点也是很常见的 ...

回复

使用道具 举报

2

主题

57

帖子

1321

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1321
发表于 2022-5-2 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
加强营养的同时注意低盐低脂,吃芦克估计还要几周铁蛋白才能降到正常值。
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

813

积分

高级会员

Rank: 4

积分
813
 楼主| 发表于 2022-5-2 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-5-2 16:35
铁蛋白比较高,其他检查还好,血小板正常,应该不是出血点,不放心问下医生吧

谢谢
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

813

积分

高级会员

Rank: 4

积分
813
 楼主| 发表于 2022-5-2 18:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
rui39 发表于 2022-5-2 17:13
加强营养的同时注意低盐低脂,吃芦克估计还要几周铁蛋白才能降到正常值。

好的 非常感谢
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474000
发表于 2022-5-2 22:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
怡群 发表于 2022-5-2 16:18
谢亮哥的关心!最近饮食可能有些油腻,以后会格外注意她的饮食,不知药物是否会引起胆固醇升高?我家计划 ...

       在服用药物期间,如果饮食过于油腻,会导致胆固醇增高,这个为主要原因。当然,也不排除药物会影响胆固醇升高。  另凝血结果会受到化疗或靶向药物的影响,在正常情况下,减停药物后,会逐步恢复正常的。 具体请以临床医生医嘱判断为准。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

813

积分

高级会员

Rank: 4

积分
813
 楼主| 发表于 2022-5-3 14:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-5-2 22:21
在服用药物期间,如果饮食过于油腻,会导致胆固醇增高,这个为主要原因。当然,也不排除药物会影 ...

好的 非常感谢亮哥!
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表