快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9759|回复: 10

噬血治疗中,请大佬帮我看看

[复制链接]

4

主题

15

帖子

298

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
298
发表于 2022-5-12 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
噬血治疗中,化疗多次

A9E9CA16-F980-4C55-81DD-7274DC538CB1.jpeg

A9E9CA16-F980-4C55-81DD-7274DC538CB1.jpeg

A9E9CA16-F980-4C55-81DD-7274DC538CB1.jpeg

A9E9CA16-F980-4C55-81DD-7274DC538CB1.jpeg

A9E9CA16-F980-4C55-81DD-7274DC538CB1.jpeg

A9E9CA16-F980-4C55-81DD-7274DC538CB1.jpeg

A9E9CA16-F980-4C55-81DD-7274DC538CB1.jpeg

A9E9CA16-F980-4C55-81DD-7274DC538CB1.jpeg

A9E9CA16-F980-4C55-81DD-7274DC538CB1.jpeg

A9E9CA16-F980-4C55-81DD-7274DC538CB1.jpeg

A9E9CA16-F980-4C55-81DD-7274DC538CB1.jpeg

A9E9CA16-F980-4C55-81DD-7274DC538CB1.jpeg

A9E9CA16-F980-4C55-81DD-7274DC538CB1.jpeg

A9E9CA16-F980-4C55-81DD-7274DC538CB1.jpeg
回复

使用道具 举报

29

主题

6994

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26711
发表于 2022-5-12 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
化疗几次了?看结果细胞因子还高着,甘油三脂偏高,血项偏低,还没有完全缓解!另外化疗过程中要注意下饮食,要低脂饮食,甘油三脂有点高防止胰腺炎
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448027
发表于 2022-5-12 20:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血常规、肝功结果基本上正常,略有浮动小项,对症处理即可。 铁蛋白、巨细胞、EB病毒结果均正常。  SCD25、细胞因子结果一些重要项,仍然偏高,需要对比之前的结果,看下对比值。胸部CT需要结合症状,有医生临床判断。 凝血、乙肝也没有发现明显异常。 总的来说,你家上传的检查结果,在治疗期综合来看,整体还是不错的。 建议继续遵医生医嘱诊治,并进一步完善基因及免疫功能学的检查。 具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

15

帖子

298

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
298
 楼主| 发表于 2022-5-12 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
之前SCD25没有做过
回复

使用道具 举报

4

主题

15

帖子

298

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
298
 楼主| 发表于 2022-5-12 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-5-12 20:47
化疗几次了?看结果细胞因子还高着,甘油三脂偏高,血项偏低,还没有完全缓解!另外化疗过程中要注意下饮食 ...

94 13 周
回复

使用道具 举报

26

主题

8718

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31722
发表于 2022-5-12 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
scd25和细胞因子有点高,其他感觉还好,在哪里治疗,还要化疗几次
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-5-12 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
确定了是什么原因引起的噬血没?看报告不是EB病毒引发的噬血,患者多大啦?化疗了13周,这样的检查结果还是不够理想的,血象低,细胞因子高,肝功也异常,看报告噬血还没真正缓解。现在在哪里治疗的?化疗13周还是这样,转上级医院再看看吧,权威专家和医院都在北京,我觉得有必要上北京看看,加油!
回复

使用道具 举报

15

主题

182

帖子

1182

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1182
发表于 2022-5-13 07:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
把糖停掉,备几块不含糖的巧克力,注意清洗身体卫生,饮食暂时清淡一点,不管是环境饮食自身一定要卫生,其实大家都是走过来的,提供的只是路上遇到的坎坷,很多医生忌讳别人说他们不行,也不是说医生不行毕竟同病不同医谁也不知道谁是对的,有的只是不断试验哪种更好一点,大家不是患者就是患者父母他们说出来的是患者走过的崎岖路希望后来者能跳过,最后选择权在于你们,更好的更专业的医院需要的资金不一定比现在的多,但一定不少,就目前疫情防控政策,可能花费会更大,如果家里条件允许的情况下,可以适当更换环境详细检查,多次化疗是几次?一般八周左右评估治疗情况和病情发展,如果治疗效果不明显,可能主治医生会根据具体情况调整药量或是更换方案,一般十来次接着化疗的基本都是在等待移植
回复

使用道具 举报

29

主题

6994

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26711
发表于 2022-5-13 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
龔名成150700357 发表于 2022-5-12 21:12
94 13 周

13周有点长了吧,正常5_8周就评估状态看是否停疗了
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-5-13 17:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
治疗期间,这个结果可以,个别噬血指标高,通过治疗,慢慢都会恢复,血常规重要指标正常,继续加油
回复

使用道具 举报

4

主题

15

帖子

298

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
298
 楼主| 发表于 2022-5-14 13:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
v1p、恋情 发表于 2022-5-13 17:54
治疗期间,这个结果可以,个别噬血指标高,通过治疗,慢慢都会恢复,血常规重要指标正常,继续加油

加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就捡了药回家吃了
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
第4周vp16,检查eb病毒全血又高了
第4周vp16,检查eb病毒全血又高了
第4周vp16,还有天晴甘美,磷酸肌酸钠、碳酸氢、奥美拉挫,最近口服地塞米松、谷胱甘
31岁,噬血细胞综合征患者基因检测报告,NBAS基因点判断是否为原发性?
31岁,噬血细胞综合征患者基因检测报告,NB
31岁不明原因噬血,报告查出NBAS基因点,请基因解读的大佬,详细分析下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表