我女儿两个多月大，巨细胞感染确诊噬血细胞综合征。

岁月静好59 · 发表于 2022-6-19 21:45

我女儿现在两个多月大，因巨细胞病毒感染，然后昨天确诊噬血细胞综合征，今天早上转了icu，明天做基因检测不知道是原发还是继发？

微信图片_20220619215123.jpg

菜菜子12 · 发表于 2022-6-19 21:54

在icu的话首要还是配合医生治疗，控制住噬血，患者年龄较小，需完善基因检测及相关免疫功能的检查，同时关注铁蛋白，scd25,体温等噬血指标是否好转

听涛观海 · 发表于 2022-6-19 22:01

两个月的噬血，这个原发的概率大些，但也不完全，等基因出来了结合着免疫蛋白的检查看看吧！

yuuka · 发表于 2022-6-19 22:02

我们那时候也是查出来巨细胞感染没有eb，后来辗转问了几个专家说一般巨细胞病毒不太会是引起噬血的直接原因，看看基因结果吧最好再测一下cd107a

izecsonLee · 发表于 2022-6-19 22:04

在icu 配合医生治疗，控制住嗜血

漂泊 · 发表于 2022-6-19 22:05

祈祷非原发吧！同时也想了解目前判断只是巨细胞感染引起的噬血吗？噬血的几项检查结果有吗？两个月大，若原发可能需要家长维系宝宝到两岁以上才可以移植！祈祷非原发能早日康复

小哲墨翊 · 发表于 2022-6-19 22:07

配合医生，不要害怕，坚定信心

。担当 · 发表于 2022-6-19 22:09

漂泊发表于 2022-6-19 22:05
祈祷非原发吧！同时也想了解目前判断只是巨细胞感染引起的噬血吗？噬血的几项检查结果有吗？两个月大，若原 ...

不是西安吧，是广州呢

李璐 · 发表于 2022-6-19 22:19

我家也是两个月，很庆幸不是原发也不是EB，抓紧时间做基因检测，找对医院很重要！保持好心态！

姚润 · 发表于 2022-6-19 22:57

我们九个月查出噬血，都说基因可能性大些，但是查出来基因是好的，现在已经结疗一个月了，也是巨细胞病毒感染，当时picu说的我感觉孩子都出不了他那一样，血液科还是比较专业，听取血液科治疗方案，不能拖，基因检查比较慢只能先治疗着等结果着，千万别耽误

岁月静好59 · 发表于 2022-6-21 12:24

李璐发表于 2022-6-19 22:19
我家也是两个月，很庆幸不是原发也不是EB，抓紧时间做基因检测，找对医院很重要！保持好心态！

已经做了基因检测了现在等结果

岁月静好59 · 发表于 2022-6-21 12:25

姚润发表于 2022-6-19 22:57
我们九个月查出噬血，都说基因可能性大些，但是查出来基因是好的，现在已经结疗一个月了，也是巨细胞病毒感 ...

我们加急做了基因检测八九天这样，昨晚在ICU抢救

岁月静好59 · 发表于 2022-6-21 12:26

小哲墨翊发表于 2022-6-19 22:07
配合医生，不要害怕，坚定信心

岁月静好59 · 发表于 2022-6-21 12:26

听涛观海发表于 2022-6-19 22:01
两个月的噬血，这个原发的概率大些，但也不完全，等基因出来了结合着免疫蛋白的检查看看吧！

基因跟免疫蛋白都做了检查，目前在等结果

岁月静好59 · 发表于 2022-6-21 12:27

漂泊发表于 2022-6-19 22:05
祈祷非原发吧！同时也想了解目前判断只是巨细胞感染引起的噬血吗？噬血的几项检查结果有吗？两个月大，若原 ...

医生怀疑是原发

岁月静好59 · 发表于 2022-6-21 16:06

菜菜子12 发表于 2022-6-19 21:54
在icu的话首要还是配合医生治疗，控制住噬血，患者年龄较小，需完善基因检测及相关免疫功能的检查，同时关 ...

铁蛋白好像很高