女孩EB病毒相关噬血停药2个月复查结果，麻烦各位大佬给点意见！

乐乐62 · 发表于 2022-8-24 11:11

女孩EB病毒相关噬血2022年6月12停疗，16号停激素！之前是94方案治疗，治疗期间就只口服钙片，磺胺，其它药未服用！入院时查eb全血2的6次方！血浆未查。诊断eb病毒导致的噬血细胞综合征！入院后vp16治疗，发烧缓解。10天后查血浆eb阴性保持至今，期间一直未查全血及病毒分选！8周后评估铁蛋白744！医院要求维持治疗！因多方原因最后未选择维持治疗！出院后查铁蛋白一直保持下降。一岁时发现右侧颈部有颗肿大淋巴结，b超未见明显异常，住院期间咨询医生是否活检！医生感觉是家长不要紧张过度，观察就可以了！还有我看这次eb全血转阴是非常好的！但看很多病友一般没这么快转阴！所以有点担心是不是还有其它因素导致的噬血？！望各位大佬分析及给点建议！谢谢！！

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菜菜子12 · 发表于 2022-8-24 12:36

检查都挺好的，全血也转阴了，不过全血容易反复，重点还是血浆要阴性

乐乐62 · 发表于 2022-8-24 13:34

菜菜子12 发表于 2022-8-24 12:36
检查都挺好的，全血也转阴了，不过全血容易反复，重点还是血浆要阴性

谢谢！！

听涛观海 · 发表于 2022-8-24 15:10

发病时没有检测EB血浆的，但是全血6次方这么高基本就是EB引起的噬血了；当时8周时候铁蛋白还高没有继续维持治疗，这点选择挺好的；
现在的结果还不错，有淋巴结，只要在一定大小范围内就不必太过于担心，正常人也会有淋巴结

乐乐62 · 发表于 2022-8-24 15:20

听涛观海发表于 2022-8-24 15:10
发病时没有检测EB血浆的，但是全血6次方这么高基本就是EB引起的噬血了；当时8周时候铁蛋白还高没有继续维持 ...

谢谢你了！！！

亮哥 · 发表于 2022-8-24 21:30

你家噬血最初判断的时候，是EB病毒全血6次方，这种结果下，医生判断一般不会错误的。

现在你家的EB病毒全血和血浆均转阴了。其他结果除了肝功的乳酸脱氢酶略高一点，咨询下医生对症处理。其他结果都是很好的，说明恢复是不错的。儿童淋巴结的问题，也是很常见的，只要相关检查没有异常，观察随诊即可。整体来说，安心恢复哈。具体请以医生临床判断为准，祝好！