快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6164|回复: 13

请各位大神帮忙看看结果和基因报告,孩子七岁EB病毒感染噬血

[复制链接]

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
发表于 2022-6-30 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
在友谊医院做的最新的检查结果,大家帮忙看下结果如何?


231437mdkokgt0o99asige.jpg

231430jw1ngwp2nwn6l162.jpg

231417dsubluk2gyup4zsl.jpg

231405yat6a2unmnmv7mfh.jpg

231353kxuw26r662rp996r.jpg

231349husbomuhfb2b9hwm.jpg

231344v2hzvb2g999goko9.jpg

231339uprz3ffmjr6inwii.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2022-6-30 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb的检查不好,血浆有病毒,亚群也都有感染
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-6-30 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
Eb病毒含量高,血浆阳性含病毒,不乐观,现在孩子状态怎么样?处于那个治疗阶段?基因点位分析大概率是原发,先控制病情吧。
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
 楼主| 发表于 2022-6-30 23:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
孩子目前状态是稳定的,精神状态也是好的,出院在家等待供者查体,
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
 楼主| 发表于 2022-6-30 23:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
帮忙看看基因报告,看不懂
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484070
发表于 2022-7-1 08:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒全血和血浆结果均阳性,个体细胞每10个里面,就有5个左右感染EB病毒。EB病毒亚群全系感染,尤其NK细胞感染很高。这种情况下,结合你家病史,抗EB病毒免疫活性即使阳性,感觉也不能完全免疫病毒了。这种情况比较危险,建议尽快咨询医生,避免病情进展。

       基因结果方面,个人怀疑ATM和LIG1这两个基因点,建议咨询医生是否进一步检查父母的,因为这两个基因点涉及免疫缺陷。具体请以医生医嘱为准,加油!
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-7-1 09:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看EB病毒的结果,你家孩子以后病情不乐观,既然去了权威专家和医院那,听听医生怎么说,及时采取最好的治疗方案,以免延误病情,错失治疗的最好时机。
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
 楼主| 发表于 2022-7-1 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2022-7-1 08:43
EB病毒全血和血浆结果均阳性,个体细胞每10个里面,就有5个左右感染EB病毒。EB病毒亚群全系感染,尤 ...

以前碰到过这种吗
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
 楼主| 发表于 2022-7-1 09:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
李敏48 发表于 2022-7-1 09:01
看EB病毒的结果,你家孩子以后病情不乐观,既然去了权威专家和医院那,听听医生怎么说,及时采取最好的治疗 ...

目前就让我们在家等
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2022-7-1 12:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
呵护好,注意饮食卫生和营养搭配,一定要低脂饮食。eb情况偏高且nk值较高。基因外显子分析点位看有存在原发可能性—以大夫建议为准,结合免疫功能检查看看大夫建议。砥砺前行。加油
回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27562
发表于 2022-7-1 12:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
Eb病毒血浆阳性,亚群全系感染,不太好啊!基因的三个变异有淋巴瘤致病可能性,再结合eb阳性感觉这个不太好,医生怎么说这个基因的?
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
 楼主| 发表于 2022-7-1 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-7-1 12:27
Eb病毒血浆阳性,亚群全系感染,不太好啊!基因的三个变异有淋巴瘤致病可能性,再结合eb阳性感觉这个不太好 ...

可能让我们再做父母的基因
回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27562
发表于 2022-7-1 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
无双 发表于 2022-7-1 13:09
可能让我们再做父母的基因

应该得做,做个进一步排查
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

2595

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2595
发表于 2022-7-29 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你好,我们也是做的这个基因检测,请问你们多久出来的结果
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表