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噬血细胞综合征之家

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这种情况属于药超引发的一过性噬血吗??

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发表于 2022-9-9 17:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       7月2号孩子起大块红皮疹5天后发烧,血常规检测怀疑病毒感染,用了抗病毒类药物和西替利嗪,没有好转。

       7月10日入住天津儿童医院,确诊多形红斑,期间用了各种抗生素没有效果,13日开始使用小剂量甲强龙,16日17日加用丙球,后体温皮疹均有好转。两天后体温再次升高,最高40.5度,皮疹加重蔓延至全身是密密麻麻的小皮疹,大夫怀疑是药物超敏引起,后停掉抗生素开始大剂量激素冲击,体温和皮疹基本恢复正常。期间孩子铁蛋白最高4万多,脾脏稍大,甘油三酯升高,纤维蛋白原偏低,肝酶升高到600多,医生怀疑噬血。

       7月28号北京儿童医院住院,7月31号确诊噬血,原因不明,住院后一直延续之前医院激素治疗(剂量减至每公斤2毫克),病情稳定,8月8号发烧怀疑噬血复发,8月10号开始口服芦可替尼。8月11号退烧噬血缓解,期间一直没有化疗。8月19号病情稳定出院,怀疑是药物超敏引发噬血。7月29号B超显示脾大,肝大,双肾大,肠系膜多发肿大淋巴结。9月7号B超检查显示肝胆胰脾双肾没有异常,肠系膜淋巴结都未见肿大。血常规检查血三系没有降低(从天津住院治疗期间血三系也基本不低)。之前看群里说肝脾肿大恢复时间比慢,我家孩子8月19出院,出院后继续口服芦可和甲强龙,9月7号检查肝脾肾正常,其他检查也基本正常。这种症状是药物过敏引发的一过性噬血吗?


       gamma干扰素8月15号小于2.44,8月18号2.91,9月7号7.28。

       gamma干扰素缓慢升高是T细胞又活跃了吗?

       ★9月7号结果是最后一天,口服芦可和激素每天2片的检查。

       现芦可已停,甲强龙减至每天一片(4毫克)。


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发表于 2022-9-9 18:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先,噬血诱因的判断,是医生临床的精准分析。如果确诊药超导致的噬血,在基因和免疫功能学结果正常的情况下,噬血和诱因治疗及时的情况下,愈后都是很好的。

       另你家铁蛋白、细胞因子结果都是正常的,只要在正常参考值内浮动,就不是你说的所谓异常情况。结合血常规、肝功、B超等结果的正常结论,你家整体结果是非常好的。即噬血是完全缓解的,是正常的。

       具体请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-9-9 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-9-9 18:03
首先,噬血诱因的判断,是医生临床的精准分析。如果确诊药超导致的噬血,在基因和免疫功能学结果正 ...

谢谢大佬
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发表于 2022-9-9 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都挺好的,伽马干扰素正常范围内波动,不用太担心,如果是药物超敏引起的噬血,预后应该是不错的
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发表于 2022-9-9 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
这些结果都是正常的,噬血肯定是没问题的了,是不是一过性噬血,这个得看医生定论
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 楼主| 发表于 2022-9-9 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-9-9 20:23
检查都挺好的,伽马干扰素正常范围内波动,不用太担心,如果是药物超敏引起的噬血,预后应该是不错的

好的,谢谢大佬
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 楼主| 发表于 2022-9-9 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-9-9 20:23
这些结果都是正常的,噬血肯定是没问题的了,是不是一过性噬血,这个得看医生定论

好的谢谢啦
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发表于 2022-9-10 07:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁大连
       我家孩子当时就是药超引起的噬血细胞综合征,前期症状和你家很像,多形红斑,发烧不退,但比你家严重多了,5次化疗,三系下降严重,治疗中孩子皮肤一直痒。药超的孩子一定要注意吃药后的皮肤有没有小疹子过敏什么的,而且激素减量过程中多观察。我家孩子现在已经治愈一年半多,体格也越来越好,你家的宝宝肯定会更快恢复!
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发表于 2022-9-10 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
       你家这个结果蛮好的。我家当时也有药物超敏反应,全身长红疹,但是 EB病毒是主要的噬血原因,我自己研究了当时药超的原因,但不代表正确: 张主任一直怀疑我家是传单,我女儿最初发烧时她奶奶带她去诊所开了阿莫西林,我并不知道,其实我自己本人对这个药是过敏的,停药几个月时我无意中查看了说明书,阿莫西林不能用于传单,不知道这些是不是药超的原因。既然你家孩子有药超反映,所以以后更要多加注意入口的情况。另是不是一过性的,我觉得医生应该也不会给你准信只会说观察,毕竟都噬血了。但是按理药超导致的噬血应该是比其他原因的噬血更容易痊愈,所以你要相信自己的孩子没问题的。以上仅供参考。
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 楼主| 发表于 2022-9-10 14:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
笙箫默 发表于 2022-9-10 07:41
我家孩子当时就是药超引起的噬血细胞综合征,前期症状和你家很像,多形红斑,发烧不退,但比你家严 ...

9月8号停芦可,甲龙减成一片,目前体温没有波动。这两天脖子和额头出了点小疹子,看着像痱子 这两天开空调 也不明显了。饮食上也比较注意。下周三再去复查
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 楼主| 发表于 2022-9-10 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
麦麦2021 发表于 2022-9-10 08:00
你家这个结果蛮好的。我家当时也有药物超敏反应,全身长红疹,但是 EB病毒是主要的噬血原因,我自己 ...

孩子恢复的还行,停了芦可体温还没波动。谢谢您的经验分享。目前饮食方面也挺注意的!下周三再去医院找张主任复查。
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