10个月小崽噬血细胞综合征，出院后5个月的注意事项 —— 个人心得与经验

暮暮 · 发表于 2022-9-30 10:48

   我家小崽十个月的时候因为发烧一个月，期间是不完全川崎病，确诊噬血细胞综合征。排除了EB病毒，淋巴瘤，原发性。

   现在出院也有五个月了，前面三个月，每天给孩子摸额头，每天摸好多次，感觉自己快变成神经病了。三个月后刚好暑假，家里人就突然多了，因为我老公三兄妹，我们家最小，暑假期间，孩子多，有一个侄儿有点拉肚子，咳嗽，流鼻涕。想着小崽过了那么久应该没事，结果第三天那个侄儿上午发烧，我家小崽就下午发烧，一发烧就是高烧，吓得我都能听见自己的心跳声，马不停蹄往县医院查血项，医生说孩子是细菌感染，问我家里有人感冒吗？我把孩子详细情况如实和医生说了，因为有这个病在这里，一刻也不敢松懈。

   当地县医院住院两天，孩子体温还是没控制住，当天晚上跑省儿童医院，去了医院挂了号，因为白天打了头孢，也只是查了血项，大医院的医生见大病见多了，和他说了我孩子情况后，他也好淡定的，说要我们明天挂血液科去看看。

   那天一个晚上我和我老公无眠，隔4个小时喂次退烧药，一直降不下来，早上8点准时出现在血液科门口，医生看了昨天晚上的血项检查，也是头孢，说给我们安排住院，目前血液科没床位，孩子在门诊一边打点滴，一边高烧40℃，身上脸上都是通红的，我和我老公急了，找了急诊医生，把情况说了，之前也是高烧不退，一个月后就噬血了，目前孩子吃布洛芬还是退不下来，要求用高级抗生素，在我们家长的强烈要求下，当天晚上七点成功住院了。

   住院你一件事就是抽好多血，把噬血细胞综合征的指标查了，等待是度日如年的，孩子淋巴结肿大了，高烧不退，没办法找了血液科李主任，李主任人非常好，对我们家之前的情况很了解，说目前结果很好，不考虑噬血复发，听了主任的话，一颗心才放心下来。住院后的第三天，孩子体温恢复正常了，这次住院也住了15天，一切稳定后因为我家孩子一直乳糖不耐受，出院7天后，自己也没有注意，给孩子吃了西瓜，导致孩子严重腹泻，又在县医院住院7天。

   出院后的13天，16岁大侄子来我家玩了两天，每天耳温枪给小孩量体温，也给侄子量，结果有天大侄子发烧39.4℃，当时我就耳朵嗡嗡的，我小的千万没事啊，真的是怕什么来什么，当天中午孩子就低烧，半个小时不到就高烧，一身通红，和我老公说了，我老公都急哭了，这次是呼吸道感染，看着医生给我崽打留置针，孩子哭的，当妈的只能看着，那心情只能自己才知道。

   至此，下定决心要和大家分开住，事实证明自己的决定是正确的。最近我嫂子感冒，家里几个孩子发烧、流鼻涕，还好没住一起。目前小崽在家一个月，一切正常！看着小崽每天开开心心的，我就很满足了，恢复期一定离感冒生病的人远一些！

      以上心得体会，希望能帮助到大家。加油！