快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7024|回复: 13

请各位大神帮忙看看结果和基因报告,孩子七岁EB病毒感染噬血

[复制链接]

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
发表于 2022-6-30 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
在友谊医院做的最新的检查结果,大家帮忙看下结果如何?


231437mdkokgt0o99asige.jpg

231430jw1ngwp2nwn6l162.jpg

231417dsubluk2gyup4zsl.jpg

231405yat6a2unmnmv7mfh.jpg

231353kxuw26r662rp996r.jpg

231349husbomuhfb2b9hwm.jpg

231344v2hzvb2g999goko9.jpg

231339uprz3ffmjr6inwii.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9080

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33735
发表于 2022-6-30 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb的检查不好,血浆有病毒,亚群也都有感染
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-6-30 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
Eb病毒含量高,血浆阳性含病毒,不乐观,现在孩子状态怎么样?处于那个治疗阶段?基因点位分析大概率是原发,先控制病情吧。
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
 楼主| 发表于 2022-6-30 23:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
孩子目前状态是稳定的,精神状态也是好的,出院在家等待供者查体,
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
 楼主| 发表于 2022-6-30 23:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
帮忙看看基因报告,看不懂
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504537
发表于 2022-7-1 08:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒全血和血浆结果均阳性,个体细胞每10个里面,就有5个左右感染EB病毒。EB病毒亚群全系感染,尤其NK细胞感染很高。这种情况下,结合你家病史,抗EB病毒免疫活性即使阳性,感觉也不能完全免疫病毒了。这种情况比较危险,建议尽快咨询医生,避免病情进展。

       基因结果方面,个人怀疑ATM和LIG1这两个基因点,建议咨询医生是否进一步检查父母的,因为这两个基因点涉及免疫缺陷。具体请以医生医嘱为准,加油!
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-7-1 09:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看EB病毒的结果,你家孩子以后病情不乐观,既然去了权威专家和医院那,听听医生怎么说,及时采取最好的治疗方案,以免延误病情,错失治疗的最好时机。
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
 楼主| 发表于 2022-7-1 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2022-7-1 08:43
EB病毒全血和血浆结果均阳性,个体细胞每10个里面,就有5个左右感染EB病毒。EB病毒亚群全系感染,尤 ...

以前碰到过这种吗
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
 楼主| 发表于 2022-7-1 09:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
李敏48 发表于 2022-7-1 09:01
看EB病毒的结果,你家孩子以后病情不乐观,既然去了权威专家和医院那,听听医生怎么说,及时采取最好的治疗 ...

目前就让我们在家等
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2022-7-1 12:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
呵护好,注意饮食卫生和营养搭配,一定要低脂饮食。eb情况偏高且nk值较高。基因外显子分析点位看有存在原发可能性—以大夫建议为准,结合免疫功能检查看看大夫建议。砥砺前行。加油
回复

使用道具 举报

23

主题

7180

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28171
发表于 2022-7-1 12:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
Eb病毒血浆阳性,亚群全系感染,不太好啊!基因的三个变异有淋巴瘤致病可能性,再结合eb阳性感觉这个不太好,医生怎么说这个基因的?
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
 楼主| 发表于 2022-7-1 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-7-1 12:27
Eb病毒血浆阳性,亚群全系感染,不太好啊!基因的三个变异有淋巴瘤致病可能性,再结合eb阳性感觉这个不太好 ...

可能让我们再做父母的基因
回复

使用道具 举报

23

主题

7180

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28171
发表于 2022-7-1 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
无双 发表于 2022-7-1 13:09
可能让我们再做父母的基因

应该得做,做个进一步排查
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

2601

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2601
发表于 2022-7-29 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你好,我们也是做的这个基因检测,请问你们多久出来的结果
回复

使用道具 举报

热门推荐
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表