快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9771|回复: 10

女孩EB病毒相关噬血停药2个月复查结果,麻烦各位大佬给点意见!

[复制链接]

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11587
发表于 2022-8-24 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
       女孩EB病毒相关噬血2022年6月12停疗,16号停激素!之前是94方案治疗,治疗期间就只口服钙片,磺胺,其它药未服用!入院时查eb全血2的6次方!血浆未查。诊断eb病毒导致的噬血细胞综合征!入院后vp16治疗,发烧缓解。10天后查血浆eb阴性保持至今,期间一直未查全血及病毒分选!8周后评估铁蛋白744!医院要求维持治疗!因多方原因最后未选择维持治疗!出院后查铁蛋白一直保持下降。一岁时发现右侧颈部有颗肿大淋巴结,b超未见明显异常,住院期间咨询医生是否活检!医生感觉是家长不要紧张过度,观察就可以了!还有我看这次eb全血转阴是非常好的!但看很多病友一般没这么快转阴!所以有点担心是不是还有其它因素导致的噬血?!望各位大佬分析及给点建议!谢谢!!


110909o3lwlmwlzialp9zx.jpg

110923y5jc5f4c5q5105dj.jpg

110932wsp7s0j4ix2i4v1z.jpg

Screenshot_2022-08-24-10-53-09-59_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2022-08-24-10-53-15-98_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2022-08-24-10-53-30-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2022-08-24-10-53-36-92_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2022-08-24-10-53-40-71_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

IMG_20220824_110546.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32473
发表于 2022-8-24 12:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查都挺好的,全血也转阴了,不过全血容易反复,重点还是血浆要阴性
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11587
 楼主| 发表于 2022-8-24 13:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
菜菜子12 发表于 2022-8-24 12:36
检查都挺好的,全血也转阴了,不过全血容易反复,重点还是血浆要阴性

谢谢!!
回复

使用道具 举报

24

主题

7068

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27136
发表于 2022-8-24 15:10 | 显示全部楼层 中国山东青岛
发病时没有检测EB血浆的,但是全血6次方这么高基本就是EB引起的噬血了;当时8周时候铁蛋白还高没有继续维持治疗,这点选择挺好的;
现在的结果还不错,有淋巴结,只要在一定大小范围内就不必太过于担心,正常人也会有淋巴结
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11587
 楼主| 发表于 2022-8-24 15:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
听涛观海 发表于 2022-8-24 15:10
发病时没有检测EB血浆的,但是全血6次方这么高基本就是EB引起的噬血了;当时8周时候铁蛋白还高没有继续维持 ...

谢谢你了!!!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466819
发表于 2022-8-24 21:30 | 显示全部楼层 中国四川凉山彝族自治州
       你家噬血最初判断的时候,是EB病毒全血6次方,这种结果下,医生判断一般不会错误的。

       现在你家的EB病毒全血和血浆均转阴了。其他结果除了肝功的乳酸脱氢酶略高一点,咨询下医生对症处理。其他结果都是很好的,说明恢复是不错的。儿童淋巴结的问题,也是很常见的,只要相关检查没有异常,观察随诊即可。整体来说,安心恢复哈。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11587
 楼主| 发表于 2022-8-24 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-8-24 21:30
你家噬血最初判断的时候,是EB病毒全血6次方,这种结果下,医生判断一般不会错误的。

       现 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2022-8-24 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
停药两个月能出这样的结果还算是比较可以的,再接再厉吧!
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2022-8-25 08:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
不知道基因筛查和nk活性及cd107a结果咋样?
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11587
 楼主| 发表于 2022-8-25 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
漂泊 发表于 2022-8-25 08:45
不知道基因筛查和nk活性及cd107a结果咋样?

nk正常,基因正常!cd107异常,医生没叫复查!我们这检查要3-4天才能上机!所以我也没叫医生复查了!
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11587
 楼主| 发表于 2022-8-25 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
A佛系、 发表于 2022-8-24 22:28
停药两个月能出这样的结果还算是比较可以的,再接再厉吧!

谢谢!!
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表