快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 8个月宝宝原发性噬血细胞综合征，移植的供者问题

发新帖

查看: 6142|回复: 13

8个月宝宝原发性噬血细胞综合征，移植的供者问题

3 主题	11 帖子	82 积分

Rank: 2

积分: 82

发消息

发表于 2022-8-19 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国浙江湖州

8个月的宝宝原发性噬血细胞综合征，骨髓里配型的人拒绝了，脐带血8个点相合。还有一个26个月的姐姐，请问一下姐姐能不能给妹妹做供者？这个过程中姐姐的身体会不会有影响？会抽取多少骨髓量？

回复

使用道具举报

3 主题	1093 帖子	5149 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5149

发消息

发表于 2022-8-19 12:04 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

姐姐是可以做供者的，患者年龄小，骨髓的需求量还是相对于比较少的，供者说没有啥影响肯定是不现实的，多少会有点不适，这个也是因人而异，个人认为患者在这个年龄段移植也是最佳的，加油！

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 509228

发消息

发表于 2022-8-19 12:05 | 显示全部楼层中国四川成都

个人从群里统计的，儿童噬血细胞综合征如果用脐带血移植，后期的效果总体来看，大部分不理想。姐姐如果作为供者，2岁多的确有点小，即使要做供者，体检合格与医生的经验都相当的重要了。抽多少干细胞的问题，取决于受者（病人）的体重。

从北京权威医院的原发性噬血细胞综合征的移植来看，多数病友在没有异基因的供者情况下，也会选择病人的父母作为供者，但是一定要经过全面的体检，符合标准后，才能作为供者。具体请以医生临床判断为准，祝好！

回复

使用道具举报

16 主题	9085 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33783

发消息

发表于 2022-8-19 12:15 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

有几个用脐带血移植的感觉效果不是很理想，2岁的供者感觉太小了，问下医生是否能做供者，父母完善下检查也可以考虑

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11628

发消息

发表于 2022-8-19 12:15 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

补充一点，如果骨髓库没有全相合的供者，父母一方也是可以的。具体是姐姐还是父母中的那一方做供者，要看医院的综合查体评估，择优而用。

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 509228

发消息

发表于 2022-8-19 12:16 | 显示全部楼层中国四川成都

另你家到底是慢活EB还是原发性噬血？怎么发帖在慢活EB的版块里面？

回复

使用道具举报

3 主题	11 帖子	82 积分

Rank: 2

积分: 82

发消息

楼主| 发表于 2022-8-19 15:10 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江湖州

亮哥发表于 2022-8-19 12:05
个人从群里统计的，儿童噬血细胞综合征如果用脐带血移植，后期的效果总体来看，大部分不理想。姐姐 ...

受者体重9kg，我们父母都是携带者无法做供者。

回复

使用道具举报

3 主题	11 帖子	82 积分

Rank: 2

积分: 82

发消息

楼主| 发表于 2022-8-19 15:11 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江湖州

亮哥发表于 2022-8-19 12:16
另你家到底是慢活EB还是原发性噬血？怎么发帖在慢活EB的版块里面？

是原发性的。

回复

使用道具举报

3 主题	11 帖子	82 积分

Rank: 2

积分: 82

发消息

楼主| 发表于 2022-8-19 15:12 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江湖州

漂泊发表于 2022-8-19 12:15
补充一点，如果骨髓库没有全相合的供者，父母一方也是可以的。具体是姐姐还是父母中的那一方做供者，要看医 ...

骨髓库有9个点的，但是那个人悔捐了

回复

使用道具举报

3 主题	11 帖子	82 积分

Rank: 2

积分: 82

发消息

楼主| 发表于 2022-8-19 15:13 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江湖州

菜菜子12 发表于 2022-8-19 12:15
有几个用脐带血移植的感觉效果不是很理想，2岁的供者感觉太小了，问下医生是否能做供者，父母完善下检查也 ...

医生说可以让姐姐做个基因检测再决定

回复

使用道具举报

发现（MEI）小毛

31 主题	159 帖子	3012 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3012

发消息

发表于 2022-8-19 17:06 来自手机 | 显示全部楼层中国安徽

RSOYA 发表于 2022-8-19 15:11
是原发性的。

群里也有好多是原发，父母做供者的

回复

使用道具举报

3 主题	11 帖子	82 积分

Rank: 2

积分: 82

发消息

楼主| 发表于 2022-8-19 20:21 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江湖州

发现（MEI）小毛发表于 2022-8-19 17:06
群里也有好多是原发，父母做供者的

我们父母都是携带者，医生不建议我们做供者

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 509228

发消息

发表于 2022-8-19 22:05 | 显示全部楼层中国四川成都

RSOYA 发表于 2022-8-19 20:21
我们父母都是携带者，医生不建议我们做供者

看看这个帖子：

儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观点及解惑 —— 方拥军教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=9320&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

回复

使用道具举报

3 主题	11 帖子	82 积分

Rank: 2

积分: 82

发消息

楼主| 发表于 2022-8-20 14:40 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江湖州

亮哥发表于 2022-8-19 22:05
看看这个帖子：

儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观点及解惑 —— 方拥军教授

好的感谢

回复

使用道具举报

热门推荐

28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征: 主持人：孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医

29岁未婚男性，确诊不明原因嗜血综合症: 29岁男性，2026年6月不明原因发烧，白细胞低，每月高烧1次，7、8月在当地三甲血液科、

不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王: 2026年9月29日北京安贞医院王旖旎教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用

老人80岁，现在嗜血+慢性eb，想知道该怎么: 老人今年80岁，7月份出现腿水肿晕倒送医，在风湿免疫科住院半个月病情变化不大，腿部

又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧: 老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR，后又检查发现CAEBV，现阶段戈利昔替尼维持治疗。

合理的运动锻炼，让我EB病毒持续下降 —: 发帖之前：首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们！我今

36岁，淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告: 第一次Rchop化疗，肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗，肺部吸收一般。第三次RDEP化疗，

24岁，不明原因嗜血细胞综合征，求问？: 本人8.12左右眼睛红肿，开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛，最高烧至38.8，扁桃体发炎。

1岁9个月嗜血综合征＋脑部受累，权威大佬给: 原发嗜血综合征是不是必须移植？孩子目前状态良好，以停药，在观察期

四个月大婴儿XIAP基因突变，血丝便加重到脓: 孩子出生一个月出现血丝便，当牛奶蛋白过敏治，氨基酸喂养三个月症状未缓解，加重至脓

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-18 07:45 , Processed in 0.164001 second(s), 29 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表