我家孩子是诊断噬血细胞综合征，化疗第七周，复查骨穿结果还是有噬血现象。

、7945 · 发表于 2022-8-22 12:58

3岁多男宝，2022年6月23号左右发烧，后期治疗常规治疗办法不好。病情一直加重，医生诊断噬血细胞综合征，当时EB病毒结果8万。现在医生做了孩子和我们的基因，都没有发现异常。现在已经化疗7次了，噬血的症状完全缓解了。但是医生说骨穿检查说还有噬血现象，烦死了，怎么办？

听涛观海 · 发表于 2022-8-22 14:09

NK活性，穿孔素，SCD25,都正常的，血常规噬血的指标项也不低，噬血肯定是缓解的，单骨穿中有噬血细胞可以再观察，马上8周了也快评估了

PWLLF · 发表于 2022-8-22 14:34

恢复情况良好，从指标上看已经都正常了。接着观察。

、7945 · 发表于 2022-8-22 17:16

听涛观海发表于 2022-8-22 14:09
NK活性，穿孔素，SCD25,都正常的，血常规噬血的指标项也不低，噬血肯定是缓解的，单骨穿中有噬血细胞可以再 ...

谢谢，是马上快评估，但是医生说出了院也得回来化疗，我要不要去找个专家给我们评估一下

、7945 · 发表于 2022-8-22 17:17

PWLLF 发表于 2022-8-22 14:34
恢复情况良好，从指标上看已经都正常了。接着观察。

嗯呢，孩子现在状态良好

、7945 · 发表于 2022-8-22 17:33

听涛观海发表于 2022-8-22 14:09
NK活性，穿孔素，SCD25,都正常的，血常规噬血的指标项也不低，噬血肯定是缓解的，单骨穿中有噬血细胞可以再 ...

还有他这会还有给我们做个基因内检，我们一家三口都做了基因检查没有噬血遗传，

、7945 · 发表于 2022-8-22 17:42

PWLLF 发表于 2022-8-22 14:34
恢复情况良好，从指标上看已经都正常了。接着观察。

ebDNA正常了，基因检查我们没有遗传，现在就骨髓有噬血现象，还要我们做内分子基因检查，说要有遗传的就给我们换骨髓

菜菜子12 · 发表于 2022-8-22 18:18

骨穿是否有噬血细胞并不是主要的指标，其他噬血指标都恢复的不错，基因没问题的话，一般治疗八周停药观察

、7945 · 发表于 2022-8-22 18:22

菜菜子12 发表于 2022-8-22 18:18
骨穿是否有噬血细胞并不是主要的指标，其他噬血指标都恢复的不错，基因没问题的话，一般治疗八周停药观察

但是这个叫刘秋玲的主任说以后我们还需要回来化疗

亮哥 · 发表于 2022-8-22 18:36

血常规、SCD25、EB病毒等结果都是正常的，说明噬血是持续缓解的。另骨穿偶见噬血细胞，这个有时候在正常情况下，也可能发现的，只要不是计数超标的范围，一般都是没事的。先看看八周评估结果吧，具体请以医生医嘱为准，祝好！

、7945 · 发表于 2022-8-22 18:51

亮哥发表于 2022-8-22 18:36
血常规、SCD25、EB病毒等结果都是正常的，说明噬血是持续缓解的。另骨穿偶见噬血细胞，这个有时候在 ...

谢谢

我的名字就很美 · 发表于 2022-11-30 13:49

请问你们家八周评估后骨穿还有噬血现象吗？我们现在八周评估也有吞噬细胞，后期你们家是怎么治疗的方便说下吗