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噬血细胞综合征之家

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女孩EB病毒相关噬血停药2个月复查结果,麻烦各位大佬给点意见!

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发表于 2022-8-24 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
       女孩EB病毒相关噬血2022年6月12停疗,16号停激素!之前是94方案治疗,治疗期间就只口服钙片,磺胺,其它药未服用!入院时查eb全血2的6次方!血浆未查。诊断eb病毒导致的噬血细胞综合征!入院后vp16治疗,发烧缓解。10天后查血浆eb阴性保持至今,期间一直未查全血及病毒分选!8周后评估铁蛋白744!医院要求维持治疗!因多方原因最后未选择维持治疗!出院后查铁蛋白一直保持下降。一岁时发现右侧颈部有颗肿大淋巴结,b超未见明显异常,住院期间咨询医生是否活检!医生感觉是家长不要紧张过度,观察就可以了!还有我看这次eb全血转阴是非常好的!但看很多病友一般没这么快转阴!所以有点担心是不是还有其它因素导致的噬血?!望各位大佬分析及给点建议!谢谢!!


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发表于 2022-8-24 12:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查都挺好的,全血也转阴了,不过全血容易反复,重点还是血浆要阴性
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 楼主| 发表于 2022-8-24 13:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
菜菜子12 发表于 2022-8-24 12:36
检查都挺好的,全血也转阴了,不过全血容易反复,重点还是血浆要阴性

谢谢!!
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发表于 2022-8-24 15:10 | 显示全部楼层 中国山东青岛
发病时没有检测EB血浆的,但是全血6次方这么高基本就是EB引起的噬血了;当时8周时候铁蛋白还高没有继续维持治疗,这点选择挺好的;
现在的结果还不错,有淋巴结,只要在一定大小范围内就不必太过于担心,正常人也会有淋巴结
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 楼主| 发表于 2022-8-24 15:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
听涛观海 发表于 2022-8-24 15:10
发病时没有检测EB血浆的,但是全血6次方这么高基本就是EB引起的噬血了;当时8周时候铁蛋白还高没有继续维持 ...

谢谢你了!!!
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发表于 2022-8-24 21:30 | 显示全部楼层 中国四川凉山彝族自治州
       你家噬血最初判断的时候,是EB病毒全血6次方,这种结果下,医生判断一般不会错误的。

       现在你家的EB病毒全血和血浆均转阴了。其他结果除了肝功的乳酸脱氢酶略高一点,咨询下医生对症处理。其他结果都是很好的,说明恢复是不错的。儿童淋巴结的问题,也是很常见的,只要相关检查没有异常,观察随诊即可。整体来说,安心恢复哈。具体请以医生临床判断为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-8-24 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-8-24 21:30
你家噬血最初判断的时候,是EB病毒全血6次方,这种结果下,医生判断一般不会错误的。

       现 ...

谢谢
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发表于 2022-8-24 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
停药两个月能出这样的结果还算是比较可以的,再接再厉吧!
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发表于 2022-8-25 08:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
不知道基因筛查和nk活性及cd107a结果咋样?
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 楼主| 发表于 2022-8-25 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
漂泊 发表于 2022-8-25 08:45
不知道基因筛查和nk活性及cd107a结果咋样?

nk正常,基因正常!cd107异常,医生没叫复查!我们这检查要3-4天才能上机!所以我也没叫医生复查了!
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 楼主| 发表于 2022-8-25 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
A佛系、 发表于 2022-8-24 22:28
停药两个月能出这样的结果还算是比较可以的,再接再厉吧!

谢谢!!
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