快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5169|回复: 9

求助大家!持续低烧7个月,淋巴结肿大,会是慢活EB吗?

[复制链接]

1

主题

5

帖子

57

积分

注册会员

Rank: 2

积分
57
发表于 2022-7-14 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东青岛
       各位大佬可以帮忙看看我这是不是慢活EB吗?27岁 女,2021年1底开始发现持续低烧,至今已经有7个月,这期间每天低烧(午后37.1-37.5 腋温)夜里自动退烧,因为也不太难受一直正常工作着,直到到5月23号住院体检,发现问题的项目如下:

       1、发现多处淋巴结肿大,选了颌下较大的进行了穿刺活检。(结果是反应性增生 eber+ 我也不太懂请求大家帮我看看报告)

       2、EB病毒dna定量1.26e*04(当时关于eb只查了这个,感觉当地医生并不不重视eb病毒只说了可以自愈)。出院时,医生只是说定期复查淋巴结超声,或不放心再做个切除活检更准确排除淋巴瘤。住院期间各种ct,血常规等等均正常。

       7月初又换了医院挂血液科,医生给复查了血常规都正常,查了两项eb病毒相关的(单个核细胞和血浆 均是未检出),淋巴超声复查和5月底大小形态几乎没什么变化。

       因为一直不太懂,感觉医生压根不重视eb 这几天通过看病友们的帖子才对eb有了点点了解,现在很焦虑,但是目前症状还是只有午后发低烧,但是精神体力都还很正常。 请问大家是慢活EB的可能性大吗?


214409k2bwzwsrhv6cir08.jpg

214414n68sv2s1i6oqrusz.jpg

214419tpmrrn074mu5nu4k.jpg

214424f18hjj84tjnhmttt.jpg

214429p3r96dwec5234ftz.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2022-7-14 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒都是阴性的话感觉不像慢活EB,eb病毒感染的淋巴细胞亚群查过吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

57

积分

注册会员

Rank: 2

积分
57
 楼主| 发表于 2022-7-14 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
菜菜子12 发表于 2022-7-14 21:53
eb病毒都是阴性的话感觉不像慢活,eb病毒感染的淋巴细胞亚群查过吗

感谢菜菜子回复! 没查过eb感染的淋巴细胞亚群,我是不是有必要去找王昭主任重新安排检查一下?
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-7-14 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看EB结果也不像慢活EB,估计是其他原因引起的低烧,如果条件许可,还是北上确诊一下最好,毕竟发烧时间很长了。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

57

积分

注册会员

Rank: 2

积分
57
 楼主| 发表于 2022-7-14 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
李敏48 发表于 2022-7-14 22:46
看EB结果也不像慢活EB,估计是其他原因引起的低烧,如果条件许可,还是北上确诊一下最好,毕竟发烧时间很长 ...

感谢回复 您说的对,是发烧太久了,一家人都跟着焦虑,关键在我们本地也看不明白了,看来还是得去北京
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2022-7-14 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
QYRDU 发表于 2022-7-14 22:02
感谢菜菜子回复! 没查过eb感染的淋巴细胞亚群,我是不是有必要去找王昭主任重新安排检查一下?

看你自己选择,去的话把病理切片带上,找北京友谊病理科张燕林会诊下
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

57

积分

注册会员

Rank: 2

积分
57
 楼主| 发表于 2022-7-14 23:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
菜菜子12 发表于 2022-7-14 23:04
看你自己选择,去的话把病理切片带上,找北京友谊病理科张燕林会诊下

好的,谢谢您的提醒,那我就带上病理切片尽快去一趟!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490297
发表于 2022-7-15 07:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人看,也不太符合慢活EB的诊断标准。如果你家要北上病理会诊,顺道可以去北京胸科医院找蔡宝云教授排除下结核。具体请以医生医嘱为准。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

57

积分

注册会员

Rank: 2

积分
57
 楼主| 发表于 2022-7-15 08:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
亮哥 发表于 2022-7-15 07:43
我个人看,也不太符合慢活EB的诊断标准。如果你家要北上病理会诊,顺道可以去北京胸科医院找蔡宝云 ...

谢谢亮哥的建议,关于结核之前只是做过两次肺ct 和结核菌素试验,医生也没提到过让进一步检查我也就没重视了,那我进京找更权威的医生排除一下吧。
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

322

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
322
发表于 2022-10-11 12:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
怎么样了现在?
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表