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重点摘要：就此，我们心里一惊 ，才知道宝宝可能化疗过度了（被亮哥骂了一顿，哈哈哈），当时应该是持续化疗了24周。
女儿一岁八个月确诊EB病毒引发噬血细胞综合征，到现在已经时隔两年，停药一年半了，女儿也三岁十个月了。那就来简单说一下我家的情况吧，大家一定要引以为戒。
记着是2020年8月2号下午，宝宝发烧38度，去诊所打针。3号早上醒来又开始发烧38.5，吃了退烧药，药劲过去了又开始发烧。我们感觉不对劲，赶紧带着去县医院看病，开了布洛芬，检查了血常规和C反，结果显示白细胞低，医生让我们住院输液，住了两天院，但是住院期间输液吃药，还是高烧，吃了退烧药退烧，不吃又高烧。半夜的时候医生说再抽一次血，检查一下，结果就是血小板100多 。
2020年8月6号早上，医生和我们说要不你们转周口吧，我们这治不了，一边打电话让孩子爸爸回来，一边急急忙忙办转院手续，转院到周口那时都下午一点多了， 两点医生上班，抽血检查、输液 （头孢哌酮舒巴坦，还原型谷胱甘肽，重组人类细胞刺激因子），下午五点多抽血检查结果出来，白细胞0.71 10*9，血红蛋白85，中性粒31.8%，血小49，谷草480，谷丙232。
医生说孩子这是血液病，有一半的死亡率，建议我们转院，说省儿童医院能治疗，就帮我们联系了省儿童医院的救护车 。
2020年8月7号凌晨一点多，我们到达了省儿童医院血液肿瘤科，看到肿瘤二字心里咯噔一下子，住进了医院就开始抽血，输液输了一整晚，第二天的结果出来了确诊了EB病毒引起的噬血细胞综合征。当时EB病毒血浆2.39 *10的6次方，全血3.54*10的6次方，铁蛋白 >15000，经过了2次化疗，2次评估情况好转，8月25号医生说我们可以出院了。
然后就开始化疗、吃药之路，从一个星期化疗一次，到一个月化疗一次，第四次化疗之后，EB病毒血浆正常，后面全血一直没有转阴，主任就建议我们继续化疗，一直到2021年1月份吧，孩子爸通过百度上看到了 噬血细胞综合征之家 的病友论坛，就加了进去，说实话，当时也没太在意，想着就一个吹牛的病友群吧。
2021年2月份我们带着孩子又去省级儿童医院化疗和评估。当时看大家天天在群里讨论病情，我把检查结果发群里，让老病友帮忙看看。然后全群开始讨论我们，说什么EB病毒全血在治疗期是很难完全转阴的，我家宝宝的全血次方数也不是很高，长期化疗会导致肿瘤或白血病之类的，后果很严重。就此，我们心里一惊 ，才知道宝宝可能化疗过度了（被亮哥骂了一顿，哈哈哈），当时应该是持续化疗了24周。
2021年3月份我们就听群里的大佬们的多方建议，选择启程去了北京找张主任评估。评估结果就如群里大佬病友所说，张主任建议我们停疗，吃药吃一星期进行过渡，然后药也可以停了。就这样2021年3月17号我们正式停疗停药了，停药后，女儿后期也没啥反应，很顺利的成长。在此，非常感谢群里的各位大佬。
2021年3月17号到现在2022年9月17号，我们宝贝女儿已经停药一年半了，也长大了，三岁多了。我们没有华丽的语言，就简单记录一下宝贝的康复之路吧 ！
最后祝全天下的宝宝都能健康成长！我们是最棒的，一定战胜所有的困难！ | 
发表于 2022-9-17 15:27
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