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噬血细胞综合征之家

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1岁7个月宝宝eb引起噬血,8周治疗完成,评估结果如下:

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发表于 2022-9-26 18:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
       血常规正常,骨髓穿刺正常,肝功能正常,核磁共振(未复查),ebv全血和ebv血浆结果未出来,纤维蛋白原和甘油三酯正常

       家长问题:

       1、nk还只有1.7%,我们之前3.6,后来2.1,现在怎么1.7呢?scd25一直是900多一点,一直没有正常值710。那么这种情况下是停药观察,还是继续化疗。宝宝家长不想化疗了,其他结果都正常,就是nk以及scd25目前不行

       2、是否换机构检测,我们是在湖南省儿童医院治疗(长沙),每次送检都是送到北京。比如第一天15点抽血,要第二天18点才能到北京实验室,会不会影响抽血结果。是不是要在长沙本地找实验室做检测?有长沙实验室推荐吗?


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发表于 2022-9-26 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
nk活性低,如果基因检测的没问题那就是化疗药物影响,在北京的评估如果其他的都有正常,就nk活性低点,scd2525稍微高点的也有停药观察的!血样外送都是有专门容器存放的,一般不会有多发些问题
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发表于 2022-9-26 21:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
        NK细胞活性的检测结果,受化疗影响,受样本细胞、运输等多方面影响,所以,这个可以继续后期复查;CD107a结果不知道之前检查过没有?之前是否正常过?SCD25结果900多还好吧。如果之前基因结果正常。在其他结果正常的情况下,个人认为这个结果在北京权威医生处基本上是停药观察的。建议等其他结果出来后,再咨询下医生,具体请以医生医嘱为准。祝好!
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发表于 2022-9-26 21:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
这两个结果也还好,不是很糟糕,应该可以观察,问下医生的建议
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发表于 2022-9-28 08:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2022-9-26 21:02
NK细胞活性的检测结果,受化疗影响,受样本细胞、运输等多方面影响,所以,这个可以继续后期复查; ...

附议!询问大夫最终判断!个人也觉得大概率继续观察
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发表于 2022-9-28 09:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-9-26 20:59
nk活性低,如果基因检测的没问题那就是化疗药物影响,在北京的评估如果其他的都有正常,就nk活性低点,scd2 ...

感谢大佬,半悬着的心宽一些了
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