44岁不明原因噬血细胞综合征，准备切脾

26丶

       大家好，我是病人家属！

       来说说过程，2022年3月初，偶尔低烧，去了县城医院检查，做了一个CT，显示脾大，医生说没事我们也就不注意了，吃了点其他的药。后面的时候睡觉会流冷汗，一直到7月12那时候会经常发热，发热前寒战，寒战后烧到38.5-39.5度左右，最高一次40.2度，一天2-3次，持续时间2-3小时后退烧。7.19日我们去了温州医科大学附属第一医院感染科，医生怀疑是感染，期间住院检查，做了各项检查，核磁共振，8月1日最后一次做了骨髓穿刺，结果未出之前医生建议我们转上海华山医院检查，附图！

       我们预约了8月8日上海华山感染科，带着单子去了，见到了医生说两天时间会安排住院检查，8月10日请了上海华东医院血液科专家确诊噬血细胞综合征，淋巴瘤可能，脾大，已经肿到肚脐的位置了，华东专家说需要转入华东做脾切除手术，8月11日转入上海华东医院。8月12日做了B超心电图血常规医生说不符合手术指标，需要先把噬血细胞综合征稳定下来才能手术，8月13日医生给上了药物化疗的药物。8月13日也就是今天查不到引起噬血的原因。不知下一步如何选择？

菜菜子12

噬血有很多都找不到原因，这种就先控制病情，化疗用的什么药，有eb病毒吗，噬血很多都脾大，一般病情好转后，脾也会恢复，切脾要慎重

26丶

菜菜子12 发表于 2022-8-13 11:58
噬血有很多都找不到原因，这种就先控制病情，化疗用的什么药，有eb病毒吗，噬血很多都脾大，一般病情好转后 ...

这个是今天用的药，医生说药用了之后，今天早上脾稍微退了一点下去

听涛观海

切脾？这个脾也是重要的免疫器官，能不切最好去不切，个人觉得弊大于利，华东治疗噬血应该是不如北京的更专业，建议咨询下北京治疗噬血的专家吧，如果也建议切那再说

26丶

听涛观海 发表于 2022-8-13 15:26
切脾？这个脾也是重要的免疫器官，能不切最好去不切，个人觉得弊大于利，华东治疗噬血应该是不如北京的更专 ...

先在华东这边用上化疗药，早上脾小了一点，等脾的大小不再危及生命就打算北上，治疗路漫漫，希望上天保佑

亮哥

       你家现有的结果，骨髓或脾脏的结论，需要排除EB病毒的影响，但是也不能排除淋巴瘤，需要更精准的检查及检测。不知道EB病毒全血和血浆的结果如何？建议先看看治疗情况，进一步关注相关重要检查指标。后期如果有机会北上，是最好的选择，可以尽可能的提高生存率。先积极配合当地医院医生治疗吧，祝好！

26丶

亮哥 发表于 2022-8-13 22:28
你家现有的结果，骨髓或脾脏的结论，需要排除EB病毒的影响，但是也不能排除淋巴瘤，需要更精准的检 ...

感谢亮哥百忙之中的回复，祝好！！！

十里亭镇预防接

听涛观海 发表于 2022-8-13 15:26
切脾？这个脾也是重要的免疫器官，能不切最好去不切，个人觉得弊大于利，华东治疗噬血应该是不如北京的更专 ...

脾大吃三系，脾本来是清楚体内淘汰后的细胞的，脾大脾功能亢进后就会好坏不分。