3岁半EB病毒相关噬血复发，走疗第二星期的结果

北极熊 · 发表于 2022-9-12 11:35

孩子前期单药地米治疗第五周复发入院，各种检查后确诊噬血细胞综合征复发。决定按正常94方案治疗，加芦可替尼，环孢素。入院一个星期，上了第三次VP16后查各项指标都有好转。虽未全部正常。但医生让出院走疗，出院三天体温正常。昨天去医院小查血常规、肝功能、铁蛋白。目前血常规和肝功能都已出结果如下，下午才出铁蛋白，到时候再附上。看起来都慢慢好转？希望顺利！

听涛观海 · 发表于 2022-9-12 12:17

什么原因复发的？结果有好转，还需要治疗多久

海若 · 发表于 2022-9-12 15:38

这个不算复发吧。只能说地米不足以控制孩子的噬血症状，还得靠化疗。祝早日停疗，正常康复！

北极熊 · 发表于 2022-9-12 17:07

听涛观海发表于 2022-9-12 12:17
什么原因复发的？结果有好转，还需要治疗多久

单药第五周发烧，查了CRP高，B超发现肺有点感染。不知道是不是感染引起复发还是地米压不住

北极熊 · 发表于 2022-9-12 17:09

海若发表于 2022-9-12 15:38
这个不算复发吧。只能说地米不足以控制孩子的噬血症状，还得靠化疗。祝早日停疗，正常康复！

前面四周还好，看起来是压得住。第五周有感染，也不知道是感染引起复发还是地米压不住

亮哥 · 发表于 2022-9-12 17:32

你家血常规和肝功结果整体还行。至于复发的问题，治疗期感染可能会导致复发；EB病毒减停药期不能有效控制，也会导致复发；有些病友保守方案效果不好，也会复发；

所以，先看看VP16的治疗效果如何。重点关注血常规、肝功、铁蛋白、细胞因子、SCD25等重要指标。尤其是EB病毒的全血和血浆结果，对于EB病毒相关噬血的愈后，是关键。加油！

北极熊 · 发表于 2022-9-12 20:17

感谢大佬指点

李敏48 · 发表于 2022-9-13 12:30

看两个报告单都还好，不像是复发，EB病毒引发的噬血后期重点关注血浆和全血的EB病毒量以及淋巴亚群的EB感染情况，如果血浆持续，全血和淋巴亚群感染EB的报告单数值都在下降好转，大概率是不用移植的，即使复发也有机会停药观察，祝大吉大利。

v1p、恋情 · 发表于 2022-9-13 16:58

这两个检查结果可以，其他的结果还有吗