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噬血细胞综合征之家

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4岁6个月噬血细胞综合征,复发移植后的检查结果

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发表于 2022-5-14 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
2019年确诊EBB病毒引起的噬血,2021年9月复发,控制后移植手术,移植95天后的血常规检查结果,大佬帮忙看看


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发表于 2022-5-14 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
白细胞,血红,血小板都挺低的唉,现在是在住院吗?
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发表于 2022-5-14 11:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血项都比较低,要打升白针,输血,输血小板了
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 楼主| 发表于 2022-5-14 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
还在住院
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发表于 2022-5-14 11:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
        白细胞、血红蛋白、血小板都很低; 中性粒、单核等细胞没有结果值;整体看血常规结果是很不理想的。 建议建议结合病人的体征、病原学等检查结果看看,看是否有病原体其他因素的影响。还有就是嵌合度是多少? 这个很关键了。
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 楼主| 发表于 2022-5-14 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
番茄你个西红柿 发表于 2022-5-14 11:15
白细胞,血红,血小板都挺低的唉,现在是在住院吗?

还在住院
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 楼主| 发表于 2022-5-14 11:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
菜菜子12 发表于 2022-5-14 11:16
血项都比较低,要打升白针,输血,输血小板了

升百也打不上去  板也输不上
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 楼主| 发表于 2022-5-14 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-5-14 11:19
白细胞、血红蛋白、血小板都很低; 中性粒、单核等细胞没有结果值;整体看血常规结果是很不理想的 ...

4月27号查的百分百
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发表于 2022-5-14 11:24 | 显示全部楼层 中国四川成都

       如果近期血常规结果不好,嵌合度肯定需要复查下。 另其他病原体检查结果如何呢? 有没有其他感染因素影响?近期体征也很关键,有没有感冒发烧等情况?
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 楼主| 发表于 2022-5-14 11:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-5-14 11:24
如果近期血常规结果不好,嵌合度肯定需要复查下。 另其他病原体检查结果如何呢? 有没有其他感染 ...

有咳嗽和发烧
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 楼主| 发表于 2022-5-14 11:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-5-14 11:24
如果近期血常规结果不好,嵌合度肯定需要复查下。 另其他病原体检查结果如何呢? 有没有其他感染 ...

肝脾肿大
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发表于 2022-5-14 11:34 | 显示全部楼层 中国四川成都

       EB病毒的全血和血浆结果如何? 噬血细胞综合征的铁蛋白、细胞因子等结果如何?  结合血常规来看,其他噬血指标的结果很关键了!
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 楼主| 发表于 2022-5-14 11:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-5-14 11:24
如果近期血常规结果不好,嵌合度肯定需要复查下。 另其他病原体检查结果如何呢? 有没有其他感染 ...

有一个是今天查的血气全套和昨天的检查结果

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 楼主| 发表于 2022-5-14 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-5-14 11:34
EB病毒的全血和血浆结果如何? 噬血细胞综合征的铁蛋白、细胞因子等结果如何?  结合血常规来看, ...

        移植后一直有发烧,发烧一天一次,有时候最高39度,吃了退烧药能管一天。还做过两次血浆置换。供者是血库的。 这个检查是10号查的EB病毒结果 。

微信图片_20220514114119.jpg

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发表于 2022-5-14 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
初夏那抹浅蓝 发表于 2022-5-14 11:39
移植后一直有发烧,还做过两次血浆置换,这个是10号查的EB病毒结果

各种指标都很高,感觉像复发了,在哪里移植的呢 ?
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发表于 2022-5-14 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
问一下医生,是不是没植活?是否要重新移植?
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发表于 2022-5-14 12:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
看着像复发了 ,感觉有点麻烦
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发表于 2022-5-14 13:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
       说实话,你家现有的各项检查结果来看,铁蛋白、细胞因子、血常规结果均严重不正常,加上EB病毒阳性,再加上移植后的发烧体征状态,我个人很怀疑你家移植没有达到治愈目的,可能存在移植失败的概率,建议再复查下嵌合率。 同时,家属可能需要做好二次移植的心理准备。当然,不用二次移植是最好的。

       北京权威医生,在移植后病人嵌合度正常的情况下,如果判断存在EB病毒相关噬血细胞综合征有复发的趋势,会根据患者不同情况给予小剂量VP16方案,或PD1等其他治疗方案的。移植后是否用药,怎么用药,需要医生根据病人移植后的情况来判断的。

       具体请以临床医生的医嘱为准,祝好!

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 楼主| 发表于 2022-5-14 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
菜菜子12 发表于 2022-5-14 11:47
各种指标都很高,感觉像复发了,在哪里移植的呢 ?

广州中山大学孙逸仙纪念医院
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发表于 2022-5-15 01:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
各项指标看应该是没植活,这么短时间嵌合度不可能是百分百的……,唉,麻烦了
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