快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6094|回复: 11

大家给看看是不是慢活EB?

[复制链接]

2

主题

14

帖子

577

积分

高级会员

Rank: 4

积分
577
发表于 2022-6-28 14:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
nk活性低,c1 7项6.23,乳酸脱氢酶352高*12-250,羟丁酸脱氢酶288高* 0-182,颈部淋巴结结构不清,腹沟淋巴结结构清楚

144947u1wn9w0rxwmn9mzx.jpg

145002urkscezi195kj9s2.jpg

144658m87c2ysmkucm6cs8.jpg

144757yak55k5d12o3q8oz.jpg

145030zmuy9olrwd59wea2.jpg

144936d6433h4qr4c6c92e.jpg

144809szwc5yp4q57p7wo2.jpg

144817oi0imcxxit18x68z.jpg

144826mshufcf3gawpgpju.jpg

144835ptvougge4gugdhjr.jpg

144844lms3a0sj0j22402b.jpg

144853v6xn09jxtjmr8bcb.jpg

145017fc3bwwakgkm3g6ag.jpg

IMG_20220628_124350.jpg
IMG_20220628_124435.jpg
IMG_20220628_124453.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7156

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27994
发表于 2022-6-28 15:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你发的这些结果中,血常规,肝功基本正常的,凝血,cd107a,scd25,UNC13D,穿孔素,颗粒酶,sap也是正常的,抗Eb病毒免疫活性也是正常的!就是nk活性有点低,eb病毒血浆阴性的,淋巴结也不算大1㎝左右!看不出来是慢活

CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件:第一:传染性单核细胞增多征症状反复发作(目前国内定义为大于三个月),症状包括发热、肝脾淋巴结肿大、皮肤受损或蚊虫叮咬后特殊皮疹水疱、脏器功能受损(比如肝功能异常、肺炎、神经系统损伤、肾损伤等),一个症状单独出现或者几个症状同时出现;第二:EBV感染的证据,血浆中EBV-DNA阳性或者组织中EBV阳性,也叫EBER+;第三:除外可以引起上诉症状的其他疾病,同时具备以上三条即可诊断。另外组织病理(比如淋巴结、肝脾、皮肤等)提示淋巴增殖病可以辅助诊断及分期。

回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

577

积分

高级会员

Rank: 4

积分
577
 楼主| 发表于 2022-6-28 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
听涛观海 发表于 2022-6-28 15:12
你发的这些结果中,血常规,肝功基本正常的,凝血,cd107a,scd25,UNC13D,穿孔素,颗粒酶,sap也是正常的, ...

大佬nk活性才8点多,不知道能恢复不
回复

使用道具 举报

23

主题

7156

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27994
发表于 2022-6-28 15:39 | 显示全部楼层 中国山东青岛
时光荏苒15 发表于 2022-6-28 15:18
大佬nk活性才8点多,不知道能恢复不

NK活性低有病情和药物影响,如果后面停疗了免疫没问题这个会恢复正常的
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

577

积分

高级会员

Rank: 4

积分
577
 楼主| 发表于 2022-6-28 15:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
听涛观海 发表于 2022-6-28 15:39
NK活性低有病情和药物影响,如果后面停疗了免疫没问题这个会恢复正常的

现在距离治疗结束已经1个多月了,在友谊正在做评估,没有治疗。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497609
发表于 2022-6-28 16:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
时光荏苒15 发表于 2022-6-28 15:41
现在距离治疗结束已经1个多月了,在友谊正在做评估,没有治疗。

       有些小病友得传单后,恢复期也是3--5个月,个人觉得你家现阶段除了NK活性低,EB病毒全血3次方,其他基因蛋白表达和免疫功能学基本上都正常,整体结论也暂时符合传单恢复初期的结论。这种情况在传单初期也常见。建议咨询医生,以给孩子一个恢复的时间。家长也不要太焦虑了。 具体请以医生结合体征表现为准,做好后期观察随诊。加油!
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-6-28 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
家长不用太担心,应该不是慢活EB。
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

577

积分

高级会员

Rank: 4

积分
577
 楼主| 发表于 2022-6-28 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
亮哥 发表于 2022-6-28 16:45
有些小病友得传单后,恢复期也是3--5个月,个人觉得你家现阶段除了NK活性低,EB病毒全血3次方,其 ...

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

577

积分

高级会员

Rank: 4

积分
577
 楼主| 发表于 2022-6-28 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
海若 发表于 2022-6-28 17:48
家长不用太担心,应该不是慢活EB。

好的,谢谢。
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-6-28 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
以我粗浅的知识来看报告单不像慢活EB,好像报告单都还可以,估计最多就是EB病毒引发的噬血,应该会愈后不错。
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

577

积分

高级会员

Rank: 4

积分
577
 楼主| 发表于 2022-6-29 08:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
李敏48 发表于 2022-6-28 21:42
以我粗浅的知识来看报告单不像慢活EB,好像报告单都还可以,估计最多就是EB病毒引发的噬血,应该会愈后不错 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

23

主题

7156

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27994
发表于 2022-6-29 12:22 | 显示全部楼层 中国山东青岛
时光荏苒15 发表于 2022-6-28 15:41
现在距离治疗结束已经1个多月了,在友谊正在做评估,没有治疗。

再过段时间看看吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
我家孩子去年得了一次eb病毒,后来治愈。今年正月发烧一次,很快好了。今年5月
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表