2岁5个月巨噬细胞综合症，骨穿造血功能停滞。

qinqin · 发表于 2022-9-3 17:54

2022年8月25日确诊巨噬细胞综合症，骨穿造血功能停滞，谁遇到过这个情况吗？9月2日验血结果。如图，麻烦大神给看看，严重吗，多久能恢复造血？

漂泊 · 发表于 2022-9-3 21:17

不知道引起的病原原因找到没？从结果看血沉偏高，肝功高的也还可以。血小板也没特别低，骨髓抑制情况应该很快能缓解。就是要病原原因。对症后会很快缓解的，均属于个人一个常理判断啊！以医生建议为准

亮哥 · 发表于 2022-9-3 21:19

你家这个疾病就是普通的儿童风湿类疾病。另个人认为你家血常规的血系还好，不用过于担心，后期经过有效治疗，都会逐步好转的。再说你家在北京协和医院的宋红梅教授那里，国内顶级权威了，安心治疗吧。祝好！

菜菜子12 · 发表于 2022-9-3 21:38

血常规还可以，不是很糟糕，肝功能和铁蛋白比较高，看后面恢复情况

听涛观海 · 发表于 2022-9-3 22:21

看结果不算差啊，等治疗治疗看看效果吧，祝早日康复啊

qinqin · 发表于 2022-9-16 17:58

亮哥发表于 2022-9-3 21:19
你家这个疾病就是普通的儿童风湿类疾病。另个人认为你家血常规的血系还好，不用过于担心，后期经过 ...

非常感谢亮哥，确实，当时马主任就说可能是一过型停滞，之后一周观察血项红细胞更低了，协和血液科肖主任说需要皮下注射刺激造血干细胞针剂，第二周在查红细胞就上涨了，大夫结论是自身恢复造血的，用药不会这么快的

qinqin · 发表于 2022-9-16 18:02

感谢关注我家情况的每一位，不嫌麻烦写下评论和建议，感恩
9月9日已出院，还在等待基因结果

qinqin · 发表于 2022-9-16 18:03

漂泊发表于 2022-9-3 21:17
不知道引起的病原原因找到没？从结果看血沉偏高，肝功高的也还可以。血小板也没特别低，骨髓抑制情况应该很 ...

谢谢，第二周恢复造血了

qinqin · 发表于 2022-9-16 18:05

菜菜子12 发表于 2022-9-3 21:38
血常规还可以，不是很糟糕，肝功能和铁蛋白比较高，看后面恢复情况

感恩
9月9日已出院，还在等待基因结果

qinqin · 发表于 2022-9-16 18:05

听涛观海发表于 2022-9-3 22:21
看结果不算差啊，等治疗治疗看看效果吧，祝早日康复啊

谢谢感恩
9月9日已出院，还在等待基因结果

ECGTN · 发表于 2022-9-23 11:10

请教一下，您的孩子是从天津儿童医院转院去协和吗？您自己后来挂到了宋红梅教授的号吗？

qinqin · 发表于 2022-9-23 20:23

是，实在不行挂国际号

qinqin · 发表于 2022-9-23 20:24

ECGTN 发表于 2022-9-23 11:10
请教一下，您的孩子是从天津儿童医院转院去协和吗？您自己后来挂到了宋红梅教授的号吗？

是，实在不行挂国际号

2岁5个月巨噬细胞综合症， 骨穿造血功能停滞。