7岁宝宝噬血细胞综合征确诊中

姣儿 · 发表于 2022-8-22 13:34

宝宝发烧十天了，在县医院打过免疫球蛋白两天，白细胞低到1，第三天主任医生，要求我们转院，现在在湖南省儿童医院，入icu已经三天，昨天做了骨穿，没有确诊，但是医生说，十有八九，是这个噬血细胞综合征。请各位病友帮我看看，我现在很焦虑害怕，结果如下：

PWLLF · 发表于 2022-8-22 14:25

感觉不太像，噬血。
做个scd25，铁蛋白，肝功能
然后做个腹部彩超
再看结果。你这不大像

姣儿 · 发表于 2022-8-22 14:47

做了铁蛋白，铁蛋白到了高出100多倍

PWLLF · 发表于 2022-8-22 14:52

姣儿发表于 2022-8-22 14:47
做了铁蛋白，铁蛋白到了高出100多倍

肝功能怎么样，脾是否肿大，而且把铁蛋白检查贴出来。看下到底多少。高出一百多倍有多严重你知道么？
看下铁蛋白结果，如果是真的。赶紧查肝功能

PWLLF · 发表于 2022-8-22 14:54

姣儿发表于 2022-8-22 14:47
做了铁蛋白，铁蛋白到了高出100多倍

而且你快反应蛋白不高，应该不是炎症，有没有做风湿免疫13项排查，和eb病毒核酸

姣儿 · 发表于 2022-8-22 15:07

做了

PWLLF · 发表于 2022-8-22 15:11

姣儿发表于 2022-8-22 15:07
做了

结果呢？贴出来呀，姐姐

姣儿 · 发表于 2022-8-22 15:46

你看看

PWLLF · 发表于 2022-8-22 16:09

姣儿发表于 2022-8-22 15:46
你看看

1、铁蛋白没到100倍，不过30几倍也够高的了，
2、全血细胞减少，
3、持续发热

有3条符合，还要看其他几个结果。持续观察吧

9527啊 · 发表于 2022-8-22 17:30

现在在省儿童医院icu估计那边应该会先缓解症状，后面是要找病因，应该还会做些检查。大人们这个时候心态一定要放好，一定不要乱。

菜菜子12 · 发表于 2022-8-22 18:14

湖南儿童经验还是挺多的，先配合医生治疗吧，完善基因检查

亮哥 · 发表于 2022-8-22 18:33

姣儿发表于 2022-8-22 15:46
你看看

你家主贴上传的结果，不是噬血爆发期的主要指标。因为一些噬血的爆发有个过渡期，很多前期造成以为只是普通感冒感染，后期才爆发噬血的。爆发期的铁蛋白、SCD25、细胞因子、血常规等结果才有实际的临床判断意义。就像这个铁蛋白结果，直接超过检测数值。

湖儿的李婉丽主任对噬血细胞综合征的治疗有丰富的经验，建议先积极配合医生诊治。具体也以医生医嘱为准，祝好！