快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10604|回复: 10

32岁男,确诊nkt淋巴瘤合并噬血细胞综合征,准备异体移植

[复制链接]

1

主题

6

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
发表于 2022-8-16 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       32岁男,2022年4月28日开始发烧,在区医院治疗一周后不见好转,随后腹部淋巴结肿大,医生怀疑淋巴瘤建议转院到省医。到省医住院20天到2022年5月20日活检结果出来确诊为nkt淋巴瘤。随后转院到重新第三军医新桥医院治疗。新桥医院初步认可贵州省医的检查结果,并且怀疑噬血细胞综合征的可能。进行一个疗程的化疗后会诊,结论又不是nkt淋巴瘤及噬血细胞综合征。出院10天左右又是高烧不退,再次入院治疗,重新骨穿后又确诊为nkt淋巴瘤和噬血细胞综合征,连续住院40多天进行三个疗程的化疗后,7月29日出院一个星期后又是高烧不退,咳嗽严重,鼻口出血严重。EB病毒最近的检查结果都是阴性。

       8月7日再次入院。医院说已经无药可医,尽快进行异体移植,病情进展太快,呈螺旋式上升。要么一如既往坚持到底,进行异体移植。要么放弃治疗!在深深的绝望中!铁蛋白9000多,现在用药也没多少效果了!


154402vk5mw3dg5nwvgxtt.jpg

微信图片_20220816164845.jpg

微信图片_20220816164849.jpg

微信图片_20220816164853.jpg

回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2022-8-16 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
病情没有控制住强行移植的话,成功率也比较低,只能说试试,移植风险较大
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474014
发表于 2022-8-16 20:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       铁蛋白结果很高,如果噬血没有缓解,会增加骨髓移植的难度。在北京的权威医院,无论是EB病毒相关噬血,还是淋巴瘤合并噬血,一定都是在相关病情及病灶CR的情况下,才会进行移植。这种情况下,才能有效提高移植的成功率和后期的生存率。否则,结果很不好的!

       当然,也有类似你说的强行进仓的,但是出仓率很低很低。所以,建议你家如果各方面条件允许,多咨询下疾病相关的权威专家,以争取获得更多的有用的信息。因为病人病情较重,具体请以医生临床判断及治疗医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

423

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
423
发表于 2022-8-16 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看目前这个指标,还是建议多和专家沟通,看是否有方案能够让病情达到缓解,之后再桥接移植。
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2022-8-16 21:29 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你家这个情况有点复杂,还是再咨询下其他的专家吧,移植的风险也是很高
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2022-8-17 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
感觉你们当地确诊也是稀里糊涂的,一下淋巴瘤一下不是,当然现在病人指标不算高,铁蛋白挺高的,强行移植很难成功,建议咨询北京权威主任医生。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2022-8-18 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州
谢谢各位!
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
发表于 2022-8-19 01:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
现在有没有好一些,期待好起来。跟我老公那时候很像
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2022-8-23 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
QJAID 发表于 2022-8-19 01:35
现在有没有好一些,期待好起来。跟我老公那时候很像

你老公治疗好了吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
发表于 2022-8-25 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
没有
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2022-9-4 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植后还是没有救过来吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表