各位大神帮我看看这个EB病毒检测结果，说是这个诱发的噬血

NVWTB

5岁孩子在医院诊断EB病毒引起的噬血，现在已经出院停药，不知道后面该做些什么检查？

NVWTB

麻烦各位帮忙看下后期需要做些什么检查，看论坛里面宝宝们都做了很多检查，我家这个医生也没喊做那些检查，虽然出院回家了，但心里一直不放心，

亮哥

我想问下：你家几月几日确诊的噬血？用的什么治疗方案？化疗了几次？现在什么药物都停完了吗？

NVWTB

亮哥，7月13号住院，15号确诊噬血，没有化疗，上的地塞那个激素药，第二天就退烧了，住院治疗一个星期，7月22日就让出院回家，吃药一个星期就完事了

NVWTB

亮哥 发表于 2022-8-18 19:20
我想问下：你家几月几日确诊的噬血？用的什么治疗方案？化疗了几次？现在什么药物都停完了吗？

亮哥，我回复错位置了

菜菜子12

铁蛋白怎么样？基因检查过吗？治疗过程太短，激素停的太快了，eb病毒全系都有感染，而且全血病毒量挺高，怕病情反复，eb病毒的血浆查过吗？

NVWTB

菜菜子12 发表于 2022-8-18 20:01
铁蛋白怎么样？基因检查过吗？治疗过程太短，激素停的太快了，eb病毒全系都有感染，而且全血病毒量挺高，怕 ...

铁蛋白是上面生化报告单上的吗？基因没查，血浆好像也没查，后期该做哪些复查呢？就是心里很忐忑

漂泊

确实有轻度噬血的病例，但你家eb的具体情况还是要如楼上所说得看ebdna定量血浆值。肝功还高点，也要把基因和免疫功能查一下。很有必要！因为有些原发性噬血控制起来很快也。但也别过度担心，轻度噬血确实存在。

亮哥

        你家楼上肝肾功、铁蛋白、SCD25结果是8月中旬的，整体看还不错，噬血是缓解的。没有看到最新的血常规结果。另EB病毒结果是7月份的，也没有看到8月份的结果。

        总的来说，你家停药较快。部分指标现阶段看还不错。但是一定要完善EB病毒方面（EB病毒全血和血浆，EB病毒淋巴细胞亚群）的检查，其他噬血的关键指标也要完善。具体情况请以临床医生判断为准，祝好！

NVWTB

漂泊 发表于 2022-8-18 20:12
确实有轻度噬血的病例，但你家eb的具体情况还是要如楼上所说得看ebdna定量血浆值。肝功还高点，也要把基因 ...

谢谢您，我后面就把基因和eb血浆去检查一下

NVWTB

亮哥 发表于 2022-8-18 20:18
你家楼上肝肾功、铁蛋白、SCD25结果是8月中旬的，整体看还不错，噬血是缓解的。没有看到最新的血常 ...

谢谢亮哥，后面我就把该检查的项目完善，感谢大家，要不都不知道应该做哪些后续检查

亮哥

NVWTB 发表于 2022-8-18 20:21
谢谢亮哥，后面我就把该检查的项目完善，感谢大家，要不都不知道应该做哪些后续检查

主要你家当时EB病毒感染还是比较严重的，有些都是6次方了。噬血相关指标在没有化疗的情况下，能快速恢复，还是让我比较吃惊的。后期一定要补充检查基因和做好复查。祝好！

听涛观海

看结果，生化的还不错，IL2细胞因子也正常的；你家这么快就停药出院，也没有上化疗，这真的是挺好的；检查多数的病友会做基因检测，化疗几周的停药评估还会做nk活性，cd107a，穿孔素等检查，你家的情况不一样，这么快就稳定了，看看需不需要查个基因的，然后遵照医嘱来吧，细心照料观察

海若

孩子恢复得很快！建议查一下血浆EB-DNA和基因，更放心。

NVWTB

听涛观海 发表于 2022-8-18 22:04
看结果，生化的还不错，IL2细胞因子也正常的；你家这么快就停药出院，也没有上化疗，这真的是挺好的；检查 ...

嗯，后面去做一下基因检测，谢谢

NVWTB

海若 发表于 2022-8-18 23:35
孩子恢复得很快！建议查一下血浆EB-DNA和基因，更放心。

好的

NVWTB

亮哥 发表于 2022-8-18 21:35
主要你家当时EB病毒感染还是比较严重的，有些都是6次方了。噬血相关指标在没有化疗的情况下，能快速恢复 ...

感谢亮哥的耐心回复

是小慧本人吖

NVWTB 发表于 2022-8-18 19:16
麻烦各位帮忙看下后期需要做些什么检查，看论坛里面宝宝们都做了很多检查，我家这个医生也没喊做那些检查， ...

我家现在在住院，连医生都是一个，我们在一个地方治疗得

NVWTB

是小慧本人吖 发表于 2022-8-19 06:49
我家现在在住院，连医生都是一个，我们在一个地方治疗得

真的啊，加油，会治好的

NVWTB

亮哥 发表于 2022-8-18 19:20
我想问下：你家几月几日确诊的噬血？用的什么治疗方案？化疗了几次？现在什么药物都停完了吗？

亮哥帮我看下是不是除了基因没检查，其他都检查过了，我才在小程序找到就诊记录，但是看不到报告，那个活化淋巴细胞测定是什么？