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噬血细胞综合征之家

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19个月宝宝EB病毒DNA全血持续阳性四个月了,最新的EB病毒血浆也是阳性了,怎么办?

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发表于 2022-8-10 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        宝宝19个月,2022年5月份发现脖子一侧出现淋巴结,观察几天后数量增加,就到当地医院就医后确诊EB病毒感染,做了EB病毒抗体检测,EB病毒IGM抗体阳性、EB病毒VCA-IgG阳性、EB病毒EA和NA是阴性。然后就是肝功能正常、血常规淋巴细胞偏高、中性粒细胞偏低,其他的比较正常。EB病毒载量是1.42的4次方,然后孩子用了七天更昔洛韦后,检查EB病毒全血DNA降到9点多的3次方,过7天又测了一下孩子EB病毒DNA载量,下降到了7点多的3次方,本地医生建议一个月后复查。

       在半个月的时候,半夜发现儿子咳嗽打呼。因为担心孩子严重,去了医院做了EB病毒DNA全血检测,结果很高显示为1.51E的五次方,后继续更昔洛韦14天加两针干扰素后检查全血结果降到了2.79E的3次方后,七天后再复查又升到了2.57E的4次方,孩子已经没有血管可以滴流,医生换为一周两针干扰素治疗!一周后经过两针干扰素后孩子血值返升到了5.49E的4次方!后继续干扰素治疗一周两针,半个月后复查结果降到2.64E的4次方!医生想继续干扰素治疗。

       打完干扰素后这次孩子反应比较大,出现持续发烧和每次不一样的发烧时间长了,而且扁桃体出现白色圆点和溃疡一样,我又急忙带孩子来医院,挂了比较权威的特需号才做到EB病毒血浆检测和淋巴细胞亚群检测,显示我儿子EB病毒血浆值为1.2E的三次方,PBMC为6.2E的4次方.现在比较担心孩子发展为慢活EB!想带儿子半个月左右后去北京给孩子做全面检查,但是这几天实在太担心孩子病情!孩子在这期间有食物过敏的现象,现在在治疗控制孩子过敏源。希望朋友们帮我看看孩子的情况严重吗?大家帮忙给我一些经验?

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发表于 2022-8-10 13:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
其实就我看来,光是EB病毒全血阳性倒是不怕,有点波动也能接受,这个血浆检测之前有发烧,肯定会影响结果,而且这个血浆一次阳性也不能说明就是慢活EB
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 楼主| 发表于 2022-8-10 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-8-10 13:03
其实就我看来,光是EB病毒全血阳性倒是不怕,有点波动也能接受,这个血浆检测之前有发烧,肯定会影响结果, ...

我最近打算领孩子去检测血浆
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发表于 2022-8-10 14:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你在微信里面说你家准备北上找王昭教授看看,以明确EB病毒的性质,选择北上看看也是不错的方向。

       另说你家这些EB病毒全血结果,持续阳性,的确有些奇怪。最新的血浆结果EB病毒也是阳性的,我个人认为可能与干扰素有关系,干扰素这个药物的副作用很大。建议后期复查非正常项。再说你家北上的选择,我觉得不放心的话,就尽快去,以全面评估EB病毒的病情。具体请以医生临床判断为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-8-10 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-8-10 14:10
你在微信里面说你家准备北上找王昭教授看看,以明确EB病毒的性质,选择北上看看也是不错的方向。

...

嗯嗯,谢谢亮哥!半个月左右应该会去
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发表于 2022-8-10 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血浆有病毒,亚群也有感染,看后续恢复情况吧
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发表于 2022-10-6 00:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南普洱
亲,你的孩子现在怎么样了?我家也是一直全血阳性
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