快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8741|回复: 8

3岁8个月的孩子在惠州确诊噬血细胞综合证

[复制链接]

1

主题

8

帖子

194

积分

注册会员

Rank: 2

积分
194
发表于 2022-7-15 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       孩子有基础病癫痫,之前发烧到38.5就抽,经治疗吃抗癫药,后期发烧到40度也没有抽。2022年7月4号~8号反复发烧,有时烧到40度,吃药也退不了烧,8号血常规检查出现血小板忽然下降到43,经过骨穿活检确诊噬血细胞综合证,没有做基因检测。


234006ftkk6iqkx6bix54j.jpg

234043ub7ygbggideezaff.jpg

234105mm6k7gkzt0zd3dv2.jpg

234122vh3nl9tl0tydd3t3.jpg
回复

使用道具 举报

10

主题

2916

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11551
发表于 2022-7-16 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
铁蛋白和scd25,细胞因子等检查做没!血常规和骨穿结果看存在噬血现象!nk活性正常!但要积极排查噬血病原原因
回复

使用道具 举报

26

主题

8631

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31330
发表于 2022-7-16 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
基因检查要做的,其他噬血指标怎么样,铁蛋白,scd25,细胞因子,eb病毒等等,目前开始治疗了吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437360
发表于 2022-7-16 10:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况,肯定需要做基因检测的,而且最好是孩子父母同时一起做。因为你家孩子发生噬血细胞综合征之前,存在癫痫的问题,而很多原发性噬血的前奏就是癫痫,病情后期持续加重爆发噬血。这种情况,是原发性噬血很隐蔽的一个病程表现,一般脑科医生不会考虑到噬血的问题。而且又是广东地区,本来就是高频的原发性噬血的发生地,所以,我建议必须做基因检测和免疫功能学检查,以排除原发性的问题。

       另其他噬血的诊治,就积极配合医生,遵医嘱治疗。祝好!
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-7-16 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2022-7-16 10:53
你家这个情况,肯定需要做基因检测的,而且最好是孩子父母同时一起做。因为你家孩子发生噬血细胞综 ...

亮哥说的非常中肯有道理,
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

194

积分

注册会员

Rank: 2

积分
194
 楼主| 发表于 2022-7-16 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-7-16 09:21
基因检查要做的,其他噬血指标怎么样,铁蛋白,scd25,细胞因子,eb病毒等等,目前开始治疗了吗

做了一次化疗,抗病毒的,情况有点好转,全身是丘斑疹
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

194

积分

注册会员

Rank: 2

积分
194
 楼主| 发表于 2022-7-16 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-7-16 10:53
你家这个情况,肯定需要做基因检测的,而且最好是孩子父母同时一起做。因为你家孩子发生噬血细胞综 ...

等把需要做的检测做了,报告出来后再发贴子,谢谢亮哥的建议
回复

使用道具 举报

18

主题

493

帖子

4337

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4337
发表于 2022-7-16 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江齐齐哈尔
其他噬血相关检查做了吗?铁蛋白、SCD25?基因检测还是要做的,并且治疗噬血的专家还是在北京,如果孩子条件允许北上全面评估一下还是有必要的!毕竟地方对于治疗噬血还是不专业的!祝好
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

194

积分

注册会员

Rank: 2

积分
194
 楼主| 发表于 2022-7-18 12:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-7-16 09:21
基因检查要做的,其他噬血指标怎么样,铁蛋白,scd25,细胞因子,eb病毒等等,目前开始治疗了吗

做了2次化疗,打的依托,铁蛋白1千多,血小板正常了
回复

使用道具 举报

热门推荐
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
脑核磁异常,会影响进仓吗?
脑核磁异常,会影响进仓吗?
准备进仓移植,但是脑核磁显示有异常,腰穿脑脊液EB病毒没有,这个脑核磁结果会影响进
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
最近GGT有点高了
最近GGT有点高了
GGT一直没下去,最近在服用保肝药,有个抗体阳了,这是代表感染过乙肝吗?
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
23年4月确诊结外NK/T细胞淋巴瘤,经PD1+ P-GEMOX+放疗后缓解,于23-25年间行治疗后多
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
孩子2024年5月份感染eb病毒,到现在有一年了,距离最近一次复查是2025年1月,血浆阴,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表