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噬血细胞综合征之家

楼主: 论坛小助手

北京友谊医院 王昭 教授 直播间应邀答疑收集贴(明日中午直播),敬请各位病友提问

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发表于 2022-9-12 07:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
侍者 发表于 2022-9-11 13:40
王教授您好。我是上次提问的在日本移植的孩子家长,谢谢您的解答。我还有几个问题想请教一下王教授。简单说 ...

请问预防疱疹病毒的药是什么?你认为有效果吗?如果有效,那么停用这种药后,孩子依然保持血浆阴性,无症状,只是全血3次方的话,我认为孩子应该是康复了。个人猜想而已,期待王教授解惑。
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发表于 2022-9-12 11:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
o王教授好,成人EB噬血移植后两年半,现主要是免疫球蛋白A只有0.0667,其它都基本正常,输了几次丙球,刚输后有所增长,时间长了又掉了,请问应如何处理,应注意些什么?谢谢!
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发表于 2022-9-12 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城
我要咨询的问题大家都有涉及,期待王教授的解答
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发表于 2022-9-13 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 日本
引用: 引用: 海若 发表于 2022-9-12 07:54
请问预防疱疹病毒的药是什么?你认为有效果吗?如果有效,那么停用这种药后,孩子依然保持血浆阴性,无症 ...

阿昔洛韦。没停药是因为医生想打疫苗,因为病毒还是阳性我们没同意打,所以现在还在吃。
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发表于 2022-9-14 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
在华西风湿免疫科住院治疗20天后(主要用激素和环孢素),回家继续服药(环孢素+激素+护胃药+钙片)治疗20天后开始发低烧,开始发低烧后一天复查噬血指标有好转,但c反应蛋白高达39.6,请问是否没有控制住噬血,是否需要到北京来评估?
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发表于 2022-9-14 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
王教授,17岁结外型NKT细胞淋巴瘤加EB病毒,,已化疗四次,淋巴瘤有好转,六疗程后是不是还要自体移植,移植后EB病毒会转阴吗,淋巴瘤会痊愈吗。
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发表于 2022-9-14 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
病患2.7岁,巨细胞病毒跟eb病毒同时存在于体内引起的嗜血,目前在用挽救方案化疗。请问:1.后期必须移植吗?2.小龄病患化疗及移植,可能会导致什么副作用?
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发表于 2022-9-14 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请教教授:排除特殊情况,一般来说就诊到找到嗜血原因一般需要多久呢?谢谢
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发表于 2022-9-15 23:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
王教授好,请问关于噬血最新的基因检测方法 大概什么时候可以用呢?
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发表于 2022-9-16 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
王教授好,9月14号挂过您的门诊 我们家孩子1周7个,不明原因噬血, 当时和您叙述孩子病情 双肾 肝 脾增大、肠系膜多发肿大淋巴结。您说:孩子小 双肾增大 可能会是原发噬血。和您在补充一下 孩子发病和住院期间 三系一直不低,铁蛋白数值41748,肝酶600多,这种情况还在原发范围吗?
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发表于 2022-9-18 10:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
您好!王教授,我今年38岁,5月份噬血细胞综合症发病住院,经查是EB病毒感染导致,其中NK,T细胞也有感染,7月份中旬状态稳定出院等骨髓移植,期间一个星期回院做一次依托泊苷170mg化疗,直到9月中旬结束化疗了,中间打过两次培门冬酶3750U化疗!出院到现在在家吃药有:阿昔洛韦片每天早晚各两片,甲泼尼龙片由1.5片减到现在1片,兰索拉唑肠溶片每天早1片,维D钙片每天两片。身体状况现在不错,跟正常人差不多。9月中旬的EB单核3.79E+05/<5.0+02无扩增出现,血常规还算不错,生化有点高低。想咨询一下是不是一定得骨髓移植,要不要北上到您那里做一个评估?
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发表于 2022-9-19 11:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
王教授,您好,我家宝贝是2019年6月EB病毒引发的噬血,生病的时候刚好4周岁多一些,现在停药停疗快2年了,已经在上小学一年级。我们先是在地方医院直接 DEP方案,然后快2周,准备DEP第二疗的前一天又发烧了,在发烧的同时继续DEP第二疗,第二天退烧后就赶紧北上,后来北京的医生诊断是复发了,在北京VP16化疗了3次后停疗,后来门诊复查医生都是建议我们移植,原因就是复发过,再次复发可能移植的机会都会错失,但是我们家人还是做出艰难的决定,如果再次复发就一定移植。好在我们很幸运,现在停药停疗两年多了,一切都很好,这两年多就没再进过医院。我想请问王教授的是,我们这种情况算不算就痊愈了?后期如果再感染了EB病毒,会不会再次发烧,再次自身免疫系统压制不住,激发到噬血这一步?谢谢王教授的解答,祝您身体健康,一切都好!
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发表于 2022-9-21 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王教授您好!我是EB病毒相关T淋巴细胞增值性皮肤性患者!现在就是蚊虫叮咬手臂后,手臂会起很大的水泡,叮咬其它地方只是会起硬结!请问有没有治疗方案,是否需要考虑移植!
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发表于 2022-9-23 07:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
王教授,请问感染EB病毒的淋巴亚群检测,在EB相关噬血的诊断,治疗,和康复过程中的意义。
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发表于 2022-9-25 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
您好王教授,想问一下原发造血干细胞移植后饮食需要怎么搭配才能减少并发症,让移植有更好的保障。
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发表于 2023-3-9 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
王教授好!我是三区病房病人郭素素家属,我家孩子从2022年9月份在咱们医院住院治疗,不明原因嗜血,通过4个疗程化疗间断性出院和回医院复查,2023年2月10号回咱们医院复查评估,2月23号有个骨髓穿刺和活检结果我们也不知道结果情况,目前我家孩子的病情我向你汇报一下,目前血压高(高压150/低压93),血常规和其他检查结果和在院时基本一样,四肢无力,腿上一层楼梯都上不去,激素药目前早1片晚两片,芦可替尼还是每天四片,其它药还是和住院时一样,请问王教授,郭素素病情恢复的咋样?我们家属心里没底
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发表于 2023-3-9 11:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
微信用户51 发表于 2023-3-9 11:32
王教授好!我是三区病房病人郭素素家属,我家孩子从2022年9月份在咱们医院住院治疗,不明原因嗜血,通过4个 ...

噬血的指标和其他生化指标是否正常?
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发表于 2023-3-9 11:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一岁三个月宝宝移植出仓后,居住的环境、吃的的东西、家长换洗的衣服需要注意哪些?居住环境还需要用消毒液消毒不?家长能和刚出仓的小孩住在同一个房间吗?
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发表于 2023-3-9 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
王教授,请问新冠会不会引起嗜血细胞综合症?
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发表于 2023-3-9 13:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
孩子2月复查免疫功能已恢复,全血转阴。这样情况下,激素减了半片,现激素继续吃半片 卢可替尼吃一片是否可行?(个人理解 药物抑制免疫,但查血免疫功能已恢复 还需要吃这么多药吗)
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