15岁7个月女儿确诊噬血，已入院一周，暂未确定病因。

ECGTN · 发表于 2022-8-18 12:59

   2022年8月6日晚间突然发烧，当晚超过39度，美林压制后退烧。7日晚再次发烧，超过40度。8日到天津儿童医院急诊，医生给开了头孢地尼。此后持续发热，服用美林后就会退烧，但是八九个小时后会再次发热。10日再次到天津儿童医院急诊，医生建议次日住院。

   2022年8月11日进入住天津儿童医院风湿免疫科的病房。医生谈话提出10日血常规结果白细胞、红细胞、血小板都下降，病情可能不太乐观，家属要有心理准备。当日输液阿昔洛韦、噻吗灵、左卡尼汀，大量抽血化验。晚间再次发烧38.6，直到12日上午8点。

   2022年8月12日医生谈话提出大概率为噬血，当时立刻人就懵了，甚至狠狠掐了自己一下，以为是在做梦。医生说原因未明但是各项指标非常危急，需要尽快采用保守疗法，让我签了病重通知书。同日使用地塞米松，8月13日使用丙球。自12日上午10点后到今日，一直再未发烧。这期间开始百度，找到了咱们这个论坛。说是黑暗中的明灯也不为过，本来眼前一片混沌，在论坛中连夜看了很多病友的帖子，心里慢慢不再惶恐了。同时加了亮哥的微信，他给了我很多关键的指导，帮我撑过了最初这几天混乱的日子。在此说一声：感谢！

   看了噬血病友论坛的科普帖子，2022年8月17日来到了北京友谊医院，见到了王昭教授。在他诊室的门口，遇到了很多病人家属，天南地北，哪里人都有。多数病人都没来，全部都是家属带着厚厚的检查资料过来面诊的。进入诊室后我简单陈述了一下病情，王教授快速翻看了我带过去的资料。他说话语速很快，逻辑也很清楚，总的面诊时间大概也就2分钟，最终给我传递了以下信息：

   1、我女儿这个可以确定是噬血细胞综合征，至于原因需要友谊接手后检查确定；

   2、目前友谊没有床位，需要等电话通知。如果着急住院可以先去圣马克，这里的团队也是他在管。

   3、让我相信目前在给我女儿治疗的医生，不要胡思乱想；

   4、全外显基因检测对确定病因帮助不大，可以暂时不做。

   虽然有很多问题都没有给我时间询问，但是总体上心里基本踏实了。接下来准备在天津继续治疗，待指标恢复出院，静等北京友谊医院的床位了。

   下面是一些检查结果的截图，请论坛各位大佬过目，给些指导。谢谢！抗磷脂抗体检测的结果暂时还没出来。

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ECGTN · 发表于 2022-8-18 13:06

2022年8月18日化验结果。铁蛋白降至1312.8。二聚体为1.61。纤维蛋白原1.37。

AKS · 发表于 2022-8-18 13:08

没图？

ECGTN · 发表于 2022-8-18 13:12

AKS 发表于 2022-8-18 13:08
没图？

开始提示超出字节限制，已经在回复中补充图片。

木易56 · 发表于 2022-8-18 13:28

现在已经住到友谊了吗？
看你家结果，从12号到16号还是有些好转的，铁蛋白c反都降了，现在就是控制住噬血，查找病因，排除基因肿瘤和eb病毒后，预后还是不错的。

ECGTN · 发表于 2022-8-18 13:35

木易56 发表于 2022-8-18 13:28
现在已经住到友谊了吗？
看你家结果，从12号到16号还是有些好转的，铁蛋白c反都降了，现在就是控制住噬血 ...

昨天在友谊医院找王昭主任面诊。没有病床，让回去等通知。今天最新的结果也出来了，我回复在一楼，麻烦也请看一下。

木易56 · 发表于 2022-8-18 16:27

ECGTN 发表于 2022-8-18 13:35
昨天在友谊医院找王昭主任面诊。没有病床，让回去等通知。今天最新的结果也出来了，我回复在一楼，麻烦也 ...

现在的结果看上去还可以，没什么特别异常的，安心等友谊床位吧

亮哥 · 发表于 2022-8-18 17:37

ECGTN 发表于 2022-8-18 13:06
2022年8月18日化验结果。铁蛋白降至1312.8。二聚体为1.61。纤维蛋白原1.37。

你家当时初诊的时候，多个结果都是符合噬血细胞综合征的诊断标准。现阶段的各项指标均有好转，噬血治疗是有效果的，但是各别检查指标异常的，还是遵医生医嘱继续对症治疗。

因为部分不明原因噬血需要医生经验才能判断诱因，建议还是等待北京医院床位，以全面检查。因为有些不明原因噬血在没有找到诱因的情况下，后期有噬血复发的危险性。所以，类似不明原因的噬血细胞综合征，我个人建议还是尽量找权威医生就诊。祝好！