5岁EB病毒引起的噬血细胞综合征，全系感染治疗两个月后，出院送检的T、nk细胞转阴

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        治疗两个月后铁蛋白从第一次来10万多到100多，再后来复发铁蛋白从一万三千多到出院时二百多，刚开始淋巴细胞亚群检测出B细胞感染病毒，到后来全系感染 ，说是让考虑移植，再后来到这次出院最后一次带血，检测出T细胞跟nk 细胞转阴，我觉得是个好信息，最难清除的T跟nk都转阴了，是不是就更不用移植了?   我觉得离康复又进一大步，大家为我祈祷吧。

亮哥

       你家EB病毒、亚群、铁蛋白结果的各项数据都是有很大的好转，说明噬血是治疗缓解了。  因为你家治疗中途的复发是普通感染引起的，这个按常理，群里类似复发的小病友多数都没有移植的。  但是，EB病毒相关噬血细胞综合征还要看减停药后的情况，这个存在变化性。 建议一定要做好护理，避免因为感冒感染等情况造成病情活动，得不偿失的行为。你家情况，后期有机会尽量找北京权威医生检查评估下，以医生医嘱为准。 加油，祝好！

菜菜子12

铁蛋白有好转，亚群也恢复的很好，看后续停药观察的情况

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亮哥 发表于 2022-6-13 22:09
你家EB病毒、亚群、铁蛋白结果的各项数据都是有很大的好转，说明噬血是治疗缓解了。  因为你家治疗 ...

嗯嗯 谢谢亮哥提醒，我们明天就去北京了 约的15号

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菜菜子12 发表于 2022-6-13 22:12
铁蛋白有好转，亚群也恢复的很好，看后续停药观察的情况

嗯嗯

李敏48

你家现有的检查结果都不错的，如果持续这样的状态，很大概率是不用移植的，儿童EB病毒引起的噬血通过国际94或04方案化疗大多都不用移植的，你家应该也是一样，祝越来越好！

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李敏48 发表于 2022-6-13 22:51
你家现有的检查结果都不错的，如果持续这样的状态，很大概率是不用移植的，儿童EB病毒引起的噬血通过国际94 ...

嗯嗯 谢谢

小石头啊

       建议你去北京评估一下哦，小朋友好多eb病毒诱发的噬血细胞综合征，在经过94或者04方案治疗后，是不用移植的。  我们家当时地方医院也建议移植，2月6号去北京的，评估以后，王昭医生说，虽然条件不是那么好，但是也可以试试保守治疗观察。我们现在就是每天口服半片卢可，护肝药，磺胺，整体还是比较平稳的。

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小石头啊 发表于 2022-6-14 09:12
建议你去北京评估一下哦，小朋友好多eb病毒诱发的噬血细胞综合征，在经过94或者04方案治疗后，是不 ...

嗯嗯 我们现在也是用的这些药  今天就打算去北京，约的明天的号

听涛观海

检查结果还挺好的，全血的病毒4次方，亚群只有B细胞感染了3次方；后面需要观察EB病毒的情况，持续阴性，身体各项都正常；亚群持续只有B细胞后面转阴；这样大多数不需要移植；就算是中间有复发也有大概率不需要移植