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噬血细胞综合征之家

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3岁8个月的孩子在惠州确诊噬血细胞综合证

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发表于 2022-7-15 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       孩子有基础病癫痫,之前发烧到38.5就抽,经治疗吃抗癫药,后期发烧到40度也没有抽。2022年7月4号~8号反复发烧,有时烧到40度,吃药也退不了烧,8号血常规检查出现血小板忽然下降到43,经过骨穿活检确诊噬血细胞综合证,没有做基因检测。


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发表于 2022-7-16 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
铁蛋白和scd25,细胞因子等检查做没!血常规和骨穿结果看存在噬血现象!nk活性正常!但要积极排查噬血病原原因
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发表于 2022-7-16 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
基因检查要做的,其他噬血指标怎么样,铁蛋白,scd25,细胞因子,eb病毒等等,目前开始治疗了吗
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发表于 2022-7-16 10:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况,肯定需要做基因检测的,而且最好是孩子父母同时一起做。因为你家孩子发生噬血细胞综合征之前,存在癫痫的问题,而很多原发性噬血的前奏就是癫痫,病情后期持续加重爆发噬血。这种情况,是原发性噬血很隐蔽的一个病程表现,一般脑科医生不会考虑到噬血的问题。而且又是广东地区,本来就是高频的原发性噬血的发生地,所以,我建议必须做基因检测和免疫功能学检查,以排除原发性的问题。

       另其他噬血的诊治,就积极配合医生,遵医嘱治疗。祝好!
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发表于 2022-7-16 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2022-7-16 10:53
你家这个情况,肯定需要做基因检测的,而且最好是孩子父母同时一起做。因为你家孩子发生噬血细胞综 ...

亮哥说的非常中肯有道理,
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 楼主| 发表于 2022-7-16 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-7-16 09:21
基因检查要做的,其他噬血指标怎么样,铁蛋白,scd25,细胞因子,eb病毒等等,目前开始治疗了吗

做了一次化疗,抗病毒的,情况有点好转,全身是丘斑疹
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 楼主| 发表于 2022-7-16 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-7-16 10:53
你家这个情况,肯定需要做基因检测的,而且最好是孩子父母同时一起做。因为你家孩子发生噬血细胞综 ...

等把需要做的检测做了,报告出来后再发贴子,谢谢亮哥的建议
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发表于 2022-7-16 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江齐齐哈尔
其他噬血相关检查做了吗?铁蛋白、SCD25?基因检测还是要做的,并且治疗噬血的专家还是在北京,如果孩子条件允许北上全面评估一下还是有必要的!毕竟地方对于治疗噬血还是不专业的!祝好
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 楼主| 发表于 2022-7-18 12:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-7-16 09:21
基因检查要做的,其他噬血指标怎么样,铁蛋白,scd25,细胞因子,eb病毒等等,目前开始治疗了吗

做了2次化疗,打的依托,铁蛋白1千多,血小板正常了
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