63岁母亲高度疑似噬血细胞综合征，请大佬帮忙给予经验

BJQWW

       大佬们，请指教！我母亲2022年8月11日室外暴晒后开始发烧起红疹，各种医院治疗，反复发烧。后到三甲医院治疗无好转，目前8月28日转到武汉协和感染科，怀疑是感染引起的噬血细胞综合征现象，一直在做消炎和地米还有丙球治疗（每天6瓶），感染和皮疹有好转，但还会发烧效果不佳，铁蛋白2天内从18000飙升到40000以上。目前刚做了骨髓穿刺和基因检测，明天去做PETCT。

       我好担心，不知道后续该怎么办？还有救吗？

BJQWW

补充，2017年得过乳腺癌二期，做过化疗，后续体检一直没什么问题。

木易56

目前噬血指标很明显，c反很高，肝肾功能还好，eb病毒阴性，血红蛋白低了点，还行，其他各项指标都不是特别异常，情况还没到特别危机的时候，但现在应该尽快控制住噬血，再查找原发病，激素加丙球控制不住的话该上化疗了，其他症状对症治疗，做pet和基因排除肿瘤和原发性噬血后预后都是不错的，大部分也不需要移植。

亮哥

       看感染指标的确是高，但是噬血的爆发期，也会导致严重的炎症感染，造成指标异常。不知道医生有没有说你家是什么原因导致的感染？

       另病人年龄还是偏大，相关风湿、病毒等结果均是正常的。如果之前得过乳腺癌二期，还是要在临床上排除癌症的问题，只有看明天PETCT的结果了。

       成人噬血尤为危险，会快速发展导致完全爆发。常规保守治疗方案基本上无效，大多数病人需要化疗才能缓解症状。因为不太了解你家情况，也不敢乱评论。后续问题建议你家先积极配合医生进一步检查，争取尽快找到噬血的诱因。早诊断，早治疗是治疗噬血病人的基本原则。如果确实找不到原因，也只有先缓解噬血，以挽救生命。具体请以医生医嘱为准。祝好！

亮哥

再问下，你家是病友群的哪位呢？没看在我们微信病友群说过话呢？

BJQWW

木易56 发表于 2022-9-6 23:09
目前噬血指标很明显，c反很高，肝肾功能还好，eb病毒阴性，血红蛋白低了点，还行，其他各项指标都不是特别 ...

现在医生加大了激素量，同时给上了磷酸芦可替尼片。感觉他们自己也不是很自信的感觉，我有点慌

BJQWW

亮哥 发表于 2022-9-6 23:15
再问下，你家是病友群的哪位呢？没看在我们微信病友群说过话呢？

还没加入病友群。今天刚刚进来求助

亮哥

BJQWW 发表于 2022-9-6 23:16
还没加入病友群。今天刚刚进来求助

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BJQWW

亮哥 发表于 2022-9-6 23:14
看感染指标的确是高，但是噬血的爆发期，也会导致严重的炎症感染，造成指标异常。不知道医生有没有 ...

我发报告的日期有点混乱，目前铁蛋白40000以上，肝肾功能和血常规一些功能在下降

亮哥

BJQWW 发表于 2022-9-6 23:18
我发报告的日期有点混乱，目前铁蛋白40000以上，肝肾功能和血常规一些功能在下降

       一些噬血的关键指标，都是在爆发期，会造成病人生命危险的。另病人年龄较大，估计医生才使用芦可的，以避免受不了化疗的毒副作用。现阶段建议多与医生沟通，看是否能与北京权威医生远程会诊，以获得更多的治疗方案或经验。加油！

A佛系、

发病初期都会有你所说的症状的，只要能够及时控制，是问题不太大的，就是控不住，后续根据临床表现做出有效的治疗方案，有条件的话上京寻求权威医院看看。

木易56

BJQWW 发表于 2022-9-6 23:16
现在医生加大了激素量，同时给上了磷酸芦可替尼片。感觉他们自己也不是很自信的感觉，我有点慌

明天做了pet后看看结果，上了芦可观察两天，很多病人吃了芦可噬血会缓解，然后咨询北京权威专家，比如友谊医院王昭教授或王晶石主任，能让你们医院医生远程会诊最好。

漂泊

看看pet结果如何吧！个人感觉还是乳腺癌的关联性更大！感染当然也不能排除！祈祷不是噬血。

rui39

感染、肿瘤、免疫介导性疾病等因素都可能会引起嗜血。先控制住嗜血，同时积极查找病因。

海若

亮哥 发表于 2022-9-6 23:14
看感染指标的确是高，但是噬血的爆发期，也会导致严重的炎症感染，造成指标异常。不知道医生有没有 ...