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噬血细胞综合征之家

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6周治疗后,细胞因子指标反而超标,是什么原因 ?

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发表于 2022-5-5 17:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       不明原因噬血细胞综合征,采用卢可替尼和激素治疗6周,铁蛋白,SCD25,肝功能,血常规均正常。 第6周做检查,细胞因子很多都超标了,特别是白介素6,但是人体没有任何感觉,也没有感冒等炎症,这项检查之前一直都还好,偶尔有几个箭头,未开始治疗前也没有这么多指标异常,各位大神,有什么关系吗 ?


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 楼主| 发表于 2022-5-5 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这里的不明原因是指医生没有明确说明噬血原因,但已完善PET-CT,骨穿,已排除恶性疾病。本身有系统性红斑狼疮,接种疫苗后半个月开始噬血的。
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 楼主| 发表于 2022-5-5 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
         亮哥,涛哥,菜总您们有没有碰到过类似情况,我们周二去复查,医生说治疗效果很理想,主要的几个指标也都好的,这个报告是今天刚出来的,所以医生也没看到。
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发表于 2022-5-5 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
不太清楚啊,如果其他指标都好的话,下次复查看看
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发表于 2022-5-5 19:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
化疗几次了 ? 你家这个细胞因子的结果主要指向感染性的指标,白介素6高,建议结合C反等感染指标和慢性疾病的指标,从临床上综合判断下。
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 楼主| 发表于 2022-5-5 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-5-5 19:25
化疗几次了 ? 你家这个细胞因子的结果主要指向感染性的指标,白介素6高,建议结合C反等感染指标和慢性疾病 ...

亮哥您好,我们没有上疗,用卢可替尼和激素治疗,因为有红斑狼疮,也加了免疫抑制剂,目前第六周了,还剩最后一次8周的评估,指标除了骨穿中还有百分之1噬血细胞,其他都好的,您上次说有噬血细胞也不能说明啥,再观察。现在就是人都舒服的,也没有发烧,除了这个细胞因子结果超标,其他都好的。
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发表于 2022-5-5 19:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
TWZHA 发表于 2022-5-5 19:34
亮哥您好,我们没有上疗,用卢可替尼和激素治疗,因为有红斑狼疮,也加了免疫抑制剂,目前第六周了,还剩 ...

让医生结合你家的自身疾病判断下,有时候风湿类问题也会导致特定的细胞因子增高。
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发表于 2022-5-5 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这个细胞因子主要是IL6最高,比较异常而细胞因子IL6正是检查炎症的,其值高说明体内炎症大,可能和你自身的红斑狼疮有关系,具体的还是咨询一下医生吧
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 楼主| 发表于 2022-5-5 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好的,谢谢各位大神。
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发表于 2022-5-5 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
白介素6等的升高结合之前有系统性红斑狼疮,说明激素的量或许需要调整了—征求医生意见!目前个人感觉还是要及时就医,避免红斑狼疮再反复从而是噬血不稳定。有必要及时问诊大夫
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 楼主| 发表于 2022-5-5 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-5-5 20:00
白介素6等的升高结合之前有系统性红斑狼疮,说明激素的量或许需要调整了—征求医生意见!目前个人感觉还是 ...

好的,我咨询了风湿科医生,他说红斑狼疮最主要的几个指标C3C4补体,血沉,C反又都是正常的,他觉得不是狼疮活动,他从另外一个角度,说因为在免疫抑制的作用下,细胞因子反向调节,增强免疫作用,所以不同程度升高,但就是白介素6升高太多了。另外,为啥每家医院的细胞因子标准范围差这么多,像白介素6,我们这个医院超过2.9就不正常,有些医院有10多甚至50,单位也是一样的。
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 楼主| 发表于 2022-5-5 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-5-5 19:43
你这个细胞因子主要是IL6最高,比较异常而细胞因子IL6正是检查炎症的,其值高说明体内炎症大,可能和你自身的 ...

好的,谢谢涛哥,红斑狼疮活动的迹象也不明显,几个指标都好的,哎,真是搞不懂了,血液科医生有时候和我们说,不要太关注一些指标,不要焦虑。但是细胞因子不是很重要的吗?话说回来,我们确诊噬血之前,细胞因子也没有明显超标,不知道这是咋了,本地医院还做不了细胞因子,去省里就是疫情风险太大,哎。
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