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噬血细胞综合征之家

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3岁11月女童确诊噬血细胞综合征,目前未找到原因

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发表于 2022-7-1 17:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
        天津3岁11月小朋友,目前在天津儿童医院治疗,2022年6月19日下午开始发烧,自服用退烧药退烧,6月22日高烧39.6度去医院就诊,住院。当天上消炎药、护肝药、抗病毒雾化。6月23日发烧有所降低。6月24日骨穿送检,输三瓶丙球蛋白后退烧。至6月30日一直是消炎药、护肝药、抗病毒雾化。7月1日激素治疗。已经排除EB病毒,病情已稳定。
         
        请问:

        1、治疗到现在,甘油三酯上升,是否正常?
                  
        2、CD107A挺低,原发噬血细胞综合征几率大不大?
                  
        3、血小板也超过标准值了,问题大不大?
         
        以下是检查结果,基因已送检,等待结果中。


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发表于 2022-7-1 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
其他指标好转的话,光甘油三酯一项升高不用太紧张,cd107确实很低,不过这个检查和样本关系很大,还是等基因报告出来看看,后面也要复查下cd107
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发表于 2022-7-1 18:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
甘油三酯和血小板不算太高,还不必太担忧,现在的问题血项中白细胞和中性粒低,cd107a太低了要怀疑有缺陷!
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发表于 2022-7-1 18:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
       scd25和铁蛋白偏高也有可能是药物反应和感染或炎症的存在,cd107a偏低较多需要后期结合基因报告再做判断,目前还不好判断是不是原发得结合基因和后续复查cd107a再看看趋势;

       同时脱颗粒酶及各点位蛋白表达和穿孔素都正常也是一个好的结果,排除了常见基因点位的风险,血小板数量目前559要三五天复查血常规超过800值要及时吃降板药,避免板过高造成血栓!eb亚群未检出也是很好的结果。活检情况看噬血是存在的。目前还是需要继续治疗。待基因结果出来后再排除一下是不是原发。预祝早好


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发表于 2022-7-1 20:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       1、你家这个甘油三酯只是高了一点,化疗或饮食都会影响这个结果。2、CD107a结果太低了,现阶段又没有查到诱因,需要后期复查此项,也需要结合基因检测结果综合判断下,以排除原发性噬血。3、激素等药物副作用会造成血小板升高,超过800需要溶栓预防治疗。

       总的来说你家噬血的治疗,从相关结果来看,是有效果的。等等其他结果吧。具体请以医生临床医嘱为准。做好护理,加强饮食卫生,特别是预防卡肺。加油!
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发表于 2022-7-1 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
完善相关检查,等基因检查结果,如果结果出来没问题,大概率就是继发性噬血,积极对症治疗继发性噬血愈后都比较好,没有后遗症。
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发表于 2022-7-1 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
等基因结果出来再做判断吧。细心护理孩子,避免感染,不是原发的话,应该很快能康复了。加油!
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 楼主| 发表于 2022-7-2 09:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2022-7-1 17:42
其他指标好转的话,光甘油三酯一项升高不用太紧张,cd107确实很低,不过这个检查和样本关系很大,还是等基 ...

谢谢啦,心里总是悬着,总怕是基因问题。
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 楼主| 发表于 2022-7-2 09:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
听涛观海 发表于 2022-7-1 18:26
甘油三酯和血小板不算太高,还不必太担忧,现在的问题血项中白细胞和中性粒低,cd107a太低了要怀疑有缺陷! ...

谢谢
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 楼主| 发表于 2022-7-2 09:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
漂泊 发表于 2022-7-1 18:34
scd25和铁蛋白偏高也有可能是药物反应和感染或炎症的存在,cd107a偏低较多需要后期结合基因报告再做 ...

谢谢这么专业的分析,尽早战胜病魔。另外,现在我家这种情况,如果出院,会不会有马上复发的可能。医院说可以出院,让我们自己决定
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 楼主| 发表于 2022-7-2 09:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-7-1 20:37
1、你家这个甘油三酯只是高了一点,化疗或饮食都会影响这个结果。2、CD107a结果太低了,现阶段又没 ...

谢谢这么专业的分析,总是担心基因问题,和出院后复发。
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 楼主| 发表于 2022-7-2 09:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
v1p、恋情 发表于 2022-7-1 20:46
完善相关检查,等基因检查结果,如果结果出来没问题,大概率就是继发性噬血,积极对症治疗继发性噬血愈后都 ...

谢谢
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 楼主| 发表于 2022-7-2 09:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
海若 发表于 2022-7-1 20:49
等基因结果出来再做判断吧。细心护理孩子,避免感染,不是原发的话,应该很快能康复了。加油!

谢谢
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