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噬血细胞综合征之家

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昨天做了评估复查,但是昨晚女儿突然发烧,今天烧到39.2

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发表于 2022-8-11 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
       昨天做了复查评估,大部分指标都降下来了,细胞因子白介素也降了(结果还没拿到,医生那里看的)。但是女儿的白细胞和血小板一直下降,中性细胞粒几乎没有(毫无抵抗力)又做了骨穿复查。但是今天凌晨三点女儿发烧,吃退烧药退了,上午烧到39.2。

       这是怎么了?主任说感染的因素比较大,但是女儿昨天精神状态都很好,就是嘴巴牙龈有点出血。

       大家看看检查报告。会是什么原因?


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发表于 2022-8-11 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
白细胞很低,要打升白针,铁蛋白也高,发烧一般就是考虑感染或者噬血活动
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 楼主| 发表于 2022-8-11 15:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
菜菜子12 发表于 2022-8-11 15:26
白细胞很低,要打升白针,铁蛋白也高,发烧一般就是考虑感染或者噬血活动

今天打了升白针和丙球…
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发表于 2022-8-11 16:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你这个感觉应该是噬血一直没有得到有效的缓解,血项一直在降低,铁蛋白也是高着,现在有发烧,看结果也不像感染的发烧,问下医生吧,是不是治疗方案有点问题?
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发表于 2022-8-11 17:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
正如我群里说的,你家有两种情况还发烧,要么噬血没真正缓解,重新活动,要么还有其他复杂的病因,当地医院查不出来的。所以老乡还是执行力强一些,北上得到更好的治疗吧,江西儿童医院估计很难搞定,祝大吉大利!
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发表于 2022-8-11 18:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我觉得你家孩子这个血常规结果就一直没有正常过。现阶段先排除感染的问题,也要排除噬血没有缓解的情况,而且这个概率性很大的。另也要进一步排除其他问题,比如MDS等血液疾病。反正你家情况从开始诊治的情况来看,就是比较复杂的了,需要权威医生全面分析和判断了。加油!
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发表于 2022-8-11 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
血项不好啊,噬血没缓解,看看要不要北上进一步治疗,当然也是在身体条件允许的情况下。祝好
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发表于 2022-8-11 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东肇庆
有没有其他的病症没有检查出来呢?还是说上的化疗方案并没有什么用,有没有换过其他方案呢?趁早北上吧,祝好
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发表于 2022-8-11 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
最好北上找专家咨询下,当地很多医院没太多经验
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发表于 2022-8-11 18:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
我家当时去北京之前就这样,我建议您去上级医院,别耽误了治疗,后来我家移植了,恢复的还行,就算是后期要移植,平稳的移植省钱恢复也快。
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发表于 2022-8-11 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
如果血小板、白细胞超过7-10天还是升不起来,可能会很麻烦。这时候确实需要大夫的经验判断和各种可能性排查。也或许有其他问题的存在,也可能是噬血复发。询问网上看如何最好?比如要求医院远程会诊 — 需要就诊医院有这个关系和设备
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发表于 2022-8-11 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
白细胞和中性粒低是容易感染,医生说感染就让医生查查感染了什么菌,对症治疗,控制住之后,就去找专业的医生,还有就是病毒活动的时间细胞也会低的,需要专业的医生判断
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 楼主| 发表于 2022-8-11 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
漂泊 发表于 2022-8-11 18:49
如果血小板、白细胞超过7-10天还是升不起来,可能会很麻烦。这时候确实需要大夫的经验判断和各种可能性排查 ...

前几天有升到1.87然后又掉下去了。
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发表于 2022-8-11 21:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
Crysis 发表于 2022-8-11 21:00
前几天有升到1.87然后又掉下去了。

       反正你家的问题,我觉得最好多方面考虑,有些指标情况不太完全的倾向于噬血的。建议多与医生沟通沟通。
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发表于 2022-8-11 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
Crysis 发表于 2022-8-11 21:00
前几天有升到1.87然后又掉下去了。

白细胞不是最关键的,血小板多少呢?白细胞升白一般都可以升起来即使有别的病症,血小板是关键
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