快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5384|回复: 13

请各位大神帮忙看看结果和基因报告,孩子七岁EB病毒感染噬血

[复制链接]

10

主题

67

帖子

680

积分

高级会员

Rank: 4

积分
680
发表于 2022-6-30 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
在友谊医院做的最新的检查结果,大家帮忙看下结果如何?


231437mdkokgt0o99asige.jpg

231430jw1ngwp2nwn6l162.jpg

231417dsubluk2gyup4zsl.jpg

231405yat6a2unmnmv7mfh.jpg

231353kxuw26r662rp996r.jpg

231349husbomuhfb2b9hwm.jpg

231344v2hzvb2g999goko9.jpg

231339uprz3ffmjr6inwii.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

8632

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31336
发表于 2022-6-30 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb的检查不好,血浆有病毒,亚群也都有感染
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-6-30 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
Eb病毒含量高,血浆阳性含病毒,不乐观,现在孩子状态怎么样?处于那个治疗阶段?基因点位分析大概率是原发,先控制病情吧。
回复

使用道具 举报

10

主题

67

帖子

680

积分

高级会员

Rank: 4

积分
680
 楼主| 发表于 2022-6-30 23:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
孩子目前状态是稳定的,精神状态也是好的,出院在家等待供者查体,
回复

使用道具 举报

10

主题

67

帖子

680

积分

高级会员

Rank: 4

积分
680
 楼主| 发表于 2022-6-30 23:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
帮忙看看基因报告,看不懂
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437583
发表于 2022-7-1 08:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒全血和血浆结果均阳性,个体细胞每10个里面,就有5个左右感染EB病毒。EB病毒亚群全系感染,尤其NK细胞感染很高。这种情况下,结合你家病史,抗EB病毒免疫活性即使阳性,感觉也不能完全免疫病毒了。这种情况比较危险,建议尽快咨询医生,避免病情进展。

       基因结果方面,个人怀疑ATM和LIG1这两个基因点,建议咨询医生是否进一步检查父母的,因为这两个基因点涉及免疫缺陷。具体请以医生医嘱为准,加油!
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-7-1 09:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看EB病毒的结果,你家孩子以后病情不乐观,既然去了权威专家和医院那,听听医生怎么说,及时采取最好的治疗方案,以免延误病情,错失治疗的最好时机。
回复

使用道具 举报

10

主题

67

帖子

680

积分

高级会员

Rank: 4

积分
680
 楼主| 发表于 2022-7-1 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2022-7-1 08:43
EB病毒全血和血浆结果均阳性,个体细胞每10个里面,就有5个左右感染EB病毒。EB病毒亚群全系感染,尤 ...

以前碰到过这种吗
回复

使用道具 举报

10

主题

67

帖子

680

积分

高级会员

Rank: 4

积分
680
 楼主| 发表于 2022-7-1 09:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
李敏48 发表于 2022-7-1 09:01
看EB病毒的结果,你家孩子以后病情不乐观,既然去了权威专家和医院那,听听医生怎么说,及时采取最好的治疗 ...

目前就让我们在家等
回复

使用道具 举报

10

主题

2916

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11551
发表于 2022-7-1 12:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
呵护好,注意饮食卫生和营养搭配,一定要低脂饮食。eb情况偏高且nk值较高。基因外显子分析点位看有存在原发可能性—以大夫建议为准,结合免疫功能检查看看大夫建议。砥砺前行。加油
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2022-7-1 12:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
Eb病毒血浆阳性,亚群全系感染,不太好啊!基因的三个变异有淋巴瘤致病可能性,再结合eb阳性感觉这个不太好,医生怎么说这个基因的?
回复

使用道具 举报

10

主题

67

帖子

680

积分

高级会员

Rank: 4

积分
680
 楼主| 发表于 2022-7-1 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-7-1 12:27
Eb病毒血浆阳性,亚群全系感染,不太好啊!基因的三个变异有淋巴瘤致病可能性,再结合eb阳性感觉这个不太好 ...

可能让我们再做父母的基因
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2022-7-1 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
无双 发表于 2022-7-1 13:09
可能让我们再做父母的基因

应该得做,做个进一步排查
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

2589

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2589
发表于 2022-7-29 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你好,我们也是做的这个基因检测,请问你们多久出来的结果
回复

使用道具 举报

热门推荐
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
脑核磁异常,会影响进仓吗?
脑核磁异常,会影响进仓吗?
准备进仓移植,但是脑核磁显示有异常,腰穿脑脊液EB病毒没有,这个脑核磁结果会影响进
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
最近GGT有点高了
最近GGT有点高了
GGT一直没下去,最近在服用保肝药,有个抗体阳了,这是代表感染过乙肝吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表