快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6021|回复: 11

6周治疗后,细胞因子指标反而超标,是什么原因 ?

[复制链接]

2

主题

12

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
发表于 2022-5-5 17:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       不明原因噬血细胞综合征,采用卢可替尼和激素治疗6周,铁蛋白,SCD25,肝功能,血常规均正常。 第6周做检查,细胞因子很多都超标了,特别是白介素6,但是人体没有任何感觉,也没有感冒等炎症,这项检查之前一直都还好,偶尔有几个箭头,未开始治疗前也没有这么多指标异常,各位大神,有什么关系吗 ?


E9505D03-94AD-4041-AC2C-60D27E515974.jpeg

E9505D03-94AD-4041-AC2C-60D27E515974.jpeg

E9505D03-94AD-4041-AC2C-60D27E515974.jpeg
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
 楼主| 发表于 2022-5-5 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这里的不明原因是指医生没有明确说明噬血原因,但已完善PET-CT,骨穿,已排除恶性疾病。本身有系统性红斑狼疮,接种疫苗后半个月开始噬血的。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
 楼主| 发表于 2022-5-5 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
         亮哥,涛哥,菜总您们有没有碰到过类似情况,我们周二去复查,医生说治疗效果很理想,主要的几个指标也都好的,这个报告是今天刚出来的,所以医生也没看到。
回复

使用道具 举报

26

主题

8721

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31739
发表于 2022-5-5 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
不太清楚啊,如果其他指标都好的话,下次复查看看
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449007
发表于 2022-5-5 19:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
化疗几次了 ? 你家这个细胞因子的结果主要指向感染性的指标,白介素6高,建议结合C反等感染指标和慢性疾病的指标,从临床上综合判断下。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
 楼主| 发表于 2022-5-5 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-5-5 19:25
化疗几次了 ? 你家这个细胞因子的结果主要指向感染性的指标,白介素6高,建议结合C反等感染指标和慢性疾病 ...

亮哥您好,我们没有上疗,用卢可替尼和激素治疗,因为有红斑狼疮,也加了免疫抑制剂,目前第六周了,还剩最后一次8周的评估,指标除了骨穿中还有百分之1噬血细胞,其他都好的,您上次说有噬血细胞也不能说明啥,再观察。现在就是人都舒服的,也没有发烧,除了这个细胞因子结果超标,其他都好的。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449007
发表于 2022-5-5 19:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
TWZHA 发表于 2022-5-5 19:34
亮哥您好,我们没有上疗,用卢可替尼和激素治疗,因为有红斑狼疮,也加了免疫抑制剂,目前第六周了,还剩 ...

让医生结合你家的自身疾病判断下,有时候风湿类问题也会导致特定的细胞因子增高。
回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26721
发表于 2022-5-5 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这个细胞因子主要是IL6最高,比较异常而细胞因子IL6正是检查炎症的,其值高说明体内炎症大,可能和你自身的红斑狼疮有关系,具体的还是咨询一下医生吧
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
 楼主| 发表于 2022-5-5 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好的,谢谢各位大神。
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11546
发表于 2022-5-5 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
白介素6等的升高结合之前有系统性红斑狼疮,说明激素的量或许需要调整了—征求医生意见!目前个人感觉还是要及时就医,避免红斑狼疮再反复从而是噬血不稳定。有必要及时问诊大夫
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
 楼主| 发表于 2022-5-5 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-5-5 20:00
白介素6等的升高结合之前有系统性红斑狼疮,说明激素的量或许需要调整了—征求医生意见!目前个人感觉还是 ...

好的,我咨询了风湿科医生,他说红斑狼疮最主要的几个指标C3C4补体,血沉,C反又都是正常的,他觉得不是狼疮活动,他从另外一个角度,说因为在免疫抑制的作用下,细胞因子反向调节,增强免疫作用,所以不同程度升高,但就是白介素6升高太多了。另外,为啥每家医院的细胞因子标准范围差这么多,像白介素6,我们这个医院超过2.9就不正常,有些医院有10多甚至50,单位也是一样的。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
 楼主| 发表于 2022-5-5 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-5-5 19:43
你这个细胞因子主要是IL6最高,比较异常而细胞因子IL6正是检查炎症的,其值高说明体内炎症大,可能和你自身的 ...

好的,谢谢涛哥,红斑狼疮活动的迹象也不明显,几个指标都好的,哎,真是搞不懂了,血液科医生有时候和我们说,不要太关注一些指标,不要焦虑。但是细胞因子不是很重要的吗?话说回来,我们确诊噬血之前,细胞因子也没有明显超标,不知道这是咋了,本地医院还做不了细胞因子,去省里就是疫情风险太大,哎。
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家鼓励啦! ——  新年祝福感言!
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家
新年伊始,万象更新,祝各位朋友们早日康复,万事胜意! 蛇
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表