快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12079|回复: 12

苏州大学附属儿童医院针对噬血细胞综合征移植经验怎么样?

[复制链接]

9

主题

63

帖子

2721

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2721
发表于 2022-7-27 11:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
苏儿噬血方面的移植经验怎么样?有知道情况的病友吗?麻烦分享些经验
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5149

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5149
发表于 2022-7-27 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
找胡绍燕,她对噬血治疗和临床经验还是比较丰富的
回复

使用道具 举报

1

主题

18

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
发表于 2022-7-27 11:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
我们就是在苏州儿童医院看的
回复

使用道具 举报

0

主题

119

帖子

3963

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3963
发表于 2022-7-27 11:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
最近几年有不少噬血移植成功的病例,还是可以的
回复

使用道具 举报

9

主题

63

帖子

2721

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2721
 楼主| 发表于 2022-7-27 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
晶晶28 发表于 2022-7-27 11:35
我们就是在苏州儿童医院看的

移植了吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

18

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
发表于 2022-7-27 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
AKS 发表于 2022-7-27 12:06
移植了吗?

是的,我们移好半年多了
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2022-7-27 12:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
我家也在苏儿,这几年苏儿噬血移植都可以
回复

使用道具 举报

1

主题

18

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
发表于 2022-7-27 12:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
住在海边 发表于 2022-7-27 12:22
我家也在苏儿,这几年苏儿噬血移植都可以

请问一下,你们现在移植后多久了?
回复

使用道具 举报

9

主题

63

帖子

2721

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2721
 楼主| 发表于 2022-7-27 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
晶晶28 发表于 2022-7-27 12:19
是的,我们移好半年多了

你们家后期拍异怎么样,全相和,还是半相和啊
回复

使用道具 举报

1

主题

18

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
发表于 2022-7-27 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
AKS 发表于 2022-7-27 12:44
你们家后期拍异怎么样,全相和,还是半相和啊

我们家半相合是妈妈的,皮排现在都下去了
回复

使用道具 举报

9

主题

63

帖子

2721

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2721
 楼主| 发表于 2022-7-27 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
晶晶28 发表于 2022-7-27 12:53
我们家半相合是妈妈的,皮排现在都下去了

那真好啊
回复

使用道具 举报

4

主题

26

帖子

686

积分

高级会员

Rank: 4

积分
686
发表于 2022-7-27 13:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建南平
A佛系、 发表于 2022-7-27 11:33
找胡绍燕,她对噬血治疗和临床经验还是比较丰富的

胡主任忙得不可开交,找肖佩芳更好
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1593

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1593
发表于 2022-7-27 14:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
A佛系、 发表于 2022-7-27 11:33
找胡绍燕,她对噬血治疗和临床经验还是比较丰富的

老胡是白血病大佬,老肖才是噬血的大佬,都是血液病。所以都觉得找胡好点?我就会选择老肖!
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表