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噬血细胞综合征之家

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1岁多宝宝确诊EB病毒感染噬血,化疗24周,现在停药1年半了 —— 小病友康复记录

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发表于 2022-9-17 15:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南郑州
       重点摘要:就此,我们心里一惊 ,才知道宝宝可能化疗过度了(被亮哥骂了一顿,哈哈哈),当时应该是持续化疗了24周。


       女儿一岁八个月确诊EB病毒引发噬血细胞综合征,到现在已经时隔两年,停药一年半了,女儿也三岁十个月了。那就来简单说一下我家的情况吧,大家一定要引以为戒。

       记着是2020年8月2号下午,宝宝发烧38度,去诊所打针。3号早上醒来又开始发烧38.5,吃了退烧药,药劲过去了又开始发烧。我们感觉不对劲,赶紧带着去县医院看病,开了布洛芬,检查了血常规和C反,结果显示白细胞低,医生让我们住院输液,住了两天院,但是住院期间输液吃药,还是高烧,吃了退烧药退烧,不吃又高烧。半夜的时候医生说再抽一次血,检查一下,结果就是血小板100多 。

       2020年8月6号早上,医生和我们说要不你们转周口吧,我们这治不了,一边打电话让孩子爸爸回来,一边急急忙忙办转院手续,转院到周口那时都下午一点多了, 两点医生上班,抽血检查、输液 (头孢哌酮舒巴坦,还原型谷胱甘肽,重组人类细胞刺激因子),下午五点多抽血检查结果出来,白细胞0.71 10*9,血红蛋白85,中性粒31.8%,血小49,谷草480,谷丙232。


微信图片_20220917194753.jpg


       医生说孩子这是血液病,有一半的死亡率,建议我们转院,说省儿童医院能治疗,就帮我们联系了省儿童医院的救护车 。

       2020年8月7号凌晨一点多,我们到达了省儿童医院血液肿瘤科,看到肿瘤二字心里咯噔一下子,住进了医院就开始抽血,输液输了一整晚,第二天的结果出来了确诊了EB病毒引起的噬血细胞综合征。当时EB病毒血浆2.39 *10的6次方,全血3.54*10的6次方,铁蛋白 >15000,经过了2次化疗,2次评估情况好转,8月25号医生说我们可以出院了。

       然后就开始化疗、吃药之路,从一个星期化疗一次,到一个月化疗一次,第四次化疗之后,EB病毒血浆正常,后面全血一直没有转阴,主任就建议我们继续化疗,一直到2021年1月份吧,孩子爸通过百度上看到了 噬血细胞综合征之家 的病友论坛,就加了进去,说实话,当时也没太在意,想着就一个吹牛的病友群吧。


       2021年2月份我们带着孩子又去省级儿童医院化疗和评估。当时看大家天天在群里讨论病情,我把检查结果发群里,让老病友帮忙看看。然后全群开始讨论我们,说什么EB病毒全血在治疗期是很难完全转阴的,我家宝宝的全血次方数也不是很高,长期化疗会导致肿瘤或白血病之类的,后果很严重。就此,我们心里一惊 ,才知道宝宝可能化疗过度了(被亮哥骂了一顿,哈哈哈),当时应该是持续化疗了24周。


微信图片_20220917194759.jpg


       2021年3月份我们就听群里的大佬们的多方建议,选择启程去了北京找张主任评估。评估结果就如群里大佬病友所说,张主任建议我们停疗,吃药吃一星期进行过渡,然后药也可以停了。就这样2021年3月17号我们正式停疗停药了,停药后,女儿后期也没啥反应,很顺利的成长。在此,非常感谢群里的各位大佬。


       2021年3月17号到现在2022年9月17号,我们宝贝女儿已经停药一年半了,也长大了,三岁多了。我们没有华丽的语言,就简单记录一下宝贝的康复之路吧 !

       最后祝全天下的宝宝都能健康成长!我们是最棒的,一定战胜所有的困难!
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发表于 2022-9-17 15:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
当初的我也是看到肿瘤二字心里咯噔一下,以为走错科室了!祝宝宝们都健康快乐成长!
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发表于 2022-9-18 05:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个eb噬血确实北京更专业,祝小宝贝健康快乐成长~
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发表于 2022-9-19 10:17 | 显示全部楼层 中国山东青岛
继续加油啊,祝宝宝健康快乐成长!!
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发表于 2023-7-17 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
咱们一个地方的,我们现在的经历跟你的一模一样,我也是先去商水县里让转周口去了,然后又来到河南省儿童医院,在的医院都一样。
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 楼主| 发表于 2023-9-15 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南周口
BUQSN 发表于 2023-7-17 18:32
咱们一个地方的,我们现在的经历跟你的一模一样,我也是先去商水县里让转周口去了,然后又来到河南省儿童医 ...

不好意思,我刚看论坛的消息,你们现在怎么样了
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