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宝宝男孩，4岁多，2018年3月10日出生，一个月时反复脓包疮，湿疹等，两个月后注射卡介苗疫苗，但卡介苗一直愈合不了，在6月份时因脓包疮查血常规，发现嗜酸细胞百分比高达51%，绝对值高达21.48，但C反应蛋白未出现任何异常。
通过全外基因检查未发现致病基因，血液科相关检查也未发现病症。
在2019年时，卡介苗始终愈合不了，最后动手术将卡介苗部分切除。吃抗结核药治疗，因噬酸细胞一直绝对值很高，医生建议吃一段激素，历程接近一年时间。
2020年，因腺样体肥大打鼾，反复发烧，于2020年12月切除腺样体。2020年7月在武汉EB病毒定量6次方阳性。
2021年，切除后基本不打鼾，发烧改善较多，大约有半年时间未发烧。下半年又因扁桃体反复发炎，口腔溃疡也不断出现，C反应蛋白也反复表征有感染情况，但都在社区医院进行治疗。
2022年，4月，6月，8月，反复口腔溃疡，扁桃体肥大也有反复情况，反复高烧，住院，EB病毒感染值较高。
4月和6月的症状，主要是口腔溃疡+扁桃体化脓+下颚淋巴结肥大+脾较大+肺部感染较重，但咳嗽其实并不显著。当时的检查，C反应蛋白有100多，但白细胞一直都偏高，然后EB病毒核酸检测数值一直较高。
2022年8月这次病因是就是反复高烧，每隔6个小时，基本上39度以上，下颚淋巴结增大，肝增大，肺部较上次好转。住院前3天给予加立信（抗生素）+青霉素+激素治疗，刚开始的C反映蛋白达到100多，白细胞总数是7.15。但未予更昔洛韦治疗（即抗病毒治疗），原因是EB病毒DNA检测结果未出来，第一天和第二天发烧频次及时间间隔有所降低，在第四天停了加立信，仅给予青霉素治疗，发烧反而变严重了，从8个小时变为6个小时，后期感染科医生说我家孩子不能用青霉素，如果用青霉素，只会越来越严重，可能跟这个原因也有关系。第五天复查，结果发现白细胞降低到了4左右，第五天进行了更昔洛韦抗病毒+丙球+激素+加立信治疗，就基本不发烧了。后来EB病毒结果出来，也是阳性5次方。
当时医生看到血常规有点异常，然后判断有可能会噬血细胞综合征，但我自己感觉他是因为前面4天都没有输更昔洛韦，然后血小板是因为不断地用退热栓导致的。后期也没有打刺激血小板的针，只是不用退热栓就恢复了。孩子以前也是一用退热栓就会血小板降低，然后不用就自行恢复了
我想咨询一下大佬们，宝宝（男孩）8月份这次算是噬血细胞综合征么？另外EB病毒的反复感染跟他的基因是否有关系？还有他这种情况是否需要进行移植？
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发表于 2022-8-19 16:55
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