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噬血细胞综合征之家

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32岁男,确诊nkt淋巴瘤合并噬血细胞综合征,准备异体移植

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发表于 2022-8-16 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       32岁男,2022年4月28日开始发烧,在区医院治疗一周后不见好转,随后腹部淋巴结肿大,医生怀疑淋巴瘤建议转院到省医。到省医住院20天到2022年5月20日活检结果出来确诊为nkt淋巴瘤。随后转院到重新第三军医新桥医院治疗。新桥医院初步认可贵州省医的检查结果,并且怀疑噬血细胞综合征的可能。进行一个疗程的化疗后会诊,结论又不是nkt淋巴瘤及噬血细胞综合征。出院10天左右又是高烧不退,再次入院治疗,重新骨穿后又确诊为nkt淋巴瘤和噬血细胞综合征,连续住院40多天进行三个疗程的化疗后,7月29日出院一个星期后又是高烧不退,咳嗽严重,鼻口出血严重。EB病毒最近的检查结果都是阴性。

       8月7日再次入院。医院说已经无药可医,尽快进行异体移植,病情进展太快,呈螺旋式上升。要么一如既往坚持到底,进行异体移植。要么放弃治疗!在深深的绝望中!铁蛋白9000多,现在用药也没多少效果了!


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发表于 2022-8-16 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
病情没有控制住强行移植的话,成功率也比较低,只能说试试,移植风险较大
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发表于 2022-8-16 20:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       铁蛋白结果很高,如果噬血没有缓解,会增加骨髓移植的难度。在北京的权威医院,无论是EB病毒相关噬血,还是淋巴瘤合并噬血,一定都是在相关病情及病灶CR的情况下,才会进行移植。这种情况下,才能有效提高移植的成功率和后期的生存率。否则,结果很不好的!

       当然,也有类似你说的强行进仓的,但是出仓率很低很低。所以,建议你家如果各方面条件允许,多咨询下疾病相关的权威专家,以争取获得更多的有用的信息。因为病人病情较重,具体请以医生临床判断及治疗医嘱为准,祝好!
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发表于 2022-8-16 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看目前这个指标,还是建议多和专家沟通,看是否有方案能够让病情达到缓解,之后再桥接移植。
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发表于 2022-8-16 21:29 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你家这个情况有点复杂,还是再咨询下其他的专家吧,移植的风险也是很高
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发表于 2022-8-17 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
感觉你们当地确诊也是稀里糊涂的,一下淋巴瘤一下不是,当然现在病人指标不算高,铁蛋白挺高的,强行移植很难成功,建议咨询北京权威主任医生。
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 楼主| 发表于 2022-8-18 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州
谢谢各位!
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发表于 2022-8-19 01:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
现在有没有好一些,期待好起来。跟我老公那时候很像
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 楼主| 发表于 2022-8-23 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
QJAID 发表于 2022-8-19 01:35
现在有没有好一些,期待好起来。跟我老公那时候很像

你老公治疗好了吗?
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发表于 2022-8-25 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
没有
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 楼主| 发表于 2022-9-4 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植后还是没有救过来吗?
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