9岁女儿EB病毒感染感染2个月，怀疑慢活EB

奋斗3 · 发表于 2022-9-20 18:48

我女儿9岁，今年7月初查出EB病毒感染，刚开始明天下午4～5点开始体温慢慢升高，晚上9～10点达到峰值38.7℃，晚上11点左右开始慢慢降到正常值。在我们市医院治疗，入院时，肝肿大转氨酶高，eb病毒载量10的4次方，每天护肝，然后2次更昔洛韦输液，28天后出院。在医生建议下第二天再输一次更昔洛韦，5天后，明天下午5点体温慢慢升高，晚上7～8点达到峰值37.5℃，9点慢慢降到正常值，又输5天不见好转，当地怀疑EB病毒感染导致的，就来到北京。

北京入院时检查肝肿大、转氨酶200多，eb病毒载量10的5次方，护肝治疗。然后3次阿昔洛韦输液，中间有2天每天6点开始体温慢慢升高，7点达到峰值37.5℃，8点体温正常。后经过10天治疗，昨天复查肝转氨酶100以下，病毒载量继续升高达到10的6次方，怀疑是慢活EB。请问各位老师，有没有相同情况的，给支个招。该怎么办？

亮哥 · 发表于 2022-9-20 19:19

   你家女儿这个EB病毒感染期比较长了。我先问下：

   除了肝脏肿大，有没有脾脏肿大呢？腹腔B超结果能发出来看下吗？

   另周身有没有淋巴结肿大？有没有其他皮肤及组织上的病变？

奋斗3 · 发表于 2022-9-20 19:28

之前没有脾肿大，这次有。腹腔好像没什么问题，我进不去医院，看不到。白细胞稍微有点低，T细胞活性不大。现在正在查免疫方面有没有问题，还没出结果

奋斗3 · 发表于 2022-9-20 19:36

其它组织没有异常

亮哥 · 发表于 2022-9-20 20:19

奋斗3 发表于 2022-9-20 19:28
之前没有脾肿大，这次有。腹腔好像没什么问题，我进不去医院，看不到。白细胞稍微有点低，T细胞活性不大。 ...

你家现在很多检查都不明确，建议完善EB病毒全血和血浆的对比检查；EB病毒淋巴细胞亚群的检查；还有相关免疫功能学的检查，以精准判断孩子的现有病情。

另我觉得你家这种情况，肯定是有慢活EB的趋势，建议尽快去对于EB病毒诊治方面更专业的医院。

奋斗3 · 发表于 2022-9-20 20:24

好的，谢谢！有建议的医院和医生吗？

一花一世界 · 发表于 2022-9-20 20:28

奋斗3 发表于 2022-9-20 20:24
好的，谢谢！有建议的医院和医生吗？

北京可以去北京友谊医院找王主任或北儿

奋斗3 · 发表于 2022-9-20 20:30

谢谢！

亮哥 · 发表于 2022-9-20 20:31

奋斗3 发表于 2022-9-20 20:30
谢谢！

群里现在好几个慢活EB的小朋友，或疑似慢活EB的小朋友，都去找的王昭教授，他是EB病毒诊治这方面的绝对权威！可以先去咨询下他。

范春芳 · 发表于 2022-9-20 20:35

只能说这个病毒很顽固，祝你们好运！

牟园 · 发表于 2022-9-20 20:35

我家6岁，脾大+淋巴结大+EB病毒阳性，目前在友谊医院评估，可以有一名家长陪护，病房里有不少小朋友都在住院，可以考虑过来检查。

灰色羽翼 · 发表于 2022-9-20 20:36

我觉得你这得赶紧完善检查，北上友谊医院找王昭教授评估，我家的跟你家的症状差不多，病毒量居高不下，肝酶异常，体温不稳定，好几个医院都说要移植，明天正打算入住友谊医院找王教授评估，希望能有保守治疗的机会

奋斗3 · 发表于 2022-9-20 20:39

还有2张没发出去

奋斗3 · 发表于 2022-9-20 20:42

好的，谢谢！

亮哥 · 发表于 2022-9-20 20:44

奋斗3 发表于 2022-9-20 20:39
还有2张没发出去

你家这些检查只是普通常规的，不是专业针对EB病毒或慢活EB方面的，只能说有不正常的地方，但是仍需进一步专业的检查和判断。

包开心～changer · 发表于 2022-9-20 20:46

我们刚从北京友谊医院回来，也是高度疑似慢活EB，只是时间不够，然后第一次治疗后症状比较稳定，所以让我们回来观察，这边要查，EB病毒DNA定量，还有EB病毒细胞亚群看感染在哪个细胞，另外就是骨穿，腰穿，和淋巴病检，看看是不是都有病毒细胞。王昭给我们说的：是临床症状综合判断，缺一不可，慢活EB定性很慎重，你们孩子年龄小，不要担心，如果T细胞免疫活性好，都有保守治疗可能性，到友谊医院挂周三王昭主任的号，住进来好好评估，你这个EB病毒量确实挺高的，边治疗边检查吧。如果在老家有淋巴切片，把病理切片借出来，带上。