2岁男童eb病毒感染噬血细胞综合征，04方案治疗后，肝脾肿大没有缓解

杨文利63

       2022年7月12日确诊噬血细胞综合征，有EB病毒感染。7月14日开始04方案治疗，截止到8月19日依托泊苷化疗7次，按时定量服地塞米松和环孢素。在8月16日B超肝肋下55MM，脾肋下30MM，有积液。化疗四次（两周）动态评估纤维蛋白原较低，在8月10日复查以后上来一些。两周动态评估总体治疗有效。主要疑问在肝脾肿大一直未得到缓解，有大佬有没有此方面的经验？怕错过黄金治疗时间。谢谢大佬！

亮哥

        治疗期肝脾持续肿大的情况，在我们群里是有的，愈后也是不同的。

        你家基因检测结果没有发现致病性的结论，即现有结果正常。肝肾功结果在治疗期尚可。EB病毒血浆结果阴性，但是没有看到全血的结果，有些时候全血的结果如果非常高，也会导致治疗效果不太理想的。还有就是，之前B超结果如何？就是噬血爆发期的时候，当时肝脾是多大，对比这次最新的B超结果有没有好转？也要排除孩子检查期间哭闹导致的结果异常。

        另如果其他检查结果整体好转，唯独肝脾恢复不理想，这个就需要医生进一步检查或给予时间观察。具体还是请以医生临床的医嘱为准，祝好！

v1p、恋情

肝脾肿大一个月恢复不了的，多次复查，半年左右看能恢复好吗？你太心急了，毕竟孩子生了这么大病，照顾好，后期都会慢慢恢复的。

菜菜子12

肝脾恢复的慢一些，噬血患者基本都肝大脾大，另外肝功能有点高，问下医生是否需要用药

听涛观海

肝功稍微高一点，肝脾大也遇到过这样的病友，恢复的慢点可以吃点恢复肝功的一些东西！基因是没有问题的，eb血浆阴性挺好，再看看全血多少，看有没有下降