1岁2个月不明原因噬血，请大佬们帮我看看目前的状况如何

ZY3822 · 发表于 2022-9-6 12:51

反复发烧、出疹子，第三次住院确诊噬血细胞综合征，住院4天高烧疹子不退，39/40度。打了(头孢，抗病毒，消炎的)发烧时间缩短，医生怀疑噬血，做了高通量有巨细胞病毒，少量的，穿刺nk确诊噬血，基因检测结果没出来，目前打地米，更昔洛韦，复方甘草，美罗培南3，吃的环孢素两颗，早上起来低烧到38，已经打了7天医生说换方案，请大佬们帮我分析一下病情。抱娃写的简洁，检查结果如下，求大佬们帮我分析一下？

ZY3822 · 发表于 2022-9-6 13:00

附加

亮哥 · 发表于 2022-9-6 16:45

先问下：上次的铁蛋白和SCD25结果分别是多少？对比上传的结果是上升还是下降？

ZY3822 · 发表于 2022-9-6 16:50

亮哥发表于 2022-9-6 16:45
先问下：上次的铁蛋白和SCD25结果分别是多少？对比上传的结果是上升还是下降？

亮哥，我们入院11天，NK做了一次，铁蛋白4千多，C反130多

听涛观海 · 发表于 2022-9-6 16:51

看结果，铁蛋白，甘油三脂，SCD25都还高着, NK活性低，噬血还没缓解，目前就用这激素，没什么效果估计还是上VP16啊

ZY3822 · 发表于 2022-9-6 16:55

听涛观海发表于 2022-9-6 16:51
看结果，铁蛋白，甘油三脂，SCD25都还高着,NK活性低噬血还没缓解，目前就用这激素，没什么效果估计还是上VP ...

NK做了一次，铁蛋白治疗3天做的复查，治疗了一个星期，早上起来还是有点低烧，医生说明天换方案，

亮哥 · 发表于 2022-9-6 17:30

ZY3822 发表于 2022-9-6 16:55
NK做了一次，铁蛋白治疗3天做的复查，治疗了一个星期，早上起来还是有点低烧，医生说明天换方案，

我个人认为你家现在的治疗效果，血常规结果还行，但是其他的结果还是不甚理想。相关噬血指标还是高，感染指标也高，后期可能会更换治疗方案。另你家EB病毒是阴性的，需要结合基因及免疫功能学结果排除原发性的问题。之前有些病友后期查出风湿等原因，也有黑热病等罕见诱因的，建议继续配合医生进一步全面的排查。具体请以临床医生医嘱为准，加油！